0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: nomeat от 30 Июня 2012, 08:41:48а в какие клиники лучше с такими проблемами? нам и генетика нужна и эпилепсияНаташ, с таким случаем как у вас ( и у нас что-то похожее не ясное- эпи, атония. полная неясность) лучше говорят во Францию.. к сожалению на форуме не нашла инфы. только в начале самом темки кто-то упомянул эту страну.. там есть клиника Неккер в Париже, профессор- Оливье Дюлак. специализируется по эпи и обменным нарушениям. клиника редких болезней... только там дневной стационар.. грубо говорят просто на консультацию поехать, нализы сдать...стоит у него консультация ок 100 баксов ( не в пример нашим "светилам") говорят оч хороший и добрый доктор. внимательный... только это без посредников. через фирму мне предложили за 30 тыс консультацию у него.. якобы они ускорят процесс записи и будут там присутсвовать... кстати Дюлак сам говорит по русски немнорго и часто приезжает в россии. только мы его прозевали в июне. ОН был в Питере- можно было бы попасть....это все знаю по отзывам и слухам. у нас в РДКБ была ординатор- она у него практику проходила. часть инфы она рассказала и врач наш сказал, что если и ехать за границу то тогда только во Францию...
а в какие клиники лучше с такими проблемами? нам и генетика нужна и эпилепсия
Цитата: tatyma от 31 Августа 2012, 00:52:56Цитата: nomeat от 30 Июня 2012, 08:41:48а в какие клиники лучше с такими проблемами? нам и генетика нужна и эпилепсияНаташ, с таким случаем как у вас ( и у нас что-то похожее не ясное- эпи, атония. полная неясность) лучше говорят во Францию.. к сожалению на форуме не нашла инфы. только в начале самом темки кто-то упомянул эту страну.. там есть клиника Неккер в Париже, профессор- Оливье Дюлак. специализируется по эпи и обменным нарушениям. клиника редких болезней... только там дневной стационар.. грубо говорят просто на консультацию поехать, нализы сдать...стоит у него консультация ок 100 баксов ( не в пример нашим "светилам") говорят оч хороший и добрый доктор. внимательный... только это без посредников. через фирму мне предложили за 30 тыс консультацию у него.. якобы они ускорят процесс записи и будут там присутсвовать... кстати Дюлак сам говорит по русски немнорго и часто приезжает в россии. только мы его прозевали в июне. ОН был в Питере- можно было бы попасть....это все знаю по отзывам и слухам. у нас в РДКБ была ординатор- она у него практику проходила. часть инфы она рассказала и врач наш сказал, что если и ехать за границу то тогда только во Францию...Сегодня знакомая в Париже ездила в госпиталь Неккер узнавать про Дюлака..сказали он больше не работает и вместо него другой профессор..
Цитата: ann1104 от 26 Мая 2012, 23:54:29Доброго времни суток! gfdsпомогите советом -дочке ещё в 5 месяцев поставили ДЦП, спастический тетрапарез, сейчас ей 3, 5 года, за это время я не раз слышала, что у Светы НЕ ДЦП, а вчера при выписке из больницы об этом же сказала главный невролог области. Говорит-мне кажется, у Светы не ДЦП", на мой вопрос, ЧТО же, как диагностировать, ЧТО и как дальше лечить-ответила-не знаю, время покажет, но в клинику ДЦП вы не сильно вписываетесь, да и фенотип совершенно другой. Вот и начала я ломать голову, куда бы податься для уточнения диагноза.... может, кто подскажет клинику в Германии (а, может, ещё где), где есть хорошая диагностика. Эпи у дочки нет...По поводу диагностики, я считаю что для начала Вам нужно попасть в РДКБ, к неврологу-генетику Михайловой С.В., именно она первая стала утверждать что у нас не ДЦП и начала искать ген.заболевание... В России дешевле исключить многие ген.заболевания, анализы оплачивает Благотворительный фонд, который находится на территори РДКБ, если в России не удастся поставить диагноз, то тогда уже можно будет думать о Германии, в любом случае нужен врач, который даст нужное направление, нам это направление задала Михайлова. В Германии хорошая ген.диагностика в Университетской клинике г.Хайдельберга (Гейдельберг) Вот их сайт на русском http://www.heidelberg-university-hospital.com/index.php?id=2&L=ruНо еще раз говорю, сдайте все возможные анализы в России, может удастся установить диагноз здесь...
Доброго времни суток! gfdsпомогите советом -дочке ещё в 5 месяцев поставили ДЦП, спастический тетрапарез, сейчас ей 3, 5 года, за это время я не раз слышала, что у Светы НЕ ДЦП, а вчера при выписке из больницы об этом же сказала главный невролог области. Говорит-мне кажется, у Светы не ДЦП", на мой вопрос, ЧТО же, как диагностировать, ЧТО и как дальше лечить-ответила-не знаю, время покажет, но в клинику ДЦП вы не сильно вписываетесь, да и фенотип совершенно другой. Вот и начала я ломать голову, куда бы податься для уточнения диагноза.... может, кто подскажет клинику в Германии (а, может, ещё где), где есть хорошая диагностика. Эпи у дочки нет...
мы тоже хоетли в эту клинику. нО они сказали, что это н их пациент.
Мы вот собираемся в линику Шон в Фогтаройт. Недавно оттуда приехала Frocia/ Вроде довольна. Они специализируются по эпи.
Цитата: nomeat от 12 Сентября 2012, 18:29:52Мы вот собираемся в линику Шон в Фогтаройт. Недавно оттуда приехала Frocia/ Вроде довольна. Они специализируются по эпи. Наташа мы тоже рассматриваем эту клинику под Мюнхеном, когда вы туда собираетесь? И через кого если не секрет?
Автор
Тема: Лечение ДЦП в Германии (Прочитано 310544 раз)
