Лечение ДЦП в Германии

[marusechka]

Tania2013, мы состоим на учете у окулиста и у нас очень хороший праксис, они имеют отделение в клинике, где нас и отловили пока мы в интенсиве лежали. Он нас отправили в специализированную клинику в Мюльхайме, в январе мы записались туда и только в сентябре попадем.
И зря вы так на Элину наехали, если есть проблемы, которые врач не может решить на месте, то он отправляет вас в специализированную клинику

[liberty1705]

liberty1705, вообще не в тему
и сарказм и текст - не в тему

попросила конкретного человека не отвечать в стиле "езжайте в любую, их много"

сразу столько добрых, позитивных людей появилось на форуме.

при чем здесь сарказм и прочее. как я поняла ваше сообщение, так и спросила. больше не буду ничего по этому поводу писать - чтоб темку на засорять.

Элине - отдельное спасибо за ее помощь, советы. Она многое подсказывает, помогает и проясняет и по лечению и по клиникам и по специалистам. Лично я считаю ее сообщения достаточно конструктивными.

[olgavitvlad]

тоже хочу сказать спасибо Элине, прочитав ее коменты, пришла мысль узнать у друзей в германии есть ли у них рядом клиники, куда можно прийти на амбулаторное лечение. Оказывается можно... живут они рядом с Аахеном. Одна процедура войты с бобатом у них стоит 23,1евро, для сравнения у нас в россии 1500руб

[elieli]

Я очень рада что мои советы пригодились  nht

[elieli]

Только я думаю что занятие за 23 евро это на 25 минут или пол часа, такие расценки мне предложил один праксис в нашем городе, они предлагают проходить Doppelstunde  то есть сдвоенный час , два занятия подряд по 25 мин, выходит около 50 евро. Так мне предложили.

[Crazy_baby]

Девушки подскажите плиз. У ребенка дцп левосторонний гемеопарез, нам только исполнилось 2 годика, ходить только начали, впринципе все делаем, есть только но. Левой рукой мало что делает, не может брать игрушки, не может двигать хорошо, ножка более менее, всьает на ципочку ну и конечно разница в массе между левой и правой стороной. В германии какие есть реабелетационные центры по опорно двигательному аппарату?  Хочется попробовать нечто иное что получаем в росии, еще рассматриваем китай.

[olgavitvlad]

Только я думаю что занятие за 23 евро это на 25 минут или пол часа, такие расценки мне предложил один праксис в нашем городе, они предлагают проходить Doppelstunde  то есть сдвоенный час , два занятия подряд по 25 мин, выходит около 50 евро. Так мне предложили.

по времени я конечно еще уточню, но мы все равно у друзей будем, вот и заедем в их клинику узнаем

[NadoLina]

Здравствуйте!  Помогите, пожалуйста, определиться! Нашему сыну 4 месяца, у нас ПВЛ, думаем поехать в Германию, чтобы не терять времени и делать Войту! Что Вы можете посоветовать помимо Войты для нашего возраста?

[вера титова]

здравствуйте,кто-нибудь проходил лечение в Брандербурге,больница Хелиос?

[mama_ira]

Были два раза в разхаленной Шон клиник... Написать могу много антиресного, кому ОООчень любопытно, но однозначно, НЕ СТОИТ! Не стоит ни времени бесценного, ни деньжишь таких! Если вам фонд оплатит, тогда конечно, почему бы не отдохнуть за границей))) между прочим у меня сложилось впечатление, что персонал так и думает, что мы туда не лечить или тем более спасать детей едем, а просто отдохнуть.

[Испанка]

Были два раза в разхаленной Шон клиник... Написать могу много антиресного, кому ОООчень любопытно, но однозначно, НЕ СТОИТ! Не стоит ни времени бесценного, ни деньжишь таких! Если вам фонд оплатит, тогда конечно, почему бы не отдохнуть за границей))) между прочим у меня сложилось впечатление, что персонал так и думает, что мы туда не лечить или тем более спасать детей едем, а просто отдохнуть.

Напишите,пожалуйста:) Мне даже интересно. С нами было 10 семей и все довольны. Всем в той или иной степени помогли

[mama_ira]

Испанка, начну с банального, все познается в сравнении... медикаменты и отношение к пациентам в Германии в разы лучше и качественнее, чем в нашей стране. Тут не поспорить даже. Но вот сколько бы я не знакомилась с русскими пациентами шона, довольных (частично) знаю только двоих. Метод подбора пэп такое же как в сельской небольшой бесплатной больнице России, метод тыка. За две госпитализации не ощутила абсолютно никакой разницы в этом. Видеоманиторинг это в клинике вообще что-то сверхъестественное, доступное только избранным. У нас были ежедневные приступы, через каждые пять минут где-то. Но носили ли они эпилептический характер, в клинике не смогли ответить. Наблюдать за нами постоянно никто не хотел, мониторинг я вымолить не смогла. Уехали с мыслью, что это дистонические атаки. Мне вообще довольно странную реплику по этому поводу выкинули "все что вы считаете странного в поведении ребенка, то это приступы"... да мне вообще было странно, что годовалый ребенок в таком состоянии. Наивысшим бредом было отмечать количество и характер приступов, мне нужно было через каждые пол-минуты, видимо, что-то записывать, так как мне все было странно и подозрительно. Где приступы, а где моя излишняя подозрительность никто не разделил. Опять же, если бы был видеоманиторинг, этот вопрос был бы скорее всего снят. По препаратам. На фризиуме за неделю нам убрали сабрил... появились новые судороги с задыханиями, раскидыванием в стороны руки, оттопырив пальцы. Фризиум отменили. Ввели кеппру. Так у нас осталось два пэп, депакин хроносфера и кеппра. Вроде бы полегчало. Но через два месяца по приезду домой все вернулось и никто ничем помочь не мог. Кровь из вены брать в клинике не умеют. Может конечно нам так "везло", но в местной поликлинике с первого раза попадают куда надо, ребенок и пикнуть не успевает. А в шоне через полчаса истыкав все, нашли таки в голове вену... Окулист. Ребенка объявили незрячим. Он за игрушкой просто не смотрел... На следующий год там же он у меня прозрел. Но появилось косоглазие. Дохтор, который слух проверяет))) пожилая женщина, спрятавшись у меня за спиной, гремела какими то игрушками и наблюдала за поведением ребенка... оригинальный метод диагностики ребенка с грубейшей неврологией... голову в сторону шума он так и не повернул, став автоматически глухим. В областной больнице проверив уши на специальном аппарате, дали заключение, что у ребенка просто идеальный слух. Да я как бы и сама об этом догадывалась, при спящем сыночке все на цыпочках ходим и не разговариваем даже шепотом, иначе проснется. МРТ. Если в России очаг не нашли, то и в Шоне тоже вряд ли найдут. Аппарат далеко не самый крутой в Германии. Есть круче... но у нас грубые гипоксические поражения, нам такой крутой не пригодился. Реабилитация. Ни О Чем. Но для нас с эпилепсией и это было за счастье, т.к. в России без ремиссии никто про это и слушать не хотел, своими силами как могли реабилитировались. Второй раз поперлись туда в надежде что нас там знают и вдруг, доведут начатое до конца. Наивная. Препарат депакин, который по моим наблюдениям не помогал ВООБЩЕ, доктор решил увеличить, я уже почти в истерике отговорила его, понимая что время просто опять теряем. Он как то так с иронией, но согласился попробовать убрать, в надежде что судороги усилятся и мы вернемся опять на него. Но этого не случилось. Пришлось ему признать вслух мою правоту. МРТ в этот раз нам не сделали, но цена при этом в счете не уменьшилась, почему-то... топать ногами по поводу денег и справедливости счетов в клинике бесполезно)) мне как то озвучили местную поговорку русского смысла про со своим уставом в чужой монастырь... я и прижала опу, аргумент весомый - не поспорить))) первый раз переводчик у нас был личный, только наш))) второй раз приходилось его делить еще с несколькими пациентами, быть на занятиях без него, стоимость услуг так же ожидаемо не уменьшилась))
В последнюю неделю прибывания нам подселили еще одну маму с ребенком, приват-пациентов, которым почему-то не нашлось в клинике места, а так как мы все равно цигель-цигель оттуда уже почти скоро, с нами никто и не стал церемониться не против ли мы, бабки то ведь уже уплачены)) Мы были не как приват пациенты, так обычные, без главного врача и тортиков-фруктов после обеда, но все это можно пережить и даже очень легко. Возмущало только, что меня с ребенком выставляли за дверь, когда делегация докторов совершала визиты к приват-пациентам соседям.
Так только на вскидочку, что успела вспомнить))) может позже еще дополню, бежать пора. За 36 тыс. евриков (вроде как, уже точно не помню) нас порадовали вибро-игрушками и разрешили убрать депакин))

[marenush]

  ценник...

Мда... все это можно было сделать быстрее и за меньшие деньги. Нам тоже депакин хроносферу только Дюлак отменил - как показало ЭЭГ нам ни холодно, ни горячо от этого. Зато без него ребенок ожил, контакт глаза-в-глаза появился. Я много читала про Шон клиник, т.к. 1,5 г. назад сама хотела туда ехать. Но начитавшись отзывов, что без профессора Хольтхаузена там нечего делать - не поехала.

[nomeat]

У меня идея - вынести Шон в отдельную тему, учитывая, что он стоит по каким-то причинам как клиника первого выбора, и его рекомендуют и врачи, и фонды. От себя могу добавить - мы туда не поехали, т.к. счет на 44000 евро был наглым надувательством. За такие деньги нам предлагали подобор препаратов, как верно выразилась мама Ира - методом тыка, стандартное ЭЭГ-МРТ, и "всевозможную реабилитацию (по состоянию), включая лого- и эрго-терапию". И это тяжелому ребенку, который беспрестанно в приступах.  И у меня лично нет знакомых, довольных пребыванием там. Но я рада, если кому-то там когда-то помогли.

[elieli]

Я так рада что насчет Шона ситуация проясняется, а то было впечатление что все бредят по этому Шону. Кстати и по Шарите многие бредят, а там такой поток и беспредел что о внимательном лечении со стороны врачей и речи быть не может.

У меня муж сам врач в немецкой клиники и я знаю как тяжела эта работа, как врачи по 30 часов без сна и по 8 часов без еды на одном кофе существуют, особенно такие как мой муж оперирующие, а в больших клиниках условия для персонала ужасающие и ждать большого внимания и усердия по отношению к иностранцам не приходиться. Когда врач вторые сутки без сна, или голодный на 6 часовой операции стоит и ,извините, даже пописать ему с операционной не выйти, то какое там к черту внимание по отношению к от дельному пациенту. Хотя мой как раз из тех особей которые на своих выходных в клинику едет проверить как пациент после операции себя чувствует, но это большое исключение из правил, немцы этим не занимаются.