Автор Тема: Лечение ДЦП в Германии  (Прочитано 286230 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #750 : 31 Июля 2013, 13:12:49 »
все претензии там можно высказать. Пропущенные процедуры возмещают,нужно просто самой об этом заботится. И за палату Вы могли бы потребовать возмещение,и все бы Вам вернули. Нам вернули деньги за пропущенные процедуры. У моей соседки была такая же ситуация,как у Мамы Иры,но она настояла,и ей никого не подселили. хотя они сами предлагали вернуть деньги,извинялись за свою ошибку. Если,как правило оплачивает фонд,то родители и не шевелятся. Мед персонал моего сына наблюдал постоянно. МРТ там очень хорошее. И очаг нам нашли,и не только нам! И операции две при нас сделали,сразу же детей отправили на реабилитацию. И все хорошо,у этих деток. И вены колят там хорошо,колет всегда врач,сыну всегда попадали в вену,и мне попали,когда брали кровь на генетику. Препараты хорошо подбирают. Ээг нам делали 3 раза,некоторым 4 раза,и не нужно было просить. И приступы я записывала в спец таблицу,ее медсестры каждый день показывали врачу. При выписке расписали как принимать препараты,что принимать,если не помогает. Позже мне дали документы,где по дням расписано,что гам делали,и за что я платила. Ну и сколько денег осталось.
Родители,а как вы хотите,вы привозите детей в лежачем состоянии,их за за 4 недели пытаются как-то реабилитировать,но этого мало! Что вы ждете от реабилитации??? Что придет немецкий доктор,взмахнет рукой,и ребенок сразу поправится! И любимая в России фраза "Я деньги плачу" не прокатывает! И все обижаются,все плохие! Не нужна реабилитация,так откажитесь! Возмите только диагностику,5 дней и все!И счет сразу уменьшится!  Реабилитация направлена на обучение родителей,так как в России кроме родителей заниматься никто не будет.
При нам детей доставляли на вертолете из клиники Шарите и Дюссельдорфа,им не смогли помочь и отправили в Шон.
Нас туда направил испанский врач,моих знакомых врач из Швейцарии. Но для российских пациентов везде плохо по сути,раз не поставили ребенка на ноги,то все плохие. Лечитесь тогда в России,в РДКБ например,или в Тушинке,там,как в колонии строгого режима,мытье полов и сартира никто не отменял. Хотя и там кому-то помогают... Или жить надо в Европу ехать,чтобы страховка была,но на это много времени надо и сил тоже

Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #751 : 31 Июля 2013, 13:14:07 »
Я так рада что насчет Шона ситуация проясняется, а то было впечатление что все бредят по этому Шону. Кстати и по Шарите многие бредят, а там такой поток и беспредел что о внимательном лечении со стороны врачей и речи быть не может.

У меня муж сам врач в немецкой клиники и я знаю как тяжела эта работа, как врачи по 30 часов без сна и по 8 часов без еды на одном кофе существуют, особенно такие как мой муж оперирующие, а в больших клиниках условия для персонала ужасающие и ждать большого внимания и усердия по отношению к иностранцам не приходиться. Когда врач вторые сутки без сна, или голодный на 6 часовой операции стоит и ,извините, даже пописать ему с операционной не выйти, то какое там к черту внимание по отношению к от дельному пациенту. Хотя мой как раз из тех особей которые на своих выходных в клинику едет проверить как пациент после операции себя чувствует, но это большое исключение из правил, немцы этим не занимаются.
Эля,в Шоне тоже так несколько врачей делают:) Есть там фанаты своего дела:) Испанцы кстати тоже этим не занимаются!
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #752 : 31 Июля 2013, 13:19:37 »
Ну наверное есть еще врачи, которым важен хороший результат и здоровье пациента и которые действительно сопереживают и работают от души. Я ,кстати, как жена врача , эти " вылазки" в больницу на наших семейных выходных не поощряю  i5t

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #753 : 31 Июля 2013, 13:47:01 »
Ну наверное есть еще врачи, которым важен хороший результат и здоровье пациента и которые действительно сопереживают и работают от души. Я ,кстати, как жена врача , эти " вылазки" в больницу на наших семейных выходных не поощряю  i5t
В Шоне врач не женат,как мне переводчик сказала,из-за работы как раз:)))
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #754 : 31 Июля 2013, 13:50:30 »
все претензии там можно высказать. Пропущенные процедуры возмещают,нужно просто самой об этом заботится. И за палату Вы могли бы потребовать возмещение,и все бы Вам вернули. Нам вернули деньги за пропущенные процедуры. У моей соседки была такая же ситуация,как у Мамы Иры,но она настояла,и ей никого не подселили. хотя они сами предлагали вернуть деньги,извинялись за свою ошибку. Если,как правило оплачивает фонд,то родители и не шевелятся. Мед персонал моего сына наблюдал постоянно. МРТ там очень хорошее. И очаг нам нашли,и не только нам! И операции две при нас сделали,сразу же детей отправили на реабилитацию. И все хорошо,у этих деток. И вены колят там хорошо,колет всегда врач,сыну всегда попадали в вену,и мне попали,когда брали кровь на генетику. Препараты хорошо подбирают. Ээг нам делали 3 раза,некоторым 4 раза,и не нужно было просить. И приступы я записывала в спец таблицу,ее медсестры каждый день показывали врачу. При выписке расписали как принимать препараты,что принимать,если не помогает. Позже мне дали документы,где по дням расписано,что гам делали,и за что я платила. Ну и сколько денег осталось.
Родители,а как вы хотите,вы привозите детей в лежачем состоянии,их за за 4 недели пытаются как-то реабилитировать,но этого мало! Что вы ждете от реабилитации??? Что придет немецкий доктор,взмахнет рукой,и ребенок сразу поправится! И любимая в России фраза "Я деньги плачу" не прокатывает! И все обижаются,все плохие! Не нужна реабилитация,так откажитесь! Возмите только диагностику,5 дней и все!И счет сразу уменьшится!  Реабилитация направлена на обучение родителей,так как в России кроме родителей заниматься никто не будет.
При нам детей доставляли на вертолете из клиники Шарите и Дюссельдорфа,им не смогли помочь и отправили в Шон.
Нас туда направил испанский врач,моих знакомых врач из Швейцарии. Но для российских пациентов везде плохо по сути,раз не поставили ребенка на ноги,то все плохие. Лечитесь тогда в России,в РДКБ например,или в Тушинке,там,как в колонии строгого режима,мытье полов и сартира никто не отменял. Хотя и там кому-то помогают... Или жить надо в Европу ехать,чтобы страховка была,но на это много времени надо и сил тоже
Испанка, не об этом речь. Никто не ждет таких чудес, зря Вы так. Моего ребенка нигде не только на ноги не поставили, но даже приступы не облегчили и диагноз не установили. И я не говорю, что везде плохо. И по принципу " помогли - не помогли" не сужу. Можно ведь дать более-менее объективную оценку компетентности и профессиональности врачей, стоимости лечения и его адекватности? Можно. И почему если не Шон, то Россия? Если кто-то недоволен лечением в Шоне, это не значит, что он всеми недоволен.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #755 : 31 Июля 2013, 14:16:22 »
все претензии там можно высказать. Пропущенные процедуры возмещают,нужно просто самой об этом заботится. И за палату Вы могли бы потребовать возмещение,и все бы Вам вернули. Нам вернули деньги за пропущенные процедуры. У моей соседки была такая же ситуация,как у Мамы Иры,но она настояла,и ей никого не подселили. хотя они сами предлагали вернуть деньги,извинялись за свою ошибку. Если,как правило оплачивает фонд,то родители и не шевелятся. Мед персонал моего сына наблюдал постоянно. МРТ там очень хорошее. И очаг нам нашли,и не только нам! И операции две при нас сделали,сразу же детей отправили на реабилитацию. И все хорошо,у этих деток. И вены колят там хорошо,колет всегда врач,сыну всегда попадали в вену,и мне попали,когда брали кровь на генетику. Препараты хорошо подбирают. Ээг нам делали 3 раза,некоторым 4 раза,и не нужно было просить. И приступы я записывала в спец таблицу,ее медсестры каждый день показывали врачу. При выписке расписали как принимать препараты,что принимать,если не помогает. Позже мне дали документы,где по дням расписано,что гам делали,и за что я платила. Ну и сколько денег осталось.
Родители,а как вы хотите,вы привозите детей в лежачем состоянии,их за за 4 недели пытаются как-то реабилитировать,но этого мало! Что вы ждете от реабилитации??? Что придет немецкий доктор,взмахнет рукой,и ребенок сразу поправится! И любимая в России фраза "Я деньги плачу" не прокатывает! И все обижаются,все плохие! Не нужна реабилитация,так откажитесь! Возмите только диагностику,5 дней и все!И счет сразу уменьшится!  Реабилитация направлена на обучение родителей,так как в России кроме родителей заниматься никто не будет.
При нам детей доставляли на вертолете из клиники Шарите и Дюссельдорфа,им не смогли помочь и отправили в Шон.
Нас туда направил испанский врач,моих знакомых врач из Швейцарии. Но для российских пациентов везде плохо по сути,раз не поставили ребенка на ноги,то все плохие. Лечитесь тогда в России,в РДКБ например,или в Тушинке,там,как в колонии строгого режима,мытье полов и сартира никто не отменял. Хотя и там кому-то помогают... Или жить надо в Европу ехать,чтобы страховка была,но на это много времени надо и сил тоже
Испанка, не об этом речь. Никто не ждет таких чудес, зря Вы так. Моего ребенка нигде не только на ноги не поставили, но даже приступы не облегчили и диагноз не установили. И я не говорю, что везде плохо. И по принципу " помогли - не помогли" не сужу. Можно ведь дать более-менее объективную оценку компетентности и профессиональности врачей, стоимости лечения и его адекватности? Можно. И почему если не Шон, то Россия? Если кто-то недоволен лечением в Шоне, это не значит, что он всеми недоволен.
Наташа,я читала вашу историю,мне очень очень жаль. Я могу только от души пожелать Вам родить еще здоровых малышей. Мой сын у меня пока тоже один. И то,что он не поправится,я почти уверена. Что будет отставать,а как эпилепсия себя поведет неизвестно. НоНаходясь в Шоне,я наблюдала такую картину,это был уже втрой наш визит на длительный мониторинг. Одна маман привезла ребенка лежачего,и постоянно возмущалась,что ему не дают такой таблетки,от которой он поправится. Что его реабилитация на ноги не ставит. Вторая ее подхватила,еще с Украины подключились,и начался базар. Я говорю про Шон,потому что сама там находилась. То же самое может быть и в Шарите,и в др местах. А там многих детишек просто спасли,и я тоже видела. Или у соседки у дочки обнаружили очень глубоко новообразование какое-то,на Российском мрт не видно было. И с ним ничего на данный момент не сделать,она уже ходит,если полезть оперировать,то еще хуже будет. А приступы идут,ясное дело. И кто теперь виноват! Они обследовали,нашли причину,расписали лечение. Второго малыша сейчас ждут,думаю что маленький "терапевт" поможет ей в развитии.
Ну а с Россией просто наверное грубо сравнила.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн mama_ira

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #756 : 31 Июля 2013, 14:37:09 »
все претензии там можно высказать
))))) так я высказала... получала ответ вроде, ну, какое безобразие, больше такого не повторится... как издевательство
хотя они сами предлагали вернуть деньги,извинялись за свою ошибку
как-будто про разные клиники говорим...
родители и не шевелятся.
я очень даже шевелилась, хоть второй раз и через фонд, очень хотела чтобы нам на вертикализатор хватило... бухгалтерию достала просто))) может конечно ошибка перевода, но из всего поняла - кручу-верчу, ...ть тебя хочу)))
Препараты хорошо подбирают
КАК и КОМУ? неужели попали именно в тот препарат из сорока, какой подошел? врач откровенно издевался над моими чувствами (измученно-зареванными) сказав, что у нас много еще времени, чтобы каждый год все пробовать... вы в каком отделении были?
Ээг нам делали 3 раза
ну, точно вы не в фогтаройте были))) я бегала за врачом и в последний день для отвода глаз нас впихнули на второе ээг за месяц
Родители,а как вы хотите,вы привозите детей в лежачем состоянии,их за за 4 недели пытаются как-то реабилитировать,но этого мало!
Первый раз я ехала с лозунгом "Германия нам поможет", побывав там какое то время, спустилась на землю. Хотела чтобы ребенку состояние хотя бы облегчили... но увы и ах((( есть у врачей понятие бесперспективный пациент, и чаще всего, за границу везут детей очень сложных, их и в германии и если даже на марсе неохотно возьмутся лечить... я себя там чувствовала назойливой мошкой возле глаз, которую и не прибить и отмахиваться уже задолбало. А перспективному пациенту и тут не плохо помогут)
Не нужна реабилитация,так откажитесь!
не вводите людей в заблуждение! нет там в счете отдельно реабилитационных процедур! и я бы отказалась, да у них там как отказалось все неразделимо лечение в неврологическом отделение и реабилитация. И назначают все процедуры исключительно от занятости специалистов... кому-то логопеда не достанется, кому-то войта-терапевта, смотря как много пациентов будет в данный момент. пожелание не учитываются, говорят, так решит физио-терапевт))) но апример нашему соседнему мальчишке сто процентов нужен был логопед, но как то не повезло...
Или жить надо в Европу ехать,чтобы страховка была,но на это много времени надо и сил тоже
Ну, пару раз не оплатить счет из шона и можно купить небольшую недвижимость в германии)))

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #757 : 31 Июля 2013, 14:46:35 »
Мне присылали приглашение либо на 14, либо на 28 дней - написали, что от выбранного периода будет зависеть цена и кол-во процедур. Я просила только обследование и подбор ПЭПа.
Поломка гена NDST1

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #758 : 31 Июля 2013, 14:49:20 »
Собственно вот:

In this case, I can offer 2 different types of hospital stays:

 

1)     A shorter stay for a period of 1 to 2 weeks, which would focus on the epilepsy. This would include a clinical examination, EEG-studies (both during wakefulness and sleep), and a high resolution MRI of the brain in general anesthesia.

With these information, we can hopefully establish a more precise diagnosis of the epilepsy, and also make a treatment-plan.

 

2)     A  longer hospital stay for a period of 4 weeks, which would include all the steps as mentioned under point 1). In addition, this longer stay would include intensive neurorehabilitation, which consists of physiotherapy and occupational therapy, and – if needed – also swallowing therapy.

With these therapies, we would try to ameliorate the situation of the developmental delay and the problems in motor control.

 

Please let us know, in what kind of hospital stay you are interested, by e-mail to: mberwanger@schoen-kliniken.de. We can then send you an estimation of costs. For this calculation of costs we need your exact address and if you need an interpreter during a hospital stay here.
Поломка гена NDST1

Оффлайн mama_ira

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #759 : 31 Июля 2013, 14:53:33 »
marenush, аналогично, но все-таки стоимость пребывания за 1 день не менялась(

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #760 : 31 Июля 2013, 15:00:16 »
Девочки вы когда лежите в отделении то стоимость лечения не зависит от проделаных процедур, а просто есть тариф "1 день нейропедиатрия" цена такая то ... Так что сделали вам в этот день мрт, ээг, мониторинг или просто покатали на шарике- цена все равно одна!!!

Оффлайн elieli

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #761 : 31 Июля 2013, 15:02:10 »
Поэтому лучше ехать на неделю, заплатить меньше а процедуры все нужные получите! Ну или еще оптимальней амбулаторно в spz

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #762 : 31 Июля 2013, 15:03:31 »
У моего сына эпи уже 1,5 года. По своему опыту могу сказать, что все можно проще и быстрее сделать. Конечно, все индивидуально, но ведь всем известно, что в Германии обследование и лечение самое дорогое. По эпи можно в той же Франции не хуже обследоваться, а стоимость консультации там около 100 евро. Как мне говорил Мухин - в Германию ехать есть смысл, если необходимо предоперационное обследование. Конечно, выбирать - это личное дело каждого, но я сэкономленные деньги потратила на реабилитацию в Чехии, есть успехи.
Поломка гена NDST1

Оффлайн mama_ira

Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #763 : 31 Июля 2013, 15:14:02 »
elieli, я думаю, лучше все же на месяц, но не в шон)) за две недели по подбору не сделают вообще ничего, ну, хотя на примере данной клинике они это НИЧЕГО растянут на месяц)

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Лечение ДЦП в Германии
« Ответ #764 : 31 Июля 2013, 15:16:49 »
mama_ira, я даже сказать Вам ничего не могу! Написала,как было,и денег за несделанные процедуры мне вернули. Про реабилитацию я имела в виду,просить у них счет на неделю,только на диагностику. По препаратам нам скорректировали дозу тех,что здесь принимаем,и добавили свои еще. После повышения,делали ээг. Помимо этого,еще витамины в большых дозах давали,заподозрили ферментные нарушения,и пока анализ готовился,решили дать ему препарат. Сказали сразу,какие побочки,если начнутся,то диагноз отметается. Так и вышло. Ну и анализ подтвердил. Ну я не могу понять почему они не пошли вам на встречу. Состояние облегчили,и по реабилитации очень много подсказали. Но я бы не советовала брать там реабилитацию. Лучше в реаб центре или праксисе. Потому что терапевтов мало,а пациентов много. И по физиотерапии я сама просила показать упражнения,снимала все. Никогда не отказывали. И в рекомендациях написали. Во второй раз мы были в отделении А,там мне понравилось больше. Врачи мне показались более опытными. Зав отделением пришел к нам на заключительную беседу без гонорара,на все мои вопросы ответил. Он вообще всегда приходил на обход. Они сказали,что знают для какого вида эпи какие препараты подходят. Для нашего написали несколько. Я просила гормоны,но они отказали,даже запретили нам это делать,нам мрт контроль нужен,гормоны могут помешать. Потом наверное. Для сравнения в России сына вообще измучили таблетками,по 5 препаратов давали+витамины.
Косяки у них есть,и в той же координации. Но тут сложно сказать,к чему это относится. В Испании их столько,что голова лопнет от такого. Про Россию я даже говорить не хочу.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.