Удмуртия (общение)

[Алена87]

Мы тоже к Телегиной все ездим.
А у меня Глеб глазки закатывал вправо вниз или влево вниз на секунду не больше,при этом сознание не терял и судорог не было.Нам Чугунова сказала,что это эпи приступ. Я тоже показывала видео на фотоаппарате всем кому ходили, а в Казани нам говорили, что приступы и мониторинг  ночной тоже чистый был, объясняли тем, что депакин все купировал.
Вообщем, сей час только Пермь слушаю,тк от их лечения у нас положительная динамика.
А вы где будите мониторинг ночной делать? Нам то же пора уж.

У нас мониторинг не чистый, электрический статус сна, эпиактивность высокая, продолжается во сне ((((  Но врачи, к счастью, назначили одно и тоже лекарство вводить - суксилеп, убирать кепру, сейчас по мониторингу узнаем, эффективен ли суксилеп. Будем делать в "Салюсе". Вы где делаете мониторинг?

[Таня Тим]

Самый первый мониторинг делали в Казани, через год в Перми, в этот раз там же уж и сделаем, так как обследование, говорят,лучше делать на одном и том же аппарате и с одним и тем же врачом.Туда-сюда бегать уж не будем.Раньше делали просто ЭЭГ, то есть эпи, то нет, а в последнем мониторинге ЭПИ есть, но она физиологическая, которая бывает и у здоровых детишек и ПЭПы пить не надо.

[ЛюблюЛисулю]

 Всем привет! И мы к вам . А про какой мониторинг вы пишете Алена?который а-нейроне...,там что видео-мониторинг делают?

[Таня Тим]

Всем привет! И мы к вам . А про какой мониторинг вы пишете Алена?который а-нейроне...,там что видео-мониторинг делают?

Привет! Ночной видео ЭЭГ мониторинг в нейроне не делают, а делают в "Салюсе".Это обследование делают всю ночь,когда ребенок спит.

[Marsea]

Девочки,прошу вашего совета!Хочется с ребенком съездить в какой нибудь реабилитационный центр бесплатно, по квоте. Куда мне по этому поводу идти? К Авдееву?

Бесплатно, по квоте, можно съездить через Минздрав.
51-02-03 Владислав Герасимович. Позвони, назови диагноз, выясни, куда они отправляют по квоте, выбери, что тебе подходит. Все у него расспроси. Он немного "мутный", своеобразный в общении.
51-19-18 - это по бесплатным путевкам. Если не ошибаюсь, по ДЦП предлагают - "Теремок"(Калининград), озеро Горькое (Курганская область), Урумчи (Новосибирская обл-ть).

[ЛюблюЛисулю]

Девочки,прошу вашего совета!Хочется с ребенком съездить в какой нибудь реабилитационный центр бесплатно, по квоте. Куда мне по этому поводу идти? К Авдееву?

Бесплатно, по квоте, можно съездить через Минздрав.
51-02-03 Владислав Герасимович. Позвони, назови диагноз, выясни, куда они отправляют по квоте, выбери, что тебе подходит. Все у него расспроси. Он немного "мутный", своеобразный в общении.
51-19-18 - это по бесплатным путевкам. Если не ошибаюсь, по ДЦП предлагают - "Теремок"(Калининград), озеро Горькое (Курганская область), Урумчи (Новосибирская обл-ть).


Вот точно !!!мутный)))))), до сих пор гад такой ничего не сделал для нас...вобщем у-нас долгая история сотрудничества с ним .....

Таня Тим,

Я в шоке,мы больше года с приступами ...,и нам всегда говорили мониторинга в Ижевске нет...,

[Marsea]

ЛюблюЛисулю, А вы куда хотели бы поехать? Почему В.Г. ничего не сделал? Какая причина-то?

[Таня Тим]

Марина,спасибо большое!!!!!
Буду пробивать! we]

[Таня Тим]

ЛюблюЛисулю, а можно по подробнее вашу историю с В Г Ну,что бы знать как с ним общаться.
А мониторинг здесь уже делают давненько,но мы еще ни разу не делали, так получается.

[ЛюблюЛисулю]

Значит про миниздера: Авдеев направил,я пришла к В.Г. со всем чем нужно. Выбрали три клиники московские,чтоб отправить туда запрос..., прошло две недели ....звоню ....: он мне говорит : вам прийдет ответ по почте,у меня вобще то конечно другой пациент,отвлекаете вот видите,я разрываюсь,ну ладно посмотрю. Посмотрел ,странно нет ответа,... Вы приносили мне свои обследования ? ....я говорю : конечно да!..,хм,что-то у меня их нет...,ах да..,компьютер же у нас не работал ....( Вобщем он всё отксерокопировал себе ,а внести нас забыл) . Пришла я снова ( а драгоценное время уходит ,ребенку моему хуже...), снова всё скопировал ....,отправил..... Прошло две недели ....тишина ,звоню ..... : что нового говорю ???...хм ,ну что то долго они отвечают да....,я ии сам позвоню туда ........прошла неделя ...... Прихожу к нему ...: спрашиваю нууу??????? Ну вот пришел отказ от рдкб ,ответ от нии ждем ......Я говорю ,уже не буду я ждать ,мы платно поедем в нпц. Он мне: да не зачем,это глупо,если можно бесплатно в др место ........, я говорю когда?через ..цать лет чтоли???и реву...( перестала самостоятельно ходить уже дочь к этому моменту) . Он мне: подождите подождите!не ревите! Давай звонить в нии ,не отвечают,. Снова написал туда письмо ,типа чтоб при мне ....прошло ....месяц .......,мы вернулись из нпц,я ему звоню : чего скажете??? Ну вот тут вам оказывается вызов приходил на апрель в нпц......я в ауте................,но они говорит вызвали ,а уведомление не прислали....( сомневаюсь ,что заминка была со стороны нпц .....), ну да ладно ...,тут он мне выдал , ну и что вам как будто помогли в этом нпц то ???.......хорошо что разговор был по телефону ......( я очень разозлилась !) .говорю ему ,в нии отправьте еще раз нас ,нам повторно скоро надо делать мониторинг ...,.....прошло три недели ......туби континиед....
Сори за многабукв.... Вобщем он пятьсот раз повторяет одни и те же фразы и не по делу ...,создает видимость работы ,...ну это в нашем случае,знаю тех,кому помог с госпитализацией.

[Таня Тим]

Да уж,да уж  :uhm:
А вы к Авдееву платно пошли?
Я так понимаю сначала надо ведь к нему!?

[ЛюблюЛисулю]

Сначала на дом вызвали,потом бесплатно к нему в поликлинику ходили,сейчас вот надо у кого то наблюдаться ,а ну не у кого ((((((, нет у нас в городе нашего невролога((((, все какие то безучастные,наберут себе кучу клиентов и не помнят потом ничего .

[ЛюблюЛисулю]

Чёт я всё еще под впечатлением от новости,а как так не один эпилептолог нам не сказал про мониторинг ,мы были у всех , и все говорили ,да ,вам нужен мониторинг,а у нас его нет... Слушайте,а это прям нормальный мониторинг да?снимают на камеру и пишут волны?

[Позитив 24]

Таня,мы тожехотим к Авдееву попасть и квоту!!!!!!!!!!Давно уже об этом думаю..хоть куда-нить съездить бесплатно..хотя мне на МСЭ сказали что типа вы маленькие еще..вам не положено ничего писать...но все равно к нему хочу сходить!!!

[ЛюблюЛисулю]

Позитив 24,

Если адресовано мне ,то я не Таня  , У Авдеева могу номер дать,или в  поиклинике к-нему запишитесь ,чтоб бесплатно ,а то 500 рэ вроде-на дом . Тоже хочу квоту,потому-как-денег-больше-нет ((, еще и-сабрил теперь пьём ,дорого ((, но лишь бы зайка моя была здоровая !!!!!! А по квоте ждать долго,да и условия не айс тепереча будут ))) после нпц то )))