Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 951614 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Exta

@Olya33, с пониманием у нас хуже, чем с физикой, говорить вообще не говорит, но показывает немного, что хочет. Последние два года не могла заниматься нормально с ним, работала. Сейчас вышла в декрет, времени побольше, попробую вводить карточки. В последние месяцы понимание улучшилось у него.
А так, мы из тех, кто при а-а форме интеллектуально сильно пострадали.
На все воля Господа!

Оффлайн Aleksandra93

Поставили нам под ? эту генетику http://m.redkie-bolezni.com/deficit-adenilosukcinat-liazy/ вообщем крвша едет, все сходится, будем сдавать анализы
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Скво

 ssse vv
Поставили нам под ? эту генетику http://m.redkie-bolezni.com/deficit-adenilosukcinat-liazy/ вообщем крвша едет, все сходится, будем сдавать анализы


ну если почитать, то и у моего 80% сходится  ;D симптоматика такая очень распространена
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Aleksandra93

@Скво, мы остановились в весе и росте, голова 42 см, микру исклбчили🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Зпмрр , эпи только нет, едем 23 в мгнц сдавать анализы и на ээг в луки ночное, хочу уже занятся стимуляциями мозга, а без ээг боюсь
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Скво

@Скво, мы остановились в весе и росте, голова 42 см, микру исклбчили🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Зпмрр , эпи только нет, едем 23 в мгнц сдавать анализы и на ээг в луки ночное, хочу уже занятся стимуляциями мозга, а без ээг боюсь
Токами стимулировать хотите? ой аккуратнее с этим
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Aleksandra93

@Скво, мы остановились в весе и росте, голова 42 см, микру исклбчили🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Зпмрр , эпи только нет, едем 23 в мгнц сдавать анализы и на ээг в луки ночное, хочу уже занятся стимуляциями мозга, а без ээг боюсь
Токами стимулировать хотите? ой аккуратнее с этим
Вот поэтому и дедаем ночное ээг и консультация у Степанищева. На интенсивы планируем занятия, бак. Домой заказали бильгоу доску, а у нас в городе только МП и больше ничего. Вдруг не подучится ездить на интенсивы
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Exta

@Aleksandra93, у нас в год и три было хорошее 'ээг и нам разрешили врачи электростимуляцию и как долбануло нас...я как раз на форум пришла и узнала, что нельзя этого. И даже после приступов предлагали обкалывание ноотропами, вот тогда я разуверилась во врачах
На все воля Господа!

Оффлайн Скво

@Скво, мы остановились в весе и росте, голова 42 см, микру исклбчили🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Зпмрр , эпи только нет, едем 23 в мгнц сдавать анализы и на ээг в луки ночное, хочу уже занятся стимуляциями мозга, а без ээг боюсь
Токами стимулировать хотите? ой аккуратнее с этим
Вот поэтому и дедаем ночное ээг и консультация у Степанищева. На интенсивы планируем занятия, бак. Домой заказали бильгоу доску, а у нас в городе только МП и больше ничего. Вдруг не подучится ездить на интенсивы
Лучше подумайте о регулярных занятиях. Это легче для нервной системы и эффективнее. Ну и всякие   "приборы" это все же дополнительная помощь, а не основная реабилитация.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Aleksandra93

@Aleksandra93, у нас в год и три было хорошее 'ээг и нам разрешили врачи электростимуляцию и как долбануло нас...я как раз на форум пришла и узнала, что нельзя этого. И даже после приступов предлагали обкалывание ноотропами, вот тогда я разуверилась во врачах
А вы какое ээг делали?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

@Скво, да я бы с радостью, но у нас только интенсивф, тк в нашей деревне и в соседних городах с этим прочто проблема.. люди о таком и не знают. Да меня даже атаксия наша не столь юеспокоит, сколько зпрр. Главное чтобы интелект был сохранен
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Скво

@Aleksandra93, эта беда, когда нет специалистов ((
придется самой "впитывать" все и применять дома.
Токи мы не пробовали, я не доверяю тому, что толком объяснить не могут, как это работает, БАК попробовали, 2 курса, лучше бы ребенку игрушек накупила   :lost:
Если у вас действительно генетика, то все это... ну не то, чтобы бесполезно, но точно не стоит тех рисков и денег, которые за это просят. Гены вы не перестроите в любом случае, и даже если на ЭЭГ сейчас ничего у ребенка не будет криминального, вы должны всегда держать в голове, что при этом заболевании " Аномалии в электроэнцефалограммах встречаются в 85% случаях".
Я бы на вашем месте сначала определилась с диагнозом, от него сразу вырисовываются противопоказания и "слабые" места. И даже если интеллект - не норма, это еще не конец света.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Aleksandra93

@Скво, так оно и понятно, ну напоимер исклбчат нам ту болезнь.. но ведь этих генов 30 тысяч, в то и больше.. везде не накопаешься. А ечли и нет спецов, то только интенсивы со всей кучей этой
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Скво

@Aleksandra93, понимаю прекрасно, мы диагноз свой (истинный) только в 5 лет узнали.
Даже на интенсивах вы вправе выбирать, что надо, а что - нет. Вам оказывают услугу, вы - платите деньги.
Я считаю неправильным брать то, что дают, только потому что, больше ничего нет, но вам решать конечно..
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Elena_S

@Aleksandra93, я присоединяюсь к Скво. Нужны регулярные занятия. Все эти шаманские методы-« помогают» лёгким детям . И вы правильно думаете, что интеллект важнее. При этой форме все начинают ходить , рано или поздно.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Aleksandra93

@Скво, я не в том плане, что методы плохие, я сама выбираю ято будет на интенсиве, проблемы с другим, ято приходится делать не все постепенно, если бы нам было достцпно это тут, а напихивать ысе вместе , чтобы успеть за курс
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣