Атонически-астатический синдром (гипотония)

[tajna]

@Скво, почему же тогда нам ДЦП не поставили? Ведь у нас и первое и второе налицо... И тетрапарез выставили, а ДЦП нет. Чего- то я уже ничего не понимаю...

[МамаДины]

@Margrethe, европейский подход очень отличается от нашего.
Там не будут "на глаз" ставить диагноз, а в таком маленьком возрасте, как ваш малыш, ошибиться очень легко. Ну и много раз уже писали, что АА формы довольно часто имеют генетическую причину, но в у нас все равно, при подтвержденном генетическом синдроме следом пишут ДЦП, т.к. ДЦП - это собирательный термин, означающий (повторюсь), что 1) у ребенка есть поражение ЦНС, произошедшее внутриутробно, в период родов или ранний период после них 2) у него есть явные моторные проблемы. Любой ребенок, имеющий пункты 1 и 2 автоматом вносится в список ДЦП.
В любом случае, даже если этот диагноз под вопросом, проблемы сами собой не рассосутся.

у нас впр ЦНС ,но мы не в списке дцп.

[умничка 77]

@ПетёнаМама, добро пожалость )
связь мелкой моторики и "стимуляции" мозга миф. Если хотите, найду обсуждение специалистов "в теме". Мелкая моторика развивает только мелкую моторику.
Учитывая врожденную патологию и довольно странное развития ребенка, я бы генетику показалась

Мелкая моторика , по- крайней  мере у нас давала речь,  проверено не раз . Раскрывали ладошку ,пальчиками начинала что-то делать- появлялись слоги  ,слова короткие, потом ОРЗ ,откат , руки в кулаки- молчим . И так по кругу. Четкая связь была лет до 3-х.

[Скво]

@tajna, потому что врач редиска :))
кто-то очень четко разделяет генетику и ДЦП, кто-то не видит причин этого делать

[Скво]

@ПетёнаМама, добро пожалость )
связь мелкой моторики и "стимуляции" мозга миф. Если хотите, найду обсуждение специалистов "в теме". Мелкая моторика развивает только мелкую моторику.
Учитывая врожденную патологию и довольно странное развития ребенка, я бы генетику показалась

Мелкая моторика , по- крайней  мере у нас давала речь,  проверено не раз . Раскрывали ладошку ,пальчиками начинала что-то делать- появлялись слоги  ,слова короткие, потом ОРЗ ,откат , руки в кулаки- молчим . И так по кругу. Четкая связь была лет до 3-х.

https://www.facebook.com/groups/241251962734458/permalink/318354031690917/

[ПетёнаМама]

Скво а как же теория сенсорной интеграции? Новый тактильный опыт порождает новые нейронные связи и тем самым стимулиует работу мозга, и как же доказанная взаимосвязь между мелкой моторикой и речью? ведь как ни крути за эти две функции отвечает один отдел мозга. Спецов море и теорий и методик то же море, каждый идет по своему пути. У каждого своя правда.  Скажите а в чем странность нашего развития? На счет генетики я не исключаю конечно. Но пока мы только начали эту тему обследовать, наш генетик нам назначил пока только бихимию крови и электромиографию, сказали нам что по анамнезу не видят у нас гентики на первый взгляд, но пока ни каких именно генетических анализов нам не назначали. Честно говоря поню свои взаимоотншения с генетиком на этапе планирования беременности я поняла только одно, что это дорого непомерно и как искать иголку в стоге сена. И результаты этих дорогих исследований весьма так же неооднозначны. Можно конечно углубится в это.... но что это по сути поменяет, ведь в нашем случае я четко понимаю что проблема в мозге, точнее в том как он работает. Забыла еще написать что у нас компенсированная сообщающаяся гидроцефалия в одной поре.

[Скво]

Скво а как же теория сенсорной интеграции? Новый тактильный опыт порождает новые нейронные связи и тем самым стимулиует работу мозга

ок, я же не писала, что занятия мелкой моторикой - плохо 

и как же доказанная взаимосвязь между мелкой моторикой и речью? ведь как ни крути за эти две функции отвечает один отдел мозга.

где и кем доказанная?  это гипотеза как была, так и есть.
Логопеды ссылаются на старую работу Кольцовой, которая увидела, что корковая проекция пальцев лежит в левом полушарии недалеко от зоны Брока и решила для развития речи перебирать пальцами крупу и пуговицы. Эксперимент был, а результатов - нет, но МИФ о влиянии мелкой моторики подхватили все! Потому что удобно.
Работа с мелкой моторикой важна, если ребенок отстает по возрасту в развитии мелкой моторики, но к речевой терапии это не имеет прямого отношения.
Кстати думающие специалисты рекомендуют сначала развивать у ребенка крупную моторику, зрительные функции, и только к 5-6 годам - пальцы руки. Так, как это и заложено природой. А у нас прям какой-то бум мелкой моторики.

Скажите а в чем странность нашего развития?

в том что до 6 месяцев развивался нормально, это как-то не типично. Т.е ребенок научился вовремя держать голову, переворачиваться, была опора  на руки на животе (?), ползал на животе (?), а потом резко замедлился в развитии. Отставание, обычно видно сразу.
ну и частые ОРВИ которые чередой начались, может конечно совпадение...

[умничка 77]

@ПетёнаМама, добро пожалость )
связь мелкой моторики и "стимуляции" мозга миф. Если хотите, найду обсуждение специалистов "в теме". Мелкая моторика развивает только мелкую моторику.
Учитывая врожденную патологию и довольно странное развития ребенка, я бы генетику показалась

Мелкая моторика , по- крайней  мере у нас давала речь,  проверено не раз . Раскрывали ладошку ,пальчиками начинала что-то делать- появлялись слоги  ,слова короткие, потом ОРЗ ,откат , руки в кулаки- молчим . И так по кругу. Четкая связь была лет до 3-х.

https://www.facebook.com/groups/241251962734458/permalink/318354031690917/

я написала про то ,что было у нас и мне все равно кто и что там доказал и доказывал. У нас связь есть, как у остальных не знаю. Каждому свое.

[умничка 77]

Наши дети уже столько всего не по шаблону и диагнозам делают и вопреки всему и всяким доказательствам.
Загадочные одним словом!!

[cvet_vesny]

Здравствуйте! Примите нас к себе, пожалуйста) Меня зовут Оля, я мама Миши (1,1 год). У нас органика, смешанный тетрапарез, гиперкинетический синдром. Вся симптоматика а-а формы.
Приглашаем всех в наш теремок:
Теремок Миши
Сначала хотела выложить сюда нашу историю, но длинная получилась, не хочется загромождать общение.

Созрела к написанию нашей истории, потому как хочется общаться)
На форме уже несколько месяцев, изучаю переписку, всех хорошо знаю заочно) Юля (КисяРыба) с Катюшей для нас просто мечта, к которой теперь стремимся ))
Когда читаешь форум и многолетние истории, которые реальные, которые мысленно перед твоими глазами проходят – сопереживаешь, грустишь, радуешься со всеми… Хочу поблагодарить всех, кто пишет, находит время, делится своим опытом, своими чувствами  Потому что это очень помогает нам, новичкам, не потеряться в тяжелой ситуации.

[ПетёнаМама]

Девочки скажите пожалуйста меня волнует такой вопрос. Нам сейчас 1 год 9 месяцев. Сынуля умеет вставать у опоры, это умение у него еще 1,4 месяцев. Но оторваться от опоры мы ни как не хотим. Можем развернуть корпус, держаться одной рукой за диван например. При этом ноги мы нещадно переразгибаем в коленях, и стоим на пятках. Не могу сломала голову как решить эту задачу, понимаю что это из за гипотонии спины и ног, помогите советом. Как поставить ребенка правильно, точнее как ему помочь стоять правильно? и оторваться от опоры. Все думаю может тутторы какие нибудь на колено? может какие то упражнения есть специальные.

[Скво]

Девочки скажите пожалуйста меня волнует такой вопрос. Нам сейчас 1 год 9 месяцев. Сынуля умеет вставать у опоры, это умение у него еще 1,4 месяцев. Но оторваться от опоры мы ни как не хотим. Можем развернуть корпус, держаться одной рукой за диван например. При этом ноги мы нещадно переразгибаем в коленях, и стоим на пятках. Не могу сломала голову как решить эту задачу, понимаю что это из за гипотонии спины и ног, помогите советом. Как поставить ребенка правильно, точнее как ему помочь стоять правильно? и оторваться от опоры. Все думаю может тутторы какие нибудь на колено? может какие то упражнения есть специальные.

Ортезы обязательно, а то недалеко до проблем с коленями.

[LizaNasty]

@Olya33, я думаю детки это перерастут когда появится речь полноценная, когда будет поримание хорошее, тк все стереотипии от невозможности выразить жиоции. Меня сначало дутко напрягало, ткперь я привыкла уже, ничего сыну не говорю , просто отвлекаю. А вот зубами он гачал скрипеть, это ужас. И га все один ответ : делайте вээг🤦‍♀️

зубы скрипят чисто неврологичесеое

[LizaNasty]

Девочки скажите пожалуйста меня волнует такой вопрос. Нам сейчас 1 год 9 месяцев. Сынуля умеет вставать у опоры, это умение у него еще 1,4 месяцев. Но оторваться от опоры мы ни как не хотим. Можем развернуть корпус, держаться одной рукой за диван например. При этом ноги мы нещадно переразгибаем в коленях, и стоим на пятках. Не могу сломала голову как решить эту задачу, понимаю что это из за гипотонии спины и ног, помогите советом. Как поставить ребенка правильно, точнее как ему помочь стоять правильно? и оторваться от опоры. Все думаю может тутторы какие нибудь на колено? может какие то упражнения есть специальные.

рекурвация это кончено жесть
как справляться не знаю
ноги и бедра укреплять...
компенсация опушенной пятки идет
нам аппараты назначили на колени, но это жесть дочка не смогла в них

[Aleksandra93]

Ох девочки, дали нам бегунок на МСЭ оформлять. Сын 1,5 уже, только встает у опоры и все. Раньше отпускал руки, но после орви нас опять откатило. Может встать на носочки и опять падает. Скажите , что для нашего а-а синдрома я могу по ИПР требовать кроме обуви? Не знаю дадут ли нам инву, но я буду бороться за нее. Реабилитаций еще очень много.