Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 952006 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Aleksandra93

Даже у некоторых взрослых есть стереотипии, у многих это называют тиками. У меня например есть, никуда не проходит и окружающие иногжа обращают вримание. Если стереотипии эмоциональные, то когда ребенок научится полноценно выражать эмоции мимикой и речью они угаснут, а если идут как самостимуляции при ач, то вряд ли
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Стереотипии обычно при аутизме бывают или вообще при любых поражениях мозга? Аутичных черт у нас, по словам психолога, нет, но эмоциональная незрелость есть. Речи нет по физическим причинам.

Оффлайн Скво

Стереотипии обычно при аутизме бывают или вообще при любых поражениях мозга? Аутичных черт у нас, по словам психолога, нет, но эмоциональная незрелость есть. Речи нет по физическим причинам.

Они могут быть и при здоровом мозге, и без РАС. Но чаще естественно когда есть то или другое, или все вместе. При УО - частое явление.
Животные в зоопарке в клетках вполне себе здоровы, но стереотипно ходят туда-сюда, медведи качаются взад-вперед (влияет среда).
Я бы насчет них не парилась, это не самое страшное, что у особых детей бывает.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
@Скво, понятно, спасибо, действительно это не самая большая проблема.

Оффлайн murilka

ага. вот и у меня к 40 годам не прошли. ллл. но это наверное связано с тем, что проявление эмоций- роскошь неосуществимая.

Оффлайн Aleksandra93

@tajna, при любой неврологии они частые спутники, у нас ач вагон и тележка, но нам 1,4 рано говорить об рас
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет! Я только что зарегистрировалась, читаю эту тему давно.
Чем больше читаю, тем больше каша в голове.
У меня есть сын, ему 11 месяцев. Роды на 35 нед путем экс, 12 часов безводный период тк отсутствие род.деятельности. 5-6 баллов по апгар, пневмония, 7 дней в инкубаторе.
Нсг при рождении и в 1,5 мес не показало изменений.
Развитие шло с задержкой на месяц-полтора. Но оно шло. В 2 мес улыбка, в 3 мес держание головы, в 4 опора на ручки, в 5 переворот. Но я все время чувствовала что что то не так!!! Не могу обьяснить. Как будто что то упущено... сначала я парилась что у него были трудности с контактом в глаза.. но потом как начал улыбаться всем подряд, вроде отпустило. Единственное - он никогда не был привязан к маме. Может быть с кем угодно и так до сих пор!
В 6 месяцев я забила тревогу. Тк он подрос и снова почвился взгляд в пустоту и никаких попыток садиться или ползти. Никаких. Он может лежать на месте (на спине или на животе) и вообще не двигаться.
Пошли по всем врачам, в итоге сделали кт в 7 мес показало скопление ликвора, расширение желудочков. Невролог при осмотре выявила гипотонус мышц.
И все, начался ад, который идет по сей день.
Делали массажи, лфк, плавание. Кололи актовегин и кортексин. Развитие как будто встало в 7 месяцев.
Сейчас 11 - сидит если посадишь, перевороты, ползание на животе и все.
Насчет умственного тоже страшно - речь не понимает. Я начиталаст всего боюсь аутизма, тк с глазным контактом всегда было туго, речь спонтанная (ба, ава, аба, но нет четких слов) пугает что не отличает своих от чужих. Сейчас невролог угрожает аа синдромом дцп. Мы постоянно что то делаем, но улучшений особо нет. Я не понимаю что делать дальше.
Ээг чистое. Пищевой аллергии не было никогда. Ест все. Эмоции скудные..
Но знаете что самое страшное? У него нет мотивации. Сейчас я уже думаю что не в гипотонусе дело. Ему просто не нужно ни стоять ни сидеть. Он даже не пытается. Это так страшно видеть. Невролог говорит что полазние развивает мышцы, пусть ползает. Окей, так ведь он 2-3 метра за игрушкой поползет и все. Дальше ничего не надо. Если бы он ползал по всей квартире давно бы и мышцы улучшились итд.

Скажите, может ли отсутствие интереса и скудность эмоций быть связана с неврологией(поражением мозга), или думать на аутизм? К какому специалисту лучше обратиться?
Куда вообще бежать за реабилитацией? Мне теперь ничего не понятно

Оффлайн Bettina

@Margrethe, Аутичные черты могут быть следствием ЗПРР, скорее всего так и есть в Вашем случае, так как анамнез отягощен, у моей дочки нет аутизма, но в вашем возрасте она была как махровый аутенок. по мере развития  и аут. заморочки уходят. Занимайтесь, делайте упор на развитие интеллекта, появится интерес - начнет и двигаться активнее, даже если кажется, что нет отдачи, все равно не сдавайтесь, она появится. Если вы читали эту тему, то тут многие писали, что при аа форме, да и в принципе при гипотонусе мотивация хромает. Плавание очень хорошо, но не так что, занимались - нам не помогло, мы, например плаваем уже 5 лет и прекращать не собираемся, это работает, но не как волшебная таблетка, тоже самое и лфк..Нам упражнения по Муромову помогли очень.
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@жду погоду, спасибо за ответ! Конечно мы будем продолжать заниматься и лфк и плаванием.
А как сейчас ваша дочка в плане физического и умственного развития? Хотела почитать вашу историю но не нашла..
И еще я не понимаю почему этот синдром в России считается дцп а в других странах нет? Так это дцп или не дцп? То есть вылечть совсем это нельзя или все таки можно?

Оффлайн Скво

@Margrethe, откуда такая информация? я сколько ни читала зарубежный статей, нигде такого не встречала.
Дети, у которых есть поражение мозга и ЦНС, и которые имеют двигательные нарушения - все это ДЦП.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Скво, простите если я написала что то глупое. У меня голова кругом. Просто мы живем на две страны (но сейчас все придется изменить, склрее всего будем лечиться в россии). Российский невролог сказала дцп под вопросом, зарубежные говорят что это не дцп, вот я и в замешательстве

Оффлайн Скво

@Margrethe, европейский подход очень отличается от нашего.
Там не будут "на глаз" ставить диагноз, а в таком маленьком возрасте, как ваш малыш, ошибиться очень легко. Ну и много раз уже писали, что АА формы довольно часто имеют генетическую причину, но в у нас все равно, при подтвержденном генетическом синдроме следом пишут ДЦП, т.к. ДЦП - это собирательный термин, означающий (повторюсь), что 1) у ребенка есть поражение ЦНС, произошедшее внутриутробно, в период родов или ранний период после них 2) у него есть явные моторные проблемы. Любой ребенок, имеющий пункты 1 и 2 автоматом вносится в список ДЦП.
В любом случае, даже если этот диагноз под вопросом, проблемы сами собой не рассосутся.

«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн ПетёнаМама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем доброго дня! Я тут новенькая. Чуть позже напишу нашу историю. У меня сын Петя, нам сейчас 1 год и 9 месяцев. ДЦП нам поставили совсем недавно, а форму ДЦП - атонически-астатическую буквально вот пару дней назад. Сижу сейчас перечитываю темку,чтобы немного войти в общее информационное поле. Проблематика у всех смотрю похожая. Надеюсь подружится со опытными мамами деток :).
Если вкратце, то родились мы в срок, экстренное кесарево, врожденная патология - Болезнь Гиршпрунта (непроходимость кишечника), были прооперированы на 5 сутки, кроме этого ишемически-геморагичское повреждение ГМ. Большой объем наркоза в самом начале жизни, 5 дней на ИВЛ после операции. Развивался до 6 месяцев нормально. Ближе к 8-9 стало понятно, что началось отставание, какой то непонятный тонус, местами гипер, местами гипо... Сели мы в 10 месяцев, поползли в год и месяц, начали вставать у опоры примерно в год и 4. И все застопорилось у нас. Сейчас выраженная гипотония, все навыки временами есть временами пропадают. После 1,5 лет началась черная полоса - болячки за болячками. Кишечка, ОРВИ, ОРВИ, ОРВИ, последнее ОРВИ были судороги на высокую темпиратуру. После каждой болезни откаты - восстановления. и Топчемся на месте. Эта была наша попытка получить инвалидность через стационар. Подкосили иммунитет и ни как не можем выбраться из этих болячек. Встаем у опоры и ноги переразгибаем, стоим на пятках. Ходить если раньше проявлял интерес водили за руки, сейчас жесткий страх к самостоятельному стоянию и хождению за ручки.  Есть проблемы с сенсорикой. На мой взгляд есть аутичные черты. Не говорим, произносим только Ма, ама. Сами пьем из бутылочки. Приучить самостоятельно кушать и пить из чашки не получается.
Игры развивающие идут у нас очень туго, вызывают сильные истерики (может я что то не то делаю), руки не дает играть, только хлопать. Все игры на развитие мелкой моторики у нас не идут, я в этом плане ищу ищу ищу себя как говорится :). Очень мы ранимые и чувствиельные и негативные, особенно после этих всех болячек. 
Вобщем мы ищем пока для себя подходящие методы реабидитации и развития мозга. Раньше примерно с года делали больше упор на физику, ЛФКачили. Сейчас пришло понимание что наверное стоит занятся больше мелкой моторикой, стимульнуть мозги, потому  как только физические упражнения ни чего не дают. Навыки как то не закрепляются. Буду рада любым советам и буду задавать тут много вопросов :) Ну и если что наверное то же готова делится своим маленьким опытом :)

Есть один сразу вопрос в топку как говорится :)) В июне мы собираемся ехать на интенсивный курс реабилитации в Челябинскую Сакуру, дорогие мамы, кто с такой формой ДЦП был там? Какие процедуры и каких специалистов вы можете там порекомендовать? 
« Последнее редактирование: 30 Марта 2018, 12:45:15 от ПетёнаМама »

Оффлайн Скво

@ПетёнаМама, добро пожалость )
связь мелкой моторики и "стимуляции" мозга миф. Если хотите, найду обсуждение специалистов "в теме". Мелкая моторика развивает только мелкую моторику.
Учитывая врожденную патологию и довольно странное развития ребенка, я бы генетику показалась
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Aleksandra93

@Margrethe, у нас та же песня была в 11 мес, ребенок был сам по себе и поведение полевое,даже на имя не отзывался сейчас начал меня выделять и тянуть ручки ( в1,3) пополз в 1.1, куча ач, в глаза плохо смотрит. Органика и зпрр дают всегда аутичные черты. Так что заниматься с ребенком, развивать, пытаться интересовать его чем-нибудь. Массади, лфк, крупы (манка, пшено, гречка) всякие сенсорные игры, понюхать давать разные запахи, на вкус пробовать. Сырое-сухое И так далее. Мы идем вперед но медленно. И нельзя исклячать генетику. Тут половины с такой задержкой поломки генетические
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣