Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 951972 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Olya33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Осень похоже у нас! Только сильнее, она у меня старше вашего: 2.3. Ощущение, как будто от эмоций, не знает как правильно выразить, врач в 18 видела по осени, говорит у детей с задержкой развития так часто...я на какое то время забила, а сейчас сильно уже забеспокоилось, ее как будто Всю сводит... но останавливается от малейшего замечания, получается контролирует тело в это время

Оффлайн Olya33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@Aleksandra93, вот. И мы тоже, куча всего! Сейчас прекратили все выливания, а врач по войте сказала, что все что мы влили может и через несколько лет сказаться( Боюсь очень

Оффлайн Aleksandra93

@Olya33, я думаю детки это перерастут когда появится речь полноценная, когда будет поримание хорошее, тк все стереотипии от невозможности выразить жиоции. Меня сначало дутко напрягало, ткперь я привыкла уже, ничего сыну не говорю , просто отвлекаю. А вот зубами он гачал скрипеть, это ужас. И га все один ответ : делайте вээг🤦‍♀️
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Elena_S

@Olya33, https://vk.com/video84150025_456239534 сейчас обработается. Но у нас понималка страдает, как отвлекаю его, сразу прекращает, у нас еще ФКД га мрт нашли будем ночной вээг делать, тк могут и эпи так проявляься нам невролог сказала🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️
По этому видео не вижу никаких гиперкинезов
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Aleksandra93

@Elena_S, невролог сказала ято это гиперкинезы🤷‍♀️
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Elena_S

@Elena_S, невролог сказала ято это гиперкинезы🤷‍♀️
Если бы я слушала , что говорят наши неврологи - мой бы ребёнок уже умер бы 🙈
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Olya33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@Aleksandra93, тоже скрипела, прошло, уже и не помню... правда куча всего другого ещё, сосет пальцы сильно и перед сном качается( понимание речи вроде хорошее, болтает на своём много, живенькая стала) ждём анализы из мгнц на обменку, микроматричный расширенный норма

Оффлайн Aleksandra93

@Elena_S, хорошо, тогда расскажите вы, что на видео делает ребенок?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

@Olya33, вот и мы едем сдавать на обменку 23 в мгнц, у нас кще под вопросом ( не слврать бы ) недостаточность аденискуцит лиазы , как то так😬
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Olya33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@Aleksandra93, я прочла ссылку вашу, но я поняла, там при этом совсем плохо все в развитии, тяжелая уо, у вас все неплохо... по внешним признакам на мою похоже( но развитие у нас идёт тьфу тьфу, туго, но жаловаться грех. Как ваш анализ называется точно? Интересно, это то, что мы сдали

Оффлайн Aleksandra93

@Olya33, у нас все стоит, ребенок волбще по уму мес на 7-8 максимум, еще аутичных черт вагон. У нас сейчас на нбо ищут, дальше секвенирование на все поломки будут брать. Как и у вас. Так что тяжелая уо иди нет я не знаю , ребенок не понимает речь совсем, не умеет сам пить из бутылочки, не понимает причино-следственных связей. Пирамидку начал разбирать только месяц назад.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Elena_S

@Aleksandra93, ппц , вы так меня так допрашиваете  , как будто я врач . На мой взгляд , ничего похожего на гиперкинезы ребёнок на видео не делает .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Olya33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@Aleksandra93, а секвенирование бесплатно? Насколько я поняла это стоит  120 тысяч... за микроматричный мы 35 платили... в вашем возрасте у моей было также, речь не понимала, о пирамидах речи не шло... только к 2 начала кольца на палку надевать..

Оффлайн Скво

Очень похоже на атетоз. Но я тоже не врач. Возможно это просто незрелость нервной системы, знаете  как младенцы руками и ногами дрыгают неосознанно.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Elena_S

На мой взгляд , тоже похоже на незрелость . Но, я вообще , молчу уже . Про гиперкинезы есть отдельная тема . Там лучше спросить
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.