Атонически-астатический синдром (гипотония)

[кисярыба]

@olenenok, мы делали да, перед интенсивом, это было обязательное условие

[Elena_S]

@кисярыба, и что там должен мониторинг показать или не показать ? У нас стабильно плохая ЭЭГ

[кисярыба]

@Elena_S, смотря что значит плохая . И что значит стабильно . Эпиактивность это ещё не значит плохая .
Мы тогда тоже с дэпдами занимались . Но, парадокс на самом деле, они не только не наросли, они вообще ушли   

[Elena_S]

Стабильно - это без изменений к худшему, что же ещё. Плохая- это то, что эпиактивность  везде, очагов у моего никогда не было, во сне активность до 60%. С этим можно жить, но насчёт глазодвигательных упражнений - не уверена .
Что у вас ушли - конечно 🙏 но у Кати, по моему , очаг был определённый, если ничего не путаю

[Elena_S]

Когда нет очагов- это как раз может говорить о самой злоеб... й эпи.
Гипсы у нас не было, тьфу, тьфу, тьфу, поэтому эти волны повсюду - для нас стабильно плохо . Если у кого то такая активность после гипсы- понятно, что это прогресс

[Aurum]

@olenenok, это достаточно сильная нагрузка именно на мозг, не спроста дочка после интенсива 6 дней по 6 часов заговорила . Но она была как выжатый лимон при этом .

@кисярыба, Юля, добрый день). А интенсив где, у Цветкова? Или что-то другое?

[кисярыба]

@Aurum, да, был у Цветкова . Потом мы на постоянку перешли .

[кисярыба]

@Elena_S, глазодвигательные и нам нельзя , а вот наш общийс тобой  нейропсихолог этим и занималась (

[кисярыба]

Стабильно - это без изменений к худшему, что же ещё. Плохая- это то, что эпиактивность  везде, очагов у моего никогда не было, во сне активность до 60%. С этим можно жить, но насчёт глазодвигательных упражнений - не уверена .
Что у вас ушли - конечно 🙏 но у Кати, по моему , очаг был определённый, если ничего не путаю

У Кати да, всегда была фокальная эпилепсия .

[Olya33]

Добрый день, Мамы! Кто в курсе, поясните плиз... где то в этой теме попадалось про гиперкинезы, что при аа синдрома они возможны...у дочери по ходу они. Летом генетик это к стереотипии отнёс, но не похоже. Она когда например, сидит на горшке ручками в воздухе делает движения дерганые, как будто сводит мышцы, ноги при этом тоже дёргаются и рот часто открывает при этом всем. Но в любой момент ее можно от этого дела прервать, то есть нельзя сказать, что совсем не может контролировать своё тело... как понять что это... к врачу не скоро, ждём анализы из мгнц. Меня всегда напрягало это, но врачи в одну кучу сваливали: стереотипии или эмоции выражает так...

[Aleksandra93]

@Olya33, у нас тоже а-а и тоже гиперкинезы, крутит стопами и кистями и рот странно открывает, как будто «О» говорит. Статью не видела, но все врачи пишут стереотипии. Могу скинуть ссылку на видео как у нас они.

[Olya33]

@Aleksandra93, тоже хочется показать, как это выглядит, не знаю как правда, завтра сниму. У неё учащаются они от эмоций, вот как правильно их понять, что это все таки... замечание делаю- туже останавливается... скиньте! Я тоже попробую уже завтра

[Aleksandra93]

@Olya33, https://vk.com/video84150025_456239534 сейчас обработается. Но у нас понималка страдает, как отвлекаю его, сразу прекращает, у нас еще ФКД га мрт нашли будем ночной вээг делать, тк могут и эпи так проявляься нам невролог сказала🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

[Olya33]

@Aleksandra93, мы делали ээг, но не основательный, теперь тоже боюсь связи с эпи(

[Aleksandra93]

@Olya33, нам обьснили что у нас с нашей фокально-корковой дисплазией эпи вылезет 95% , когда- вопрос времени. Мы столько ноотропов прокололи и реабилитации прошли за это время, что я удивлена как не шарахнуло. Но слава богу не шарахнуло, теперь буду осторожнее со всеми реабилитациями.