Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Madik]

@Эльвира мама Саши, скажите пожалуйста, а какие симптомы у вас были  при вжк ?

[Эльвира мама Саши]

@Эльвира мама Саши, скажите пожалуйста, а какие симптомы у вас были  при вжк ?

Пупок кровил , не обращали внимания грубо говоря. Судороги дал, но это уже реакция организма была на вжк

[Exta]

нам ставили всегда а-а форму, но последние годы ставят уже тетрапарез, хотя у нас чуть повышен тонус только в ступнях, все остальное без спастики, и вот нет равновесия.

[Madik]

@Эльвира мама Саши, скажите пожалуйста, а какие симптомы у вас были  при вжк ?

Пупок кровил , не обращали внимания грубо говоря. Судороги дал, но это уже реакция организма была на вжк

а что же при этом пупок кровит ?? Про симптомы я спрашиваю чтоб понять, вдруг было все таки у нас кровоизлияние .. у нас тоже симтоматика кое какая появилась на  2-3 неделе. Но причина пока не ясна .. спасибо.что ответили.

[Exta]

то, что пупок кровил, не думаю, что на что то повлияло...

[Скво]

нам ставили всегда а-а форму, но последние годы ставят уже тетрапарез, хотя у нас чуть повышен тонус только в ступнях, все остальное без спастики, и вот нет равновесия.

Тетрапарез значит и руки поражены.    С руками все ок?

[Exta]

@Скво, спастики в них точно нет, ручками все берет, пинцетный захват есть, сороку-ворону делает сам, но с моторикой, конечно, есть проблемы в силу интеллекта еще.

[Скво]

@Exta, тогда странно почему тетрапарез ставят.
Кстати у нас гипотонус трансформировался в гипертонус (в ногах только), и мы тут не одни такие, у кого спастико-атаксическая форма.
Руки остались ближе к гипотонусу, или пишут тонус "удовлетворительный". В общем с тонусом при атаксии может быть все что угодно, и спастика, и дистонус, а гипотония просто самое распространенное. Особенно если атаксия явно мозжечковая, т.к. мозжечок и тонус регулирует.

[Эльвира мама Саши]

@Exta, пупок кровил-это первый признак того ,что с кровью были проблемы  (плохая свертываемость ) ,у других например синьяк на теле, на месте кнопочек, или вообще просто синьяк -это и все признаки, у кого то увы ничего.  Это гемморагическая болезнь новорожденных, где некая коалугопатия свертывания крови недостаточна, недостаток витамина к. То есть у ребёнка уже были походу проблемы с кровью. Я ещё грудью кормила, там практически нет витамина к,который очень нужен был моему малышу. Если бы смесью кормила, то этого ничего не было бы. .. это мне врачи обьяснили

[Эльвира мама Саши]

Гипотония бывает разная? Вот у наскак диагноз гипотония плечевого пояса,и миатония, синдром кто то говорит. Из умелок опора на ручки есть, на своих коленках сидит, держась за что то,шатается иногда, не могу понять и как копать чтоб хоть корректировать

[Elena_S]

Ой, ну а чем вы вообще ?! Давно уже перетерли , это форма - такая помойка для всего непонятного. Из за этого и появляется « спастико атаксическая» форма и все такое  подобное . Есть МКБ. Там есть эта форма?  В неуточненных, видимо. Когда никому на фиг не надо что то уточнять - появляются неуточненные формы, неуточненные эпилепсии  и тд.
В переводе на русский - ребёнок не дообследован

[Скво]

@Elena_S, точный диагноз тоже не панацея. У нас-то он есть, только его обычно врачи игнорируют (ну максимум по буквам перепишут из заключения генетика), т.к. ничего конкретного им этот диагноз не говорит, а разбираться у них нет ни времени, ни желания.
 Ну и увы, при генетике не всегда симптоматика вписывается в диагноз, и лечение симптоматическое в большинстве случаев.
Поэтому по мне - как ни называйте, суть не меняется.

[Elena_S]

@Скво, уж мне это не надо говорить . Сама такая. С набором букв и цифр. Но, я считаю правильным довести ребёнка до правильного диагноза и все таки найти причину заболевания .

[Скво]

@Скво, уж мне это не надо говорить . Сама такая. С набором букв и цифр. Но, я считаю правильным довести ребёнка до правильного диагноза и все таки найти причину заболевания .

Согласна конечно.

[Exta]

@Эльвира мама Саши, про пупок не соглашусь все ровно (из пупка же не лилась кровь), очень много историй родов читаю сейчас, в силу своего положения, и то, что кровит пупок бывает часто у совершенно здоровых детей. Мне врачи тоже много всего говорили, например, что виновата внутриутробная инфекция, которая ни до нии после не была обнаружена, но все ровно ее писали и убеждали меня.