Атонически-астатический синдром (гипотония)

[cvet_vesny]

Александра, мы тоже сейчас с бегунком... Нам 1,1. Только ползает по пластунски. Выраженная задержка. Надеемся получить инву. Средств не хватает. Тоже реабилитаций потребуется не мало.
У нас похожи сыночки) Мы чуть позади, следом за вами идем)

[Aleksandra93]

@cvet_vesny, мы в 1,1 было почти 1,2 поползли по «ненормальному» толкаясь одной ногой. Но там было столько массажей и лфк, мы на них жили. Сейчас нет массажей уже три месяца и прогресса нет совсем.

[cvet_vesny]

@Aleksandra93, приглашаем в гости к нам в теремок.
Мы тоже ползаем по "ненормальному" - загребая обеими руками к себе и отталкиваясь одной ногой. Редко когда проскакивает перекрестное движение. Сейчас стал цепляться, пытается вставать, но атаксия сильная...шторм 9 баллов....
В неврологическом стационаре (гос) у нас увидели гипоплазию мозолистого тела и центральный тетрапарез. Они же дали рекомендацию на МСЭ. Однако в теперешнем центре, где проходим курс реабилитации, невролог не видит гипоплазии мозолистого тела, а скорее гипоплазию в лобно-височных отделах (сходно с вами), ставит смешанный тетрапарез. И у нас ещё гиперкинезы.
Я почему-то думаю, что проблемы с получением инвы и у нас, и у вас не будет. Просто, скорее всего, дадут на 1-2 года. Дальше будут смотреть - продлевать или забирать.

[tajna]

@Aleksandra93, @cvet_vesny, девочки, просите всё, что нужно ребёнку - коляски, ходунки, опору для сидения, опору для стояния( вертикализатор), обувь. А там уж что дадут, от МСЭ зависит. И обязательно врачей в поликлинике( ортопеда) попросите написать рекомендации, что нужно ребенку.

[tajna]

@cvet_vesny, у нас тоже гипоплазия мозолистого тела, она влияет на межполушарное взаимодействие. Но у всех по- разному проявляется.

[Aleksandra93]

@tajna, спасибо, вот я задумывалась о обуви, опоры для стояния и ходунках. Коляскок у нас и так пруд пруди, хватает, стульчик есть. Опора для смжения тоже думаю лишне нам. Вот еще думаю про подгузники, дажут ли в 1,5 иди не важно в каком возрасте. Там де по возмещению можно покупать их

[Corsa]

@Aleksandra93,
До двух лет никому не дают подгузники.

[Elena_S]

@Aleksandra93, я бы вписала коляску . Она, может, и не нужна будет , но в магазине можно договориться , чтобы провели как коляску , а купить что то более нужное .

[tajna]

@Aleksandra93, нам подгузники 3 шт в день только в 2г7м вписали( а так да, вроде с 2 лет можно), но нам невролог написала, что ребёнок не контролирует мочеиспускание( точную формулировку уже не помню), а так бы не вписали.

[Grita]

Подгузы часто на усмотрение комиссии. Нам в 6 мес не вписали, через год вписали. А моим знакомым сразу в 9 месяцев вписали.

[ПетёнаМама]

@tajna,
Подскажите пожалуйста на основании каких обследований поставили гипоплазию мозолистого тела? МРТ? КТ? Мы просто были у нейрохирурга, на тот момент у нас на руках только КТ было, и по КТ я так поняла этого не видно, просто он предположил по внешним проявлениям и рефлексам

[cvet_vesny]

@ПетёнаМама, можно тоже выскажусь) Перемещаясь от невролога к неврологу, понимаю, что они гадают на МРТ, как на кофейной гуще)
Нам в стационаре поставили центральный тетрапарез по внешним признакам и к нему "притянули" гипоплазию мозолистого тела.
Другой невролог, с многолетним стажем работы именно с детьми с повреждениями ГМ, сказала, что гипоплазию МТ не видит. "Да, тонкова-то, но почти норма. А вот белые места в лобно-височных отделах ... они могут давать и Ваши гиперкинезы".
В общем, одно и тоже МРТ все трактуют по разному. Одному врачу достаточно заключения по МРТ, другой просит снимки...

[ПетёнаМама]

@cvet_vesny,
Может я не права, но такие диагнозы касающиеся именно мозга и трактовки должны нейрохирурги делать, это их специализация, и да это гадание на кофейной гуще, соглашусь. У нас нейрохирург один вообще ни чего подобного не увидел, а другой предположил, а неврологи вообще ни разу в эту тему не лезли, только отправляли к нейрохирургам чтобы те сказали, что оперативное лечение не требуется. С нормальной диагностикой и постановкой диагноза на переферии прям беда беда. У нас в Красноярске у нас 4 варианта диагнозов: спастический тетрапарез, нижний парапарез, двойная гемиплегия, и атонически-астатическая форма ДЦП. Перебрали как говорится почти все. 

[Aleksandra93]

@cvet_vesny, отправте мрт иванову или алиханову, иванов бесплатно смотрит, алиханов за 5тыс , но считается самым грамотным радиологом

[cvet_vesny]

Девушки, а может здесь кто подскажет, если у кого-нибудь что-то подобное было в МРТ:
"Крупные размеры мозжечка, в пределах инд.особенностей. Гипоплазия правых позвоночной артерии, сигмовидного синуса и внутренней яремной вене". Вроде как анатомические особенности по описаниям в интернете.