Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Kiranmala]

@Оксана1982, нам 9 месяцев

[Мария Violet]

@Оксана1982, то есть у Вас просто задержка развития?
А что тогда интересно в дальнейшем (после 3х лет)???

@Kiranmala, а умелки у Вас какие?

[Оксана1982]

@angel_Ok, мне только сегодня одна девочка сказала, что если до 3-х лет диагноз ДЦП не поставят, то в дальнейшем (даже, если не будет никаких улучшений) его уже никто не имеет право поставить. Им 2,2 года, сказала, что будет требовать, чтобы зафиксировали ДЦП, с ним проще реабилитироваться.

[Оксана1982]

@Мария_45,  у нас (как и у многих на этом сайте) реанимация, ИВЛ, зонд. Ишемия 2 степени, поражение ЦНС. По мрт вроде не плохо (в 4 месяца), но постоянные увеличения желудочков по УЗИ до 9 месяцев (доросли до 10 мм), что говорит об атрофии. Сейчас нам 1,6. по развитию ставят 9 месяцев. Реабилитация нонстопом, устала уже до ужаса, конца не видно. Дистония. Верх очень слабый (гипотонус), низ в гипертонусе с незначительной спастикой. но врач сказала, что вероятность особенности в походке очень велика. единственный плюс из всего, что развитие (моторное и психологическое) идет у нас равномерно и есть шанс, что действительно отставание. но, опять - спастику никто не отменял :(((((

[Moan]

@Turistochka, разрастание сосудов глазного дна. Вчд окулист первый ставит

[Vic_Ka]

@Kiranmala,  а может он смотрит назад. Моя очень долго (сейчас иногда тоже) вместо того, чтобы повернуть голову, просто ее запрокидывает. А если головой вперед (к миру), то все хорошо. Каждый раз ее прям насильно учу именно поворачивать голову, а не запрокидывать.

Вот и у нас так было. И есть в принципе, иногда стоя, когда так закидывает голову назад и смотрит вверх спина прогибается так, что теряет равновесие. Раньше на этом фоне чаще падал. Но сейчас он при таком закидывании часто говорит "лямпа" либо "сямалет" и я понимаю, что он так вверх смотрит. То есть не чуть наклоняя шею, а прям сгибая её и закидывая голову.
Кстати, мой когда ещё не ползал, упираясь руками в пол лёжа на животе мог головой дернуть так, что падал, теряя равновесие. Или шейно-грудные мышци так  сильно были напряжены или он сам не мог сообразить, как повернуться и сам напрягал не те мышци.

[Мария Violet]

@Оксана1982, у нас до

@Мария_45,  у нас (как и у многих на этом сайте) реанимация, ИВЛ, зонд. Ишемия 2 степени, поражение ЦНС.

Прямо как у нас, если еще добавить 3 операции, гастростому (мы от нее к 3 мес ушли).
Просто мне правда интересно, как ставят дцп... Какие нормы должны не соблюдаться: не пошел во столько-то, не сел... Понятно, что в тяжелых случаях все итак как бы ясно... А вот в таких??? На след неделе у нас посещение невролога, что-то она нам скажет...хм...но мы малыши (нам 6 мес будет)... Вчера в теме знакомств прочитала высказывание реаниматолога о том, что в 9 мес будет ясно проскочат дцп или нет...вот теперь собираю инфу по форуму...

[Оксана1982]

Вчера в теме знакомств прочитала высказывание реаниматолога о том, что в 9 мес будет ясно проскочат дцп или нет...вот теперь собираю инфу по форуму...

я тоже такое где-то читала, что в 9 месяцев переломный момент, однако при мне в стадионаре и 3 месяца и в 1,3 г. ставили этот диагноз.

[Мария Violet]

@Оксана1982, да-да, вот вам не ставят (Слава Богу)... а могут оказывается и до трех лет врачи думать: дцп или нет... сложно вообщем все и очень индивидуально

[Оксана1982]

@Мария_45, диагноз это не страшно. это только слова. Главное состояние ребенка. кто-то лежит и, к сожалению, никогда не встанет, а кто-то прихрамывает. и там и там ДЦП, но, согласитесь, абсолютно разные вещи. Я решила, что на диагнозы вообще не смотреть, заниматься ребенком и все. Как и с инвалидностью. В ноябре еле пробила (с нашим диагнозом мало кому дают), но в результате у меня сейчас денежные выплаты, бесплатный бассейн с опытным (по нашим детям) инструктором, логопед.

[Мария Violet]

@Оксана1982, согласна с Вами про ДЦП... даже больше скажу, я для себя ДЦП делю на с эпи и без эпи....и без - уже круто!... к инве спокойно отношусь - помощь ребенку от гос-ва (тем более большинство детей врачи закосячили, что говорить)

Интересуюсь для себя про дцп, меня им так пугали первые месяцы...или просто меня дцп пугало...сейчас спокойнее воспринимаю...

Инву, если получится, обязательно оформлю, на ребенка потрачу (на реа и на море)

[Оксана1982]

@Мария_45,  может вы и выплывите намного легче, чем мы. в шесть месяцев мы только пытались держать голову, заплакали громко в семь, до этого был какой-то тихий хрип. ноги нашли тогда же.

[angel_Ok]

@angel_Ok, мне только сегодня одна девочка сказала, что если до 3-х лет диагноз ДЦП не поставят, то в дальнейшем (даже, если не будет никаких улучшений) его уже никто не имеет право поставить. Им 2,2 года, сказала, что будет требовать, чтобы зафиксировали ДЦП, с ним проще реабилитироваться.

Это шутка???????
Первый раз такое слышу, наоборот всем подряд ставят дцп и не морочат себе голову.
А вообще не ставят ну и пусть не ставят, реабилитация от диагноза не изменится, как лечили сами так и лечить будем. Диагноз дцп у нас нет, но лечат нас от дцп и  не от чего другого.
Если ребенок не ходячий, так какая разница какой диагноз все равно инвалидность будет

[Мария Violet]

@Оксана1982,

@Мария_45,  может вы и выплывите намного легче, чем мы. в шесть месяцев мы только пытались держать голову, заплакали громко в семь, до этого был какой-то тихий хрип. ноги нашли тогда же.

Ну мы не далеко от вас ушли. Голову держит, работаем, чтобы не заваливала назад. Плакать не умеем (у нас ларингостеноз), гулим по-минимуму только месяц. А вот пальцы правой ноги уже неделю сосем))) У нас не желудочки больше пострадали, а кора сверху... про интеллект надо волноваться....

[Оксана1982]

@angel_Ok,  у нас сейчас всем подрят не ставят.  Наоборот осторожничают. ДЦП - это выплаты. В октябре в стационаре очень просила поставить ДЦП, так как уже тогда планировала оформить инву, мне отказали. Инву пробила только со скандалом, через письменные обращения к заведующей поликлиники, чтобы меня отправили на комиссию. Невролог даже говорить об этом не хотел. Мне хотели отказать, так как парапарез - это не основание для инвы в нашем возрасте.