Атонически-астатический синдром (гипотония)

[makaronina]

Я уже не верю врачам, нам поставли дцп в 1,5 да, да. До года вообще говорили что мне надо лечить голову в первую очередь чтоб не казалось всякого. Дети хорошие, все у них отлично. Бегали и наблюдались у двух неврологов. Вот.........это хорошо что я капитан паника, массажи делали ну и лфк.
Самое интересное что сын развивался с опозданием от здорового на пару недель. Почти одновременно все делали, на лфк его хвалили, говорили что все что при выписки написали ерунда. Он пролетел у вас.
И тут он встал на ноги, мы присели как. Вот, ноги вывернуты, на полусогнутых....... а было все ок.
Ну а дочка отставала от мальчиков всегда. Темный лес эти диагнозы. Тот кому ставили ужас, ужас теперь оказался в плане развития лучше чем дочка с которой все было хорошо. Диагнозов у нее не было, кроме желудочков (это у всех) и маленькая киста. Так что эти врачи одно расстройство.
Дочка перевернулась на живот в 7 мес (5 по нормальному)
По пластунски в год
На четвереньках в 1,5
Встала в 1,5; как то так. Ставили аа, теперь написали диплегия. Вообщем надо лечить.

[angel_Ok]

@angel_Ok,  у нас сейчас всем подрят не ставят.  Наоборот осторожничают. ДЦП - это выплаты. В октябре в стационаре очень просила поставить ДЦП, так как уже тогда планировала оформить инву, мне отказали. Инву пробила только со скандалом, через письменные обращения к заведующей поликлиники, чтобы меня отправили на комиссию. Невролог даже говорить об этом не хотел. Мне хотели отказать, так как парапарез - это не основание для инвы в нашем возрасте.

Ух ты как весело у Вас!!! У нас все наоборот дцп по лубой причине, даже разбираться не собираются.
А Вы да добивайтей инвы, все таки это день которые нужны нашим деткам

[Скво]

@Оксана1982, вы немного путаете. Дистония - это когда тонус меняется в одной и той же мышце (в самых запущенных случаях это выглядит как судороги и спазмы).
А то, что вы описываете (руки и ноги в разном тонусе), это ассиметричный тонус.

[Оксана1982]

@Скво, сейчас полезу в инет. Но врач мне вроде так все объяснила :)

[ИЕлена]

Девочки,нам ДЦП а-а формы только сейчас в 5 лет написали (стояла эпи),и то я спецом пошла  к неврологу,т.к. МСЭ на носу. Она спросила зачем нам ДЦП? Я объяснила. Направила на ВВК,но она сама договорилась чтобы нам эту бумажку так написали,без осмотра.Нас там хорошо помнят. А вообще ДЦП нам поставили в Москве ещё в 1,9 мес.,но наши врачи упорно не писали,типа нет его у вас. К слову: дети не сидят даже самостоятельно,про ходьбу только мечтать могу.

[Kiranmala]

@Мария_45, нам ставят задержку, сейчас сыну 9 мес
Из умелок : вовремя начал перевороты на живот и обратно ( 4-5 мес), голову на животе держит хорошо. Учится потихоньку вставать на четвереньки, получается на секунду, по долгу может рассматривать игрушки обеими руками перебирает, машет ручкой "привет" (при чем читает "привет" по губам, Марк не слышит), ноги нашёл 5-6 месяцам.. наверное это все.

[Kiranmala]

@Vic_Ka, а во сколько вы поползли и сели? Что вам ставят ?

[Kiranmala]

Я совсем запутана(
Сначала нам говорили гипотонус
Теперь говорят дистония. При чем ребёнок слабый как желе, но мышцы крепкие... это вообще как и что?


Сегодня мы проходили Мюнхенскую диагностику с сыном. Мы крупные , назвали свой возраст) а психолог расслышала, что нам не 9, а 1,9 года.

[Скво]

Добивайтесь инвалидности любыми способами! Это хорошее подспорье для родителей (деньги, льготы, специалисты, отдых).
Если у ребенка явные двигательные нарушения, не имеют права отказывать! Жалуйтесь, долбите их. Или найдите сговорчивого врача, который пострашнее все распишет. 
Нам дали инвалидность в год (тогда ребенок умел только переворачиваться).

[Vic_Ka]

@Vic_Ka, а во сколько вы поползли и сели? Что вам ставят ?

У нас по МРТ -гипоплазия нижних отделов мозжечка, агенезия мозолистого тела.  Ставят Аа синдром легкой степени. И он ещё очень гипервозбудимый и взрывной с рождения, недавно вычитала, что  у американских педиатров есть понятие "недовольный ребёнок"(орущий по любому поводу и без, он никогда не плакал как обычные младенцы, а именно орал как резанеый очень долго), с животом все ещё разбираемся в свои 1,10 г.
Думаю, что эта гиперактивность в нашем случае плюс, т.к.  делал все с опережением, но шаткость и дерганность была заметна месяцев с 2х. Перевернулся в 3 мес., сразу же начались попытки ползать, пополз только к 5,5 мес., в это де время начал вставать на полусогнутых ногах, наваливаясь животом на опору, держать себя не мог, мотало так до месяцев 11, когда смог оторваться и сделать шаги с заносом в сторону на метр, но и сейчас нас заносит и падает на ровном месте, но моментально поднимается и не боится уже этих падений. Садится с положения лёжа, но через локоть смог к году и сейчас все ещё ноги поднимает и за счёт одной стороны и лицо при этом искривояется, видно, что сложно ему.
Но! Он большой трудяга и молодец. Все что он умеет -80% только его заслуга, т.к. заниматься в прямом смысле с ним как все мамы занимается с младенцами было невозможно. Ему все не нравилось, и тогда я изловчилась создавать ему условия для самостоятельного развития- с 4 мес. все время бодрствования на полу (он только после 3х мес. на животе согласился лежать), далее в привлекательных местах раскладывание игрушек и пультов от ТВ (у нас это был порожек и небольшая тумба), где он знал, что сможет подтянуться, потом пришлось открыть двери комнаты, уж очень емуему хотелось попасть к грязным ботинкам и т.п. Теперь вот спорткомплекс купили, заманиваю его только играми туда.
С меня многие смеялись, что я не могу ему делать ЛФК или массаж. Девочки! Но он с первых дней при всей своей гипотоничности напрягал ноги и руки так в знак протеста, что их согнуть нереально было. О всех этих поджиманиях ножек и разведениях бедер я могла только мечтать, я физически не могола с ним справится, ну и жил на руках до 5,5 мес. 90% времени, потом в 60-70%, и только к 1,3 г. Когда он стал сам на улице ходить стало легче. Мамы гиперактивных детей меня поймут... Извините, что много и чуть не по теме.

[мама лили]

Девочки, а я к вам с радостью. Сделали нам операцию. Изменили давление вчд. И тонус наш волшебным образом стал налаживаться. Мы теперь стоим, да еще и с прямой спиной, да еще и с переносом тяжести вниз на ноги, а не вися на подмышках ))) врач нам говорил, что наш гипотонус это пониженное вчд.  При повышенном вчд тонус высокий. Это всем пища для размышлений, кто пьет диакарб для вывода жидкости, и имеет низкий тонус.

(кликните для показа/скрытия)

я уже грешным делом на вялый нижний парапарез думала...а тут пошел сигнал на  ноги....  juu теперь понимаю почему наш нейр говорил нет у вас никакого парэза.. они теперь и ноги не поджимает... даже спать на боку стала ))))) такого отродясь не было. только живот или спина во сне...

[angel_Ok]

Девочки, а я к вам с радостью. Сделали нам операцию. Изменили давление вчд. И тонус наш волшебным образом стал налаживаться. Мы теперь стоим, да еще и с прямой спиной, да еще и с переносом тяжести вниз на ноги, а не вися на подмышках ))) врач нам говорил, что наш гипотонус это пониженное вчд.  При повышенном вчд тонус высокий. Это всем пища для размышлений, кто пьет диакарб для вывода жидкости, и имеет низкий тонус.

(кликните для показа/скрытия)

я уже грешным делом на вялый нижний парапарез думала...а тут пошел сигнал на  ноги....  juu теперь понимаю почему наш нейр говорил нет у вас никакого парэза.. они теперь и ноги не поджимает... даже спать на боку стала ))))) такого отродясь не было. только живот или спина во сне...

Какие Вы молодцы!!! Поздравляем Вас!! Очень рады, выздоравливайте быстрее! Будете примером для всех на форуме :-) :-)

[makaronina]

Как замечательно, так держать

[Moan]

 juu. Поздравляю!

[умничка 77]

@мама лили, Юля,поздравляем!!! молодчинки!!!!