Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Скво]

Ещё, среди наших друзей приятелей, уже взрослых, как и мой, есть 2 мальчика неречевых.
Точнее, так. Один иногда, очень редко, говорит короткие слова ( использует правильно по ситуации). Второй звуки, мычание. Жесты и мимика немного используется.

Речь понимают. Поведение вполне адекватное ( пока росли, всяко было).

Тоже с ними и занимались, где получалось, и обследовали, и что-то лечили.  Результат у каждого свой от всех усилий.

Вот пока ребенок маленький, до школы особенно, есть надежда что дорастет и речь появится. После уже важна хоть какая-то коммуникация, лишь бы была.
На бытовом уровне даже сложно становится когда нет обратной связи.

[Istrinka]

@ОльгаБ, у вас ребенок устроен иначе,чем большинство.а мед и пед сообщество пытается починить его в норму методами для нормотипиков.

Вот я всё думала - как бы это сформулировать )))
Да, именно так.
Тот же жест "дай"
То есть это МЫ придумали жест, понятный нам, нащей логике. И тянем ребёнка... пусть ОН: а) поймёт, для чего это б) научится выполнять нужное движение...
А ведь есть ещё и язык тела...
Вот на примере того же кота: он ведь просит и ушками, и хвостиком, и с лапки на лапку переминается, и туловищем... у котов просто язык тела гораздо более развит... собственно, ему и вообще никаких слов не надо ))) он ушками-хвостиком всё объяснит. Мордочкой ткнул в пустую миску - ну и какие тут ещё нужны слова? )))
Но и у людей язык тела тоже есть... собственно, вся жестовая речь - это оттуда, но это только малая часть...
Вот ребёнок хочет что-то взять, предмет какой-то... Вот об этом своём желании он обязательно "скажет" телом, и только потом он возьмёт. Как именно скажет? А это ужп наблюдать за ним надо... это по-разному. И это будет какой-то жест или взгляд или движение корпусом... И вот этот самый жест "перед взятием" будет логичен и понятен уже ребёнку. И нам понаблюдать, заметить, развить и закрепить именно "язык" ребенка - да, это работа, это может быть долгий поиск... это не просто даже понаблюдать, а это нужно "копать". Но нам понять ребенка - всё равно проще, чем ребёнку понять нас... в случае ТАКИХ детей.
Вот тот же кот. Мы прекрасно "разговариваем" именно потому, что это я поняла его язык. А поскольку я-то ему отвечаю не ушками-хвостиком, а всё-таки речевыми методами, то и у него развились они же. Это великое разнообразие мырков-мряков-мявков... ну вот из кошачьего артикуляционного аппарата мы действительно выжали всё, что можно ))) ну он кот всё-таки... Шипящие, кстати, ему тоже вполне доступны ))) но шипящие - они не для дружеского доверительного разговора у котов предназначены... и пытаться ввести их в его "речь" - дело изначально гиблое... это против его природы уже. Хотя технически - вполне... И это интонация... вот тут он мне фору даст )))
Но у нас всё-таки ребенок... а любой даже самый "инопланетянский" ребёнок - всё же человек. И его логика, его мышление, его методы контактирования всё равно намного ближе к общепринятым, чем кошачьи.
Вон тот диалог с котом... Ну чисто на бытовую тему... процесс организации питания обсуждаем... ну а что с ним ещё обсуждать? ))) И диалог с малышом на самом деле тоже начинается с бытовых каких-то моментов или с игровых... с потребностей этого ребёнка. Вот еда - коту хочется её получить, вот и обсуждает ))) А ребёнок? С той же едой... а ведь у ребёнка тут, очень вероятно, и вообще проблемы нет... его и так накормят... а потом догонят и ещё накормят ))) Вот даже шестимесячного малыша взять... как его кормят? Берут ложку и засовывают ребёнку в рот, так ведь? А я делала не так... я подносила ложку с едой ко рту, а вот снять еду с ложки языком и губами ребёнок должен был САМ. Не снимает, не понял? ладно, я этой ложкой-едой к верхней губе прикоснусь, постимулирую снятие... опять не вышло? ладно... вытру ложку об верхнюю губу и нёбо... пусть языком слизывает или губами чмокает... А когда губами снимать научится - я чуть подальше от рта ложку остановлю, чтоб ещё и вперёд потянулся, "наехал" ртом на ложку... И вот помимо развития артикуляционного аппарата - а тут, между прочим, все основные движения прораьатываются, идёт и развитие первичного диалога. Не со мной - с ложкой ))) Потому что есть проблема, потому что ты, милый мой, тут полноправный участник этого процесса, а не пассивный "глотатель" чисто на рефлексах.

[Скво]

К сожалению или к счастью  мы в социуме живём. И ребенок не может не быть адаптирован к нему. Не только же мама будет с ним общаться всю жизнь, считывать язык тела и угадывать по малейшему шороху что ребенок хочет сказать. Поэтому язык коммуникации должен быть единым и понятным всем.
Либо иметь в виду, что потом, когда ребенок выйдет на новый уровень надо будет переучивать.

[Istrinka]

Ну и ещё о прохождении импульсов...
Проблема-то не только в том, что сигнал дойдёт позже...
Больше в том, что эта задержка - разная для разных импульсов.
Касаемо речи.
В отличие от зрительного восприятия, которое организовано по принципу "вижу всё сразу", а потом уже детализация идёт... то есть вначале крупный план, потом средний, потом детали пошли выхватываться... на как матрёшки одна в одну вложены...
Слуховое восприятие - принципиально иное. Речевое, во всяком случае. Оно последовательное... мы не слышим в словах все звуки сразу - они строго друг за другом должны восприниматься. И так же строго друг за другом эти речевые звуки (фонемы) должны и проходить.
А при задержке прохождения импульсов эти фонемы проходят с разной скоростью. Собственно, чем сложнее импульс - тем меньше задержка. Вот шипящие - там импульс сложный, там задержка минимальна. А у гласных - максимальна.
И что получается? А получается винегрет.
Вот, например, слово "машина".  Должно-то как быть? Первой прошла фонема М, затем А... но поскольку МА - это всё же слияние, то эти импульсы идут с некоторым наложением. Потом фонема Ш, потом фонема Ы тоже с наложением. Ну и потом фонема Н и фонема А с наложением. Ну и плюс всякие нюансы с ударением...
А что получается при задержке? Вот именно в этом порядке фонемы "вышли". А придёт первой фонема Ш... потом М, потом Н... а потом гласные "кучей".  Почему кучей? А последовательные гласные вообще такую тенденцию имеют... это даже у нормотипиков-шестилеток в слове "желание" будет не четыре слога, а три... на самом деле две последние гласные разделены согласным  [j], но он часто очень смазан... вот и сливаются.
Но это б ещё полбеды. Если б мы в разговоре с ребёнком медленно, внятно и чётко произносили-пропевали это "машина" неоднократно в разных ситуациях, но примерно одним способом и изолированно от других слов - ну оно б и связалось когда-нить... ну ребенок бы вместо "машина" слышал бы "шмн(эа)"... ну и было б это слово у него для "машинки"... и говорить он его бы пытался точно так же. Помните, у Брэдбери в "И всё-таки наш"? "Пай говорит так потому, что слова, проникшие в его измерение, звучат именно так". Но мы же говорим предложениями...
"Вот машина едет"... и вот эта фонема Ш из слова МАШИНА в итоге "вляпается" сразу после В в слове ВОТ... не догнала потому что ))) Д и Т в слове ЕДЕТ сольются... А в следующий раз мы скажем "Ой, смотри, машинка поехала"... и это будет совершенно иной винегрет...
И в этом общем винегрете не то что слова - там и отдельные фонемы фиг распознаешь... Почему вот ребёнок только ке, ки, кя говорит? Вполне возможно, что только их он и распознаёт... К - одна из самых узнаваемых фонем... а кроме того - при вот этой задержке импульсов наиболее "слышимым" является конец слова (в отличие от нормотипичного восприятия, где лучше всего воспринимается начало слова). Ну так... руки, ладушки, фонарики, ложки, вилки, тарелки, чашки, ботинки, куртки, шапки, варежки... его просто очень много именно в бытовой тематике.

[Istrinka]

К сожалению или к счастью  мы в социуме живём. И ребенок не может не быть адаптирован к нему. Не только же мама будет с ним общаться всю жизнь, считывать язык тела и угадывать по малейшему шороху что ребенок хочет сказать. Поэтому язык коммуникации должна быть единым и понятным всем.
Либо иметь в виду, что потом, когда ребенок выйдет на новый уровень надо будет переучивать.

А дети и так постоянно переучиваются... этого как раз не надо бояться, это вообще-то норма для ребёнка. Особенно маленького. Это у более-менее взрослого обучение построено на принципе дополнения, когда к имеющимся знаниям добавляются новые, и не просто добавляются, а в большой степени выстраиваются на базе уже имеющихся.
А у ребенка обучение построено на принципе замещения-вытеснения. Ну... вот если в качестве аналогии взять ветку с листиками... вот у взрослого на ветке к уже имеющимся листикам можно вырастить новые. А у ребенка, чтоб вырастить новый, надо какой-то из имеющихся сорвать... ну или тогда уж новую ветку отрастить и выращивать там.
Важно для начала выстроить работающую схему. Пусть это будут изначально совсем не такие "ветки" и "листики". Вот когда эта схема заработает, более того - когда она проработает определённое время, она станет открыта для изменений. Вначале она будет закрыта, потрму что любая попытка что-то поменять воспринимается как попытка эту схему развалить ))) ну неустойчивая она ещё... А вот когда она наработается - тогда мы и вырастим новую ветку в дополнение к имеющейся, какое-то время они будет существовать параллельно. А потом со временем старая просто отомрёт за ненадобностью.  Или не отомрёт... теми же жестами можно прекрасно "параллелить" слова, почему нет?
Ещё раз. Нет диалога, нет взаимодействия - не будет и речи. Речь - это всего лишь инструмент... Причём не единственный.

[murilka]

Вот у меня пока четко вещает как из радиоприемника.что вижу о том и пою. Диалог бытовой более менее возможен.посласти кашу,дай конфету, не хочу в школу, что болит.это, несомненно упрощает коммуникацию.

[Татьяна2020]

Всем добрый день. Сыну 3г3м, атонически-астатический синдром. Ходит шатаясь, еле поднимая ноги, бегать не умеет, максимум быстро ходить, по ступенькам с трудом, держась за опору (но этому мы уже больше года учимся по методу Бобат).
Больше всего беспокоит не моторика, а интеллект. Нет полноты понимания инструкций, поэтому вероятно и процесс обучения очень тяжело идет. Подражания нет.
Нет речи от слова совсем. Не было гуления, не было и нет лепета. Из звуков только ка, ке, ки. Логопед говорит, что тонус корня языка.
Мы полтора года регулярно на курсах: массаж, остеопат, бобат, войта, дефектрлог, нейропсихолог, логопед. Курс гаммалона, витаминотерапия, семакс и тп. Результат не нулевой, но очень и очень слабый.
Я понимаю, что гения мы не сделаем и в норму вероятно не выйдем. Можно ли что-то еще попробовать?
Еще были в центре Прогноз в Питере год назад, по их уникальным аппаратам результат - задержка прохождения импульсов в головном мозге. Правда остальные специалисты в Москве вообще не смогли эти исследования понять.
Может мы не к тем специалистам ходим? Можете посоветовать? И как вызвать хоть какую-то речь?
Мы год учили жест дай.
Сейчас на гкп в сад на час ходим, но на полный день вряд ли возьмут, ложку не держит, заснуть сам не может, иногда сам ходить отказывается, у нас в сад не бкрут без этих навыков.
Понимаю, что наши проблемы на фоне последних сообщений кажутся ерундой, но очень прошу откликнуться тех, у кого похожая ситуация.

что у вас по МРТ головы и ЭЭГ?

[ОльгаБ]

МРТ в 1.5 года ничего не показало, нарушений нет. На второе мрт в 3 года я не решилась, слишком тяжело дается наркоз и каждый такой стресс это откат.
ЭЭГ делаем каждый год, нарушений нет.

[ОльгаБ]

Со всеми соглашусь, понимаю, что речь - высшая функция и ребенок должен как минимум захотеть что-то сказать, выразить свою мысль. И он хочет, он дергает меня за руки, смотрит в глаза, требует внимания и цча тия, но у него как будто зашиты губы, надрывно мычит и иногда эти ка, ки, ке вырываются.
Логопед с ним занимается доречевым развитием. Дефектолог работает над вниманием и концентрацией, так как он настолько суетлив и не сосредоточен, что и 2 секунд не может одним делом заниматься.
Мы уже дома с ним и медленно и с паузами и поем и громко и тихо и все виды сенсорики, из мозжечковых тренажеров почти всё что доступно, купили и используем.
Просто хочу получить третье мнение, два прошлых невролога по сути ничего не говорят, диагноз как первая поставила, так вторая и ведёт с ним.
Я уже готова на новый круг ада - невролог + гинетик +весь спектр анализов. Но с кем? Посоветуйте в Москве. Всех, кого нам советуют с уклоном в эпилептологию, либо отправляют в неврологический  центр на мичуринском, а от него меня всячески отговаривает невролог нынешний. Говорит, что нам нужна адресная помощь, а там поток. Что такое поток мы знаем, были на дневном в нцзд, никому не интересен твой результат

[ОльгаБ]

Был вопрос есть ли общая задержка или только по речи. Ну, конечно, общая - и крупная и мелкая моторика и эмоции и ментально. И пищеварительная система очень долго созревает, постоянно проблемы - то несварение, неусваиваемость и на этом фоне пищевая аллергия. Хотя бы общий иммунитет не подкачал, респираторными и гриппами не болеем практически, за зиму пару насморков и всё.

[Татьяна2020]

МРТ в 1.5 года ничего не показало, нарушений нет. На второе мрт в 3 года я не решилась, слишком тяжело дается наркоз и каждый такой стресс это откат.
ЭЭГ делаем каждый год, нарушений нет.

если на МРТ норма,то на каком основании ДЦП? Ищите другие причины,проверяйте генетику

[Скво]

МРТ в 1.5 года ничего не показало, нарушений нет. На второе мрт в 3 года я не решилась, слишком тяжело дается наркоз и каждый такой стресс это откат.
ЭЭГ делаем каждый год, нарушений нет.

если на МРТ норма,то на каком основании ДЦП? Ищите другие причины,проверяйте генетику

Так картина МРТ - не критерий дцп. Даже если что-то и нашли бы, это и генетику не исключает.
И вопрос ещё в качестве МРТ. Если 1.5 Тесла - не будет видно того, что при Зх,  а эти негрубые измения как раз могут быть значимы.

[Татьяна2020]

МРТ в 1.5 года ничего не показало, нарушений нет. На второе мрт в 3 года я не решилась, слишком тяжело дается наркоз и каждый такой стресс это откат.
ЭЭГ делаем каждый год, нарушений нет.

если на МРТ норма,то на каком основании ДЦП? Ищите другие причины,проверяйте генетику

Так картина МРТ - не критерий дцп. Даже если что-то и нашли бы, это и генетику не исключает.
И вопрос ещё в качестве МРТ. Если 1.5 Тесла - не будет видно того, что при Зх,  а эти негрубые измения как раз могут быть значимы.

вот очень много общаюсь с разными мамами больных деток,в разных группах,ни разу не встречала чтоб ДЦП было при норме на МРТ..если есть гипоксических или других поражения они видны на МРТ..всех кого знаю при норме на МРТ потом подтвержалась генетика. И мой сын в том числе .

[Скво]

МРТ в 1.5 года ничего не показало, нарушений нет. На второе мрт в 3 года я не решилась, слишком тяжело дается наркоз и каждый такой стресс это откат.
ЭЭГ делаем каждый год, нарушений нет.

если на МРТ норма,то на каком основании ДЦП? Ищите другие причины,проверяйте генетику

Так картина МРТ - не критерий дцп. Даже если что-то и нашли бы, это и генетику не исключает.
И вопрос ещё в качестве МРТ. Если 1.5 Тесла - не будет видно того, что при Зх,  а эти негрубые измения как раз могут быть значимы.

вот очень много общаюсь с разными мамами больных деток,в разных группах,ни разу не встречала чтоб ДЦП было при норме на МРТ..если есть гипоксических или других поражения они видны на МРТ..всех кого знаю при норме на МРТ потом подтвержалась генетика. И мой сын в том числе .

У моего как раз на МРТ очень показательные изменения для генетики. Это в том числе одна из отправных точек для поиска диагноза.

[Istrinka]

Ну и какая разница,  генетика там или травма или гипоксия?
Можно подумать, что если генетика - будем делать так, а если ДЦП - эдак...
Всё равно методы подбираются под ребенка. И один и тот же метод может прекрасно подойти и ребёнку с ДУП, и ребёнку с генетикой. И этот же метод абсолютно не подойдет другому ребенку с генетикой и другому ребенку с ДЦП.
Искать нужно метод, а не причину.