Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Скво]

Мне ,видимо, ещё тяжело потому что я устала и мне некому делегировать ребенка.муж  с нами и помогает материально( и спасибо огромное), но 24/7 ребенок на мне и наверное это не даёт спокойно принять, что это ребенок,который всегда будет жить со мной. А мне хочется иногда и без нее для себя.надо учиться делегировать.

Таня, ну как бы любые дети они до лет этак 18 ( а то и много больше) с тобой 24 /7 
 я это точно знаю 
 А некоторые лоботрясы и всю жизнь...
 Конечно хорошо бы иметь хотя бы бабушку  для временного отдыха.
Но за неимением таковой - научиться делегировать мужу- по чуть чуть, понемножку ....
Мой вот в этом году первый раз сам с дочкой без меня на неделю отдыхать ездил.   Ну что поделать если у нас каникулы не совпали ??? И я даже спокойно отнеслась к тому, что мой ребенок на фото в футболке от пижамы 

Да ну какое 24/7? Это только младенец на ГВ в таком режиме с мамой.
Сад, школа, кружки освобождают вполне прилично времени родителям. А к пубертату у детей самих пропадает желание постоянно с родителями тусить

освобождают, но немного. Во все эти сады, кружки и школы надо водить и забирать.   Но вроде у автора дочь тоже ходит в школу ?

Когда особый пошел в сад на 3 часа я была самой счастливой. Нашла работу удалённую, пошла на йогу. Когда на полный день взяли, я получила второе высшее. Когда в школу прошел, родила третьего.
Все в голове.

[кисярыба]

@Скво, ну я так то тоже родила 4 го и  на работу вышла. когда особая в сад пошла ))
 Я согласна, что относиться нужно попроще немного ко всему и решать проблемы по мере их поступления, а не думать о том, что этот ребенок будет со мной вечно.  Поэтому и написала, что есть здоровые и большие дети. которые тоже с родителями будут вечно... По своей воле

[murilka]

Девочки, все так, как вы пишете.все в голове.я от школы несколько притомилась. И от истерик. Конечно с началом обучения у нее стресс, надеюсь со временем станет легче. У нас просто новый большой этап в жизни начался и мне страшно, что я не справлюсь.

[ОльгаБ]

Всем добрый день. Сыну 3г3м, атонически-астатический синдром. Ходит шатаясь, еле поднимая ноги, бегать не умеет, максимум быстро ходить, по ступенькам с трудом, держась за опору (но этому мы уже больше года учимся по методу Бобат).
Больше всего беспокоит не моторика, а интеллект. Нет полноты понимания инструкций, поэтому вероятно и процесс обучения очень тяжело идет. Подражания нет.
Нет речи от слова совсем. Не было гуления, не было и нет лепета. Из звуков только ка, ке, ки. Логопед говорит, что тонус корня языка.
Мы полтора года регулярно на курсах: массаж, остеопат, бобат, войта, дефектрлог, нейропсихолог, логопед. Курс гаммалона, витаминотерапия, семакс и тп. Результат не нулевой, но очень и очень слабый.
Я понимаю, что гения мы не сделаем и в норму вероятно не выйдем. Можно ли что-то еще попробовать?
Еще были в центре Прогноз в Питере год назад, по их уникальным аппаратам результат - задержка прохождения импульсов в головном мозге. Правда остальные специалисты в Москве вообще не смогли эти исследования понять.
Может мы не к тем специалистам ходим? Можете посоветовать? И как вызвать хоть какую-то речь?
Мы год учили жест дай.
Сейчас на гкп в сад на час ходим, но на полный день вряд ли возьмут, ложку не держит, заснуть сам не может, иногда сам ходить отказывается, у нас в сад не бкрут без этих навыков.
Понимаю, что наши проблемы на фоне последних сообщений кажутся ерундой, но очень прошу откликнуться тех, у кого похожая ситуация.

[Скво]

Всем добрый день. Сыну 3г3м, атонически-астатический синдром. Ходит шатаясь, еле поднимая ноги, бегать не умеет, максимум быстро ходить, по ступенькам с трудом, держась за опору (но этому мы уже больше года учимся по методу Бобат).
Больше всего беспокоит не моторика, а интеллект. Нет полноты понимания инструкций, поэтому вероятно и процесс обучения очень тяжело идет. Подражания нет.
Нет речи от слова совсем. Не было гуления, не было и нет лепета. Из звуков только ка, ке, ки. Логопед говорит, что тонус корня языка.
Мы полтора года регулярно на курсах: массаж, остеопат, бобат, войта, дефектрлог, нейропсихолог, логопед. Курс гаммалона, витаминотерапия, семакс и тп. Результат не нулевой, но очень и очень слабый.
Я понимаю, что гения мы не сделаем и в норму вероятно не выйдем. Можно ли что-то еще попробовать?
Еще были в центре Прогноз в Питере год назад, по их уникальным аппаратам результат - задержка прохождения импульсов в головном мозге. Правда остальные специалисты в Москве вообще не смогли эти исследования понять.
Может мы не к тем специалистам ходим? Можете посоветовать? И как вызвать хоть какую-то речь?
Мы год учили жест дай.
Сейчас на гкп в сад на час ходим, но на полный день вряд ли возьмут, ложку не держит, заснуть сам не может, иногда сам ходить отказывается, у нас в сад не бкрут без этих навыков.
Понимаю, что наши проблемы на фоне последних сообщений кажутся ерундой, но очень прошу откликнуться тех, у кого похожая ситуация.

Моему 11лет скоро, не говорит до сих пор. И дело совсем не в тонусе языка, это органическое. Хоть умасируй этот язык, он всего лишь инструмент. Дети с ужасным тонусом все равно говорят, ничего не понятно, но акт говорения присутвует.
Не теряйте время, вводите АДК

[Istrinka]

Любая речь - это в первую очередь речевой диалог... ну Вам же не нужна речь как у радиоприёмника? который вещает там чего-то абсолютно безо всякой связи с окружающим миром...
А речевой диалог с ребёнком, у которого задержка прохождения импульсов... ну это примерно как с Марсом ))) когда сигнал проходит с задержкой от четырёх до двадцати с лишним минут...  Вы этому марсоходу команду "взять вон тот камушек" - а камушек с этого места укатился давно... ну пока сигнал шёл. Только в отличие от марсохода, эта самая задержка импульса ещё и чисто случайным образом варьируется... вот в данный момент она сколько? двадцать секунд? пару минут? полчаса? А вот как уж пойдёт...
И если это не учитывать, спешить (а обычно и спешат), не давать ребёнку времени понять, осознать... до него ещё даже не дошло, что с ним вообще начали говорить, а тут уж всё давно сказали, подождали ответа, расстроились, погоревали, успокоились и вообще забыли уже...

[Istrinka]

@ОльгаБ, а территориально Вы откуда?

[murilka]

@ОльгаБ, у вас ребенок устроен иначе,чем большинство.а мед и пед сообщество пытается починить его в норму методами для нормотипиков. Я бы как врач, наверное,тоже ничего не поняла по данным чьего то уникального аппарата и это нормально. Я с Инной @Istrinka, и в чем то соглсна и в чем то не не совсем. Фиг его знает как устроен этот марсоход, и как он этот сигнал интерпретирует. Про тонус языка я согласна с@Скво, у нас приятель с тонусом и речь его понять очень сложно,но понимание им речи нормальное.моя дочь говорит достаточно понятно,но такая каша в голове- тушите свет. Но вот что интересно она прогрессирует в своем темпе.

[Istrinka]

Про тонус языка... он может помешать верхнеязычным звукам, он даст назализацию, он ещё много всяких пакостей наделать может...
Но есть же звуки, где язык и вообще никаким боком... б-п, в-ф...

[murilka]

У сообщества только пришло понимание или ещё только приходит, что это не испорченный нормотипик,которого можно лечить.это фиг знает как функционирующий организм.и чтобы понять как с ним работать уйдет очень много времени. Опять же у меня как у человека с мед образованием большой вопрос про после значит вследствии.нет чистоты эксперимента.мы не можем позаниматься с ребенком, получить результат,отмотать время и опять с этим ребёнком не позаниматься и сравнить.

[murilka]

Про тонус языка... он может помешать верхнеязычным звукам, он даст назализацию, он ещё много всяких пакостей наделать может...
Но есть же звуки, где язык и вообще никаким боком... б-п, в-ф...

я согласна, конечно,но он не мешает понимать обращенную речь.

[Скво]

По-моему, ребенка, который жаждет общаться не останавливают никакие тонусы. Мычание на разный тон, жесты и тыканье пальцем у нормотипичных детей встречается повсеместно. Они очень изобретатель в раннем возрасте, когда речи как таковой нет ещё, но сказать для них важно.
У моего особого такой потребности не то что нет совсем, она настолько мала, что оставь его в покое, он и не шевельнется в сторону собеседника.

[Istrinka]

Перекопирую сюда своё сообщение из другой темы...

Речь именно как инструмент общения запускается именно и только через речевой диалог.
Я на примере кота поясню, что это... ну да - я ненормальная с котом разговариваю
Сижу на кухне, как говорится, никого не трогаю )))
Подходит кот: мриу... а у него миска стоит на подоконнике, это "мриу" означает "подвинься, пожалуйста"... ему чтоб запрыгнуть, нужен краешек моего стула ))) Это если я его не вижу, если вижу, тогда "мяиррр" или "мам!"
Я: - Что, пустить тебя?
Он: - Мррр!
Я двигаюсь, он запрыгивает.
Дальше сижу, никого не трогаю...
Сзади с подоконника: -Мырр!
Поворачиваюсь: - Ну и чего?
Кот: - Миумррм!
Я: - Что, корма тебе? Э, нет, дорогой мой... а кто вот тут не доел?
В ответ на мой вопрос кот мгновенно поворачивается и начинает срочно на улице рассматривать что-то необыкновенно прекрасное
Поясняю: он из влажного корма вылизывает только соус, а кусочки оставляет. Поэтому даём очень по чуть-чуть, и пока всё не съест, следующую порцию не даём.
Ну сижу опять, никого не трогаю. Зато меня сзади нежно трогают за плечо лапкой )))
Поворачиваюсь: - Ну и?
Кот: - Муррк!
Я: - Что, доел, что ли?
Кот: - Мргугум!
Ну кладу ещё. Кот ест, я опять сижу никого не трогаю...
Сзади опять: - Мыррк!
Поворачиваюсь: - Ещё?
Кот: - Мяк!
Я: - Ну доешь, дам ещё...
Кот: - Мнииииуирр... (это очень жалобное)
Я: - Что значит "соуса нет"? А вот это кто есть будет?
Сидит несчаастный ))) "мяк-мряк-миииу..."   Типа: "ну дай, ну будь человеком... пожааалуйста... а? может, дашь?"
Ну вот что-то вроде
То есть кот участвует в разговоре, он выдаёт совершенно осмысленную реакцию именно на мои слова, а я - на его "слова" (вот эти мурки и мявки... кстати, у него это именно "слова" ))) потому что каждый вариант мурка-мявка обозначает что-то вполне определённое... есть "иди сюда прямо вот сейчас очень срочно" - это такое очень быстрое повторяющееся мяканье на высоких тонах, есть "давай играть", есть "отстань, не лезь" - это басом мммав, есть "я занят" - тихое ммы или мымм... таких "слов" около трёх десятков).
То есть: я реплику, он реплику ))) Ну "перевожу на человеческий" его реплику именно я, но подаёт-то её он... и именно мне он отвечает, на мои слова. Не обязательно, кстати, это звуковая реплика... он может лапкой поскрести, мордочкой ткнуть в миску, "показать пустой ротик", ушками чего-то изобразить...
Вот речь ребёнка начинается именно с такого. В смысле - не мырка-мявка а с речевого диалога. Когда Вы и ребенок - собеседники, равноправные. Когда Вы и ребёнок попеременно выступаете в роли внимательного слушателя, причём слушателя реагирующего в соответствии со сказанным...
Вот телевизор - это вообще не собеседник. Он вещает себе вне зависимости от того, что там рядом происходит. Поэтому в плане развития речи у малышей он вообще бесполезен в лучшем случае.  В худшем - вреден... вот это самое отсутствие реакции, это вещание "в никуда" приводит к тому, что речь восприримается просто как звуковой фон.
Всякое "взрослый попросил - ребёнок выполнил", "взрослый объясняет - ребёнок слушает" - это тоже не диалог, но здесь хотя бы ответная реакция есть.
Вообще диалогичная и монологичная речь - я про собственную речь ребенка - на первых порах развиваются параллельно и независимо друг от друга. И первой должна развиваться именно диалогичная речь. Речевой диалог в норме есть уже на первом году жизни. Уже шестимесячный ребенок, если в комнату вошёл знакомый взрослый, будет активно голосом подзывать к себе, будет вокализировать, привлекая внимание, предлагая "поговорить" и пообщаться... именно взаимно пообщаться, по очереди слушая друг друга. И потом уже на этот речевой диалог накладываются и слова... собственно, это и не должны быть даже полноценные слова... есть такое понятие "аморфное слово"... когда кошка - это "ки" (потому что киса) или "ти" или вообще какое-то непонятно откуда взявшееся "нё" - но это "нё" всегда обозначает именно и только кошку и в таком случае это именно слово. Собственно, ребенок может даже на все случаи жизни использовать какое-нибудь "Ы!" на разные лады и с разными интонациями и при этом иметь полноценный речевой диалог.

[NAB]

В чем я соглашусь с вышенаписанным.
 Если есть задержки с передачей сигналов от переферии к центру, к мозгу ( сразу вопрос - речь шла только о звуковых, речевых, или вообще всё с задержкой? Но в любом случае, понимаю так, что речевые сигналы задерживаются).
 У сына аутиста явно скорость обработки речевой информации ниже была. Он слышал нормально, а далее где то передача и обработка шли иначе.
 Но говорить тем не менее начал сам, в 2.5 . Хоть и иначе, чем норма. Плюс дизартрия сильная, там я не всегда понимала, другие тем более.
При всех проблемах он хотел общаться. Альтернативное общение ( жесты, мимика) давались много хуже, как в плане понимания их у другого, так и свои. Речь, звуки в этом смысле была ему легче.
 
И да, это "мы просто другие" (С). Это не испорченая норма, это иначе работающая голова.
Сын до сих пор в каких то вопросах и моментах может производиться впечатление УО, "психа". В других совершенно обычен. В чем то по своему умнее  нас.
Но автору вопроса, конечно, пока не до философий.
Пока слишком много моментов чисто житейских надо как то решить.
 С речью ( коммуникация) да, нужна потребность. Необходимость этим пользоваться.
Помните, как в байке про не говорящего мальчика? Который однажды выдал - А чего каша несоленая? 😊 всё разорались, чего ж раньше не говорил? Так чего говорить, если каша нормальная была всегда 😊

Мне кажется, тут пока не столь занятия на речь, звуки нужны, как на вызов, стимуляцию речи.
Я уже честно говоря, многое забыла, сын взрослый и в теме именно вызова речи нужды не было, так читала, слышала.
Но это есть, есть и специалисты, кто таким занимается.

[NAB]

Ещё, среди наших друзей приятелей, уже взрослых, как и мой, есть 2 мальчика неречевых.
Точнее, так. Один иногда, очень редко, говорит короткие слова ( использует правильно по ситуации). Второй звуки, мычание. Жесты и мимика немного используется.

Речь понимают. Поведение вполне адекватное ( пока росли, всяко было).

Тоже с ними и занимались, где получалось, и обследовали, и что-то лечили.  Результат у каждого свой от всех усилий.