Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Татьяна2020]

Спасибо за ответ
А дело в том, что про старшего никто и не заикался…. Пошел вовремя… да, с координацией всегда было не очень, закончил садик обычный, дизартрия только…
Я и сама не думала потом уже
А сейчас только все поняла (((

слава богу ,что хоть не прогрессирует у вашего старшего. У моего ген мутация,дающая атаксию,так прогрессирующую и быстро,мы в три года уже еле ходим,а летом ещё бегали ((( про речь вообще молчу,говорил сейчас опять хуже ((тут ещё самое главное чтоб не прогрессировало,а то как у нас и без будущего (((

[Анастасия Нижний Новгород]

Всем добрый день! Что бы вы могли порекомендовать именно для развития равновесия дома?
Ребенку 4 месяца. Что имеем :
- при тракции голова на уровне с телом
- переворачивается на живот с 2 мем и 3 Нед
- пытается ползти по-пластунски
- пытается вставать на вытянутые руки
- лежит на животе долго
Проблемы: низкий тонус и мотает ее дико ((( вертикально голова как у игрушечной собачки (в автобусах раньше были такие), на животе лучше, но тоже вижу, на вытянутых руках тоже мотает ее и вся она как кисель какая-то.
Занимаемся на мясе, сама ее ношу и стараюсь делать так, чтобы она ловила равновесие, меняя позы (как часики и тд)
В целом, все как-будто даже с опережением, но все так дебильно(( она как на шарнирах
Спасибо всем заранее!!!

[legalova63]

@ОляОля,  а я хорошо понимаю автора.у меня примерно был ребенок такой. Ни соски, ни дырки  в них, ни книжки ничего не помогало. И есть не просила и боли не испытывала и эмоций никаких не проявляла и вес не набирала и до сих пор его плохо набирает. Я тоже не верю в травму шоп.я верю в генетику.  Такие дети есть вообще не просят. У меня первые месяцы даже на кормление не просыпалась.

Как у вас сейчас дела??? У нас история один в один. Пневмании нас размотали.

Отправлено с моего 2201116PG через Tapatalk

[murilka]

@legalova63, они все в общем один в один, но с разными опциями. Вот с одной стороны- грех жаловаться. Ходит,говорит, даже чему то обучить можно индивидуально.но не норма и вероятно это недостижимо. Ходит своеобразно, мяч поймать в почти 7 лет руками не может, резать ножницами не может ( учитель по творчеству в большом шоке) рисовать, лепить, клеить она не понимает как. Ключевое она не понимает и от этого и обучаемость сильно тормозиться. Говорить говорит, но такую пургу несёт, вот ухо режет. Какать учиться в горшок, а не нонстопом в подгузник. В плане направленой деятельности тут тоже затык, так как она ей не нужна. Одноклассница в тодосе танцует, а у моей цель: за конфетами залезть в шкаф. Это она сообразит, все остальное большой затык. У нас все поздно и все осваивается с затратами моих сил и времени.и тон мой такой просто потому что я устала немного. Когда у тебя ребенок год годовас это сложно, когда три года это пипец утомительно.у меня пошла в три по ступенькам ( сообразила как) и то приставным шагом, но это было нереально круто для меня.ее не надо было таскать, этим летом она смогла жевать мясо и не надо блендерить все и готовить только из фарша. Она теперь может сказать, а не орать и выгрызать из меня куски мяса, а это больно черт возьми и истерики надоедают. Я уже подумываю ребенка оставить на годик папе и платить алименты ( ну пусть поживет один с ней и посмотрит как это быть 24/7 вовлечённым в сложного ребенка. В общем сил нам всем.и позволяйте отдых лично себе и почаще. меня в мае этого года свалило выгорание- жесть. вот мысль выйти в окно мне в какой то момент не стала казаться абсурдной..

[murilka]

В общем когда я увидела племянника 1,5 года который ест все что не приколочено, в руках у него все работает, ни говоря ни одного слова он со мной коммуницирует и мы можем поиграть в любую игру понимая друг друга.( Мне не надо неделями учить). Ребята, я испытала культурный шок. Он нормотипичный. Блин, а мне из каждого утюга неслось: ты ты ущербная не можешь научить своего ребенка. Я завязала с вытягиванием в норму, сроками и т.д. делай что можешь и будь как будет. Будет в общем только так как это возможно исходя из его возможностей. Я поэтому особо на мячах не катала, массажем, гимнастикой , таблетками, диагнозом и неврологами не заморачивалась.

[murilka]

Я за то чтобы развивать то что можно и извне скомпенсировать то что нельзя. Я про абилитацию. Реабилитация у меня вызывает полное неприятие. Я не могу исправить то что невозможно. И не должна. Я пробовала и это работает так себе. Для  некоторого улучшения ситуации ( симптоматически) все эти методы в той или иной мере работают и   если есть толк и не невероятными усилиями можно применять. Я не пра то чтобы не делать. Я про то чтобы не убиться в погоне за призраками.

[Скво]

Я за то чтобы развивать то что можно и извне скомпенсировать то что нельзя. Я про абилитацию. Реабилитация у меня вызывает полное неприятие. Я не могу исправить то что невозможно. И не должна. Я пробовала и это работает так себе. Для  некоторого улучшения ситуации ( симптоматически) все эти методы в той или иной мере работают и   если есть толк и не невероятными усилиями можно применять. Я не пра то чтобы не делать. Я про то чтобы не убиться в погоне за призраками.

Отличный пост и позиция! Поддерживаю.
У моего ребенка УО средней степени, уж каких только дефектологов, логопедов, психологов, супер учителей у нас не было... Когда сын был малыш, мне казалось что все возможно, главное не ленится, заниматься. И впахивали без перерыва практически. Многому научились, да, но что в итоге? Да ничего. Ограничения ребенка никуда не делись.  Это так оказывается не работает :(
Чем старше ребенок, тем сильнее заметен разрыв с нормой.

[murilka]

@Скво, увы. Так не работает.ко мне подкрадывается школа и мне страшно . Я попробовала частную школу в маленьком классе и для моей в плане пообщаться нормально,но обучаться  так не работает. Так как под нее индивидуально нужно искать методику. Вот читать сложно,а английский - отлично.

[murilka]

Как то одна психолог посмотрела натальную карту моего ребенка и сказала, что она собрала все возможные плюшки от судьбы. Это было в первые полгода ее жизни. Я покрутила пальцем образно у виска и ухмыльнулась: ага, ага. Но по прошествии времени я с ней соглашусь. Ее не вычислили в беременность ( а мы бы не оставили такого ребенка), ей удалось родиться, интегрироваться в семье и иметь право быть такой какая она есть. У здоровых не всегда так получается.конечно мне тревожно за ее будущее без меня, но глаза бояться, а руки делают. Улыбаемся и пашем. Главное в правильном направлении.

[Nattilli]

@murilka, вот и мне говорили и продолжат говорить что я не занимаюсь ребенком.

[murilka]

@Nattilli, принятие это вообще сложно. Меня периодически заносит и качает до сих пор и неизвестно возможно ли достичь полного дзена. Я думаю что такие советы это психологическая защита от травмирующей ситуации.даже если вам говорят спецы об этом. Это страшно, когда проблема есть и ничего нельзя сделать. Хочется переложить ответственность на другого. Сделать можно -Ты плохо стараешься. Близким я сейчас могу огрызнуться- занимайтесь,я пойду поработаю и оплачу ваши старания.

[murilka]

Главное как то с собой разобраться. Я в чате класса недавно прочитала, что Ксюша не ходит потому что у них начались выступления с Тодосом и ей некогда. И мне так стало тоскливо. Вот почти до слез. Они ровесницы с моей дочерью. И мне тоже хочется водить в Тодос, а не к дефектологу, или пусть к дефектологу но с ощутимой пользой. Все равно шатает: а вдруг выправиться,ну хоть в почти норму. Наверное просто ещё мало времени прошло. Я лет до 5 ещё задавалась вопросом : есть или нет микроцефалия у моего ребенка и знала центильную таблицу как таблицу умножения. В почти 7 лет вопрос отпал сам собой. Я все вижу своими глазами.

[murilka]

Видимо я еще крепко сижу на крючке надежды. И слезть с него быстро и безболезненно , так не работает.

[Скво]

Видимо я еще крепко сижу на крючке надежды. И слезть с него быстро и безболезненно , так не работает.

Надежда - это отлично! Она дает силы двигаться дальше.
У меня с этого крючка получилось слезть очень-очень постепенно, годы ушли. Но тут же от ребенка зависит.
Классно, когда видны результаты твоих усилий, это вдохновляет. Хоть какие-то результаты.
Другое, когда не то что ожидания не оправдываются, а разочарование за разочарованием.... 
Ну вот тренировали мы равновесие, и так, и эдак, и такая методика, и сякая. Годами. Не работает ничего! Вообще! ни на грамм я не увидела улучшений с равновесием.
Так же с речью у нас было. Бежала, летела к очередному спецу, который помог стольким детям заговорить. Нет результата от слова совсем.
Невозможно годами вкладываться на 120% а отдачу получать 15-20%. Тут есстественно и мысли о своей некчемности, и депрессия.
А вопрос "Зачем тогда это все?" всплывает далеко не сразу, по инерции еще бежишь какое-то время....
вот тут мнение, которое я теперь разделяю, оно не только про детей с УО, а вообще про особых, это моя философия теперь.
 https://vk.com/video-44397005_456239086

Сейчас я точно знаю, что мой  сын никогда не сможет ..... (тут список длинный). Когда пришло это понимание, что никакие мои усилия не сделают его здоровым и "обычным", что он всегда будет ребенком, который живет с нами, мне стало легче.
Я просто люблю его и стараюсь делать его счастливым.

[murilka]

@Скво, спасибо за отклик. Понимаю о чем вы. Время расставит все по местам.просто очень хочется волшебную таблетку иногда, чтобы побыстрее и под анестезией