Атонически-астатический синдром (гипотония)

[murilka]

Мне ,видимо, ещё тяжело потому что я устала и мне некому делегировать ребенка.муж  с нами и помогает материально( и спасибо огромное), но 24/7 ребенок на мне и наверное это не даёт спокойно принять, что это ребенок,который всегда будет жить со мной. А мне хочется иногда и без нее для себя.надо учиться делегировать.

[Татьяна2020]

Видимо я еще крепко сижу на крючке надежды. И слезть с него быстро и безболезненно , так не работает.

Надежда - это отлично! Она дает силы двигаться дальше.
У меня с этого крючка получилось слезть очень-очень постепенно, годы ушли. Но тут же от ребенка зависит.
Классно, когда видны результаты твоих усилий, это вдохновляет. Хоть какие-то результаты.
Другое, когда не то что ожидания не оправдываются, а разочарование за разочарованием.... 
Ну вот тренировали мы равновесие, и так, и эдак, и такая методика, и сякая. Годами. Не работает ничего! Вообще! ни на грамм я не увидела улучшений с равновесием.
Так же с речью у нас было. Бежала, летела к очередному спецу, который помог стольким детям заговорить. Нет результата от слова совсем.
Невозможно годами вкладываться на 120% а отдачу получать 15-20%. Тут есстественно и мысли о своей некчемности, и депрессия.
А вопрос "Зачем тогда это все?" всплывает далеко не сразу, по инерции еще бежишь какое-то время....
вот тут мнение, которое я теперь разделяю, оно не только про детей с УО, а вообще про особых, это моя философия теперь.
 https://vk.com/video-44397005_456239086

Сейчас я точно знаю, что мой  сын никогда не сможет ..... (тут список длинный). Когда пришло это понимание, что никакие мои усилия не сделают его здоровым и "обычным", что он всегда будет ребенком, который живет с нами, мне стало легче.
Я просто люблю его и стараюсь делать его счастливым.

все верно пишите! Мы также столько денег и сил тратим на занятия,а толку ноль. Но у нас прогрессирующая генетика с ней бороться ,что со штормом на море сидя в лодочке - силы не равны. Но!!! Что ничего не делать? Сидеть дома и смотреть как ребенок регрессирует (( я так не могу, ходим и к дефектологу ( хотя толку ноль,говорит не лучше,а хуже),  бассейн и прочее...иногда нет сил таскать везде,но внутренний голос орет- надо, надо что- то делать, чтоб совесть была чиста,что я сделала все ,что смогла и когда мой ребенок перестанет ходить я знала ,что сделала все,чтоб это отсрочить...если бы только остановить прогрессирование (( но увы(( это так страшно видеть что становится хуже ( когда из обычного ребенка ребенок быстро превращается в инвалида неходячего), занятия эти - шаг вперёд,а болезнь - откадывает на два шага назад (((но все равно бегаешь ,тратить деньги в надежде - а вдруг что-то поможет хоть приостановить болезнь...

[maria081271]

Мне ,видимо, ещё тяжело потому что я устала и мне некому делегировать ребенка.муж  с нами и помогает материально( и спасибо огромное), но 24/7 ребенок на мне и наверное это не даёт спокойно принять, что это ребенок,который всегда будет жить со мной. А мне хочется иногда и без нее для себя.надо учиться делегировать.

Что то я тебя не узнаю! Вроде всегда оптимистично- позитивная была. С отдыха вот только вернулась! Ну - ка отставить хандру!  @murilka

[кисярыба]

Мне ,видимо, ещё тяжело потому что я устала и мне некому делегировать ребенка.муж  с нами и помогает материально( и спасибо огромное), но 24/7 ребенок на мне и наверное это не даёт спокойно принять, что это ребенок,который всегда будет жить со мной. А мне хочется иногда и без нее для себя.надо учиться делегировать.

Таня, ну как бы любые дети они до лет этак 18 ( а то и много больше) с тобой 24 /7 
 я это точно знаю 
 А некоторые лоботрясы и всю жизнь...
 Конечно хорошо бы иметь хотя бы бабушку  для временного отдыха.
Но за неимением таковой - научиться делегировать мужу- по чуть чуть, понемножку ....
Мой вот в этом году первый раз сам с дочкой без меня на неделю отдыхать ездил.   Ну что поделать если у нас каникулы не совпали ??? И я даже спокойно отнеслась к тому, что мой ребенок на фото в футболке от пижамы 

[maria081271]

@кисярыба, Я тоже в этом году одевала несколько раз дочь в футболки от пижам и на фото она в них, так что не только папы этим грешат!)

[Скво]

Мне ,видимо, ещё тяжело потому что я устала и мне некому делегировать ребенка.муж  с нами и помогает материально( и спасибо огромное), но 24/7 ребенок на мне и наверное это не даёт спокойно принять, что это ребенок,который всегда будет жить со мной. А мне хочется иногда и без нее для себя.надо учиться делегировать.

Таня, ну как бы любые дети они до лет этак 18 ( а то и много больше) с тобой 24 /7 
 я это точно знаю 
 А некоторые лоботрясы и всю жизнь...
 Конечно хорошо бы иметь хотя бы бабушку  для временного отдыха.
Но за неимением таковой - научиться делегировать мужу- по чуть чуть, понемножку ....
Мой вот в этом году первый раз сам с дочкой без меня на неделю отдыхать ездил.   Ну что поделать если у нас каникулы не совпали ??? И я даже спокойно отнеслась к тому, что мой ребенок на фото в футболке от пижамы 

Да ну какое 24/7? Это только младенец на ГВ в таком режиме с мамой.
Сад, школа, кружки освобождают вполне прилично времени родителям. А к пубертату у детей самих пропадает желание постоянно с родителями тусить

[maria081271]

Моя дочь 24/7 и 365 дней в году со мной. За её 17 лет мне всего 2 раза бабушка дала отпуск по неделе. Первый раз в  новогоднюю Москву меня отправила одну в 2008 году, второй раз в Таиланд в 2014 , но тогда мне пришлось нанимать няню в помощь бабушке, так уже на тот момент двое детей у меня было.
Сейчас бабушка для меня как 3 ребёнок, с ней я уже детей не могу оставлять, не справится.

[Скво]

Ну отпуск это отдельная песня. Но все же возможностей в современном мире не быть привязанным к ребенку 24/7 много. Чаще это выбор, а не необходимость.

[maria081271]

Если ребёнок здоров, то да!
Речь про ДЦПешку, которая сама себя не обслуживает и ещё много чего не.

[Скво]

Если ребёнок здоров, то да!
Речь про ДЦПешку, которая сама себя не обслуживает и ещё много чего не.

У меня тоже ребенок сам себя не обслуживает, не ходит и не говорит. Я с ним не сижу 24/7.

[maria081271]

Если ребёнок здоров, то да!
Речь про ДЦПешку, которая сама себя не обслуживает и ещё много чего не.

У меня тоже ребенок сам себя не обслуживает, не ходит и не говорит. Я с ним не сижу 24/7.

А кто сидит?)

[Скво]

Если ребёнок здоров, то да!
Речь про ДЦПешку, которая сама себя не обслуживает и ещё много чего не.

У меня тоже ребенок сам себя не обслуживает, не ходит и не говорит. Я с ним не сижу 24/7.

А кто сидит?)

В будни он в школе большую часть дня.
Если не в школе и мне надо уйти, подгадываю под домочадцев (мужа или старшего сына).

Знакомая мать-одиночка привлекала волонтеров. Еще в районном центре соц. Реабилитации можно приводить детей на пару часов, там игровая комната есть, специалисты, занятия. Так же просила меня посидеть, когда ей к врачу например. Короче любые возможности использовала, даже успела свой бизнес с лежачей дочкой открыть )

[maria081271]

И да я не ною, я уже привыкла к ней такой давно, она моя маленькая,но беспомощная копия. Мечтала в детстве иметь красивую куклу в коляске, получила, наслаждаюсь по полной ,как говорится, до конца дней своих!) На улице настолько привыкла с коляской быть, что без неё уже как то не так! И защита от гололёда, и тележка для продуктов и пропуск вне очереди в некоторых местах.

[maria081271]

Если ребёнок здоров, то да!
Речь про ДЦПешку, которая сама себя не обслуживает и ещё много чего не.

У меня тоже ребенок сам себя не обслуживает, не ходит и не говорит. Я с ним не сижу 24/7.

А кто сидит?)

В будни он в школе большую часть дня.
Если не в школе и мне надо уйти, подгадываю под домочадцев (мужа или старшего сына).

Знакомая мать-одиночка привлекала волонтеров. Еще в районном центре соц. Реабилитации можно приводить детей на пару часов, там игровая комната есть, специалисты, занятия. Так же просила меня посидеть, когда ей к врачу например. Короче любые возможности использовала, даже успела свой бизнес с лежачей дочкой открыть )

Ну я тоже конечно иногда могу дочь оставить одну на 1-2 часа,прям если срочно надо по делам, а сын в школе  или его с треньки встретить поздно вечером. А если сын дома, тоже сидит с ней иногда , но не злоупотребляю, всё таки он не нянькой был рождён для неё.

Была раньше соцработник у меня, отказалась через год, села просто на шею. В итоге выяснилось что алкоголичка она, давно выперли её с работы. Больше не хочу звать помощников с этой конторы.

[кисярыба]

Мне ,видимо, ещё тяжело потому что я устала и мне некому делегировать ребенка.муж  с нами и помогает материально( и спасибо огромное), но 24/7 ребенок на мне и наверное это не даёт спокойно принять, что это ребенок,который всегда будет жить со мной. А мне хочется иногда и без нее для себя.надо учиться делегировать.

Таня, ну как бы любые дети они до лет этак 18 ( а то и много больше) с тобой 24 /7 
 я это точно знаю 
 А некоторые лоботрясы и всю жизнь...
 Конечно хорошо бы иметь хотя бы бабушку  для временного отдыха.
Но за неимением таковой - научиться делегировать мужу- по чуть чуть, понемножку ....
Мой вот в этом году первый раз сам с дочкой без меня на неделю отдыхать ездил.   Ну что поделать если у нас каникулы не совпали ??? И я даже спокойно отнеслась к тому, что мой ребенок на фото в футболке от пижамы 

Да ну какое 24/7? Это только младенец на ГВ в таком режиме с мамой.
Сад, школа, кружки освобождают вполне прилично времени родителям. А к пубертату у детей самих пропадает желание постоянно с родителями тусить

освобождают, но немного. Во все эти сады, кружки и школы надо водить и забирать.   Но вроде у автора дочь тоже ходит в школу ?