Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 943688 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ольчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, дочь Мария
    • Награды
Девочки, нужен совет. Ребенка с сентября планирую отдать в садик, хотя бы на полдня. Рядом сад шестого вида, для детей с нарушениями опорно двигательного аппарата. Заведующая дала направление на Пмпк, уже прошли с рекомендацией в этот сад. Теперь заведующая начинает говорить о том, что у нее дети дцп только с сохранным интеллектом, а нам нужно идти в другой сад до детей с зпр ( а там с 4 лет). Нам будет 2,10 в сентябре, ребенок сам кушает, просится на горшок. Ходит только за руку, но может стоять, ходить у опоры, ползать, все понимает, но почти не говорит. Как настоять на том, чтобы нас взяли, ведь УО у нас еще не стоит, а основной диагноз Дцп, плюс инвалидность?

Оффлайн angel_Ok

@Ольчик, инклюзию оформляйте и идите спокойно с адик, пусть мылыш с детками общается и развивается.
А вообще если у ребенка основной д-з дцп, от куда заведующая знает что интелект не сохранный? Ребенку толчок возможно нужен, и этим толчком детки будут. До 4 лет время еще есть, туда всегда успеете
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Ольчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, дочь Мария
    • Награды
@Ольчик, инклюзию оформляйте и идите спокойно с адик, пусть мылыш с детками общается и развивается.
А вообще если у ребенка основной д-з дцп, от куда заведующая знает что интелект не сохранный? Ребенку толчок возможно нужен, и этим толчком детки будут. До 4 лет время еще есть, туда всегда успеете
заведующая очень любит деньги, она мне показывала детей с коррекционной группы, все здоровые, только один с инвалидностью, которая внешне не видна, а нас хочет отправить куда подальше. А что значит оформить инклюзию? Решения Пмпк ей видимо недостаточно.

Оффлайн angel_Ok

@Ольчик,  инклюзивное дошкольное обучение (вы проживаете в России не посмотрела сразу, не знаю как в РФ, расскажу как у нас, а вы у себя узнаете). инклюзия - это дошкольное или школьное образование особенных деток в обычных садиках и школах. Ребенку дается помошник (педагог, няня) которые помогают ребенку находится в колективе: водят в туалет, помогают перемещаться, заниматься, кушать, умываться кроче во всем. 
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн angel_Ok

@Ольчик, этим занимется ПМПК
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Ольчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, дочь Мария
    • Награды
@Ольчик,  инклюзивное дошкольное обучение (вы проживаете в России не посмотрела сразу, не знаю как в РФ, расскажу как у нас, а вы у себя узнаете). инклюзия - это дошкольное или школьное образование особенных деток в обычных садиках и школах. Ребенку дается помошник (педагог, няня) которые помогают ребенку находится в колективе: водят в туалет, помогают перемещаться, заниматься, кушать, умываться кроче во всем.
у нас помощника точно никто не даст, а вот вариант с доплатой няне, которая будет водить на горшок и на улицу, я думаю возможен.

Оффлайн angel_Ok

@Ольчик,  вы как мама , бабушка, дедушк, папа можете быть сопровождающим, для этого вам потребуется только полный мед осмотр
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн кисярыба

@Ольчик,  инклюзивное дошкольное обучение (вы проживаете в России не посмотрела сразу, не знаю как в РФ, расскажу как у нас, а вы у себя узнаете). инклюзия - это дошкольное или школьное образование особенных деток в обычных садиках и школах. Ребенку дается помошник (педагог, няня) которые помогают ребенку находится в колективе: водят в туалет, помогают перемещаться, заниматься, кушать, умываться кроче во всем.
у нас помощника точно никто не даст, а вот вариант с доплатой няне, которая будет водить на горшок и на улицу, я думаю возможен.
А основные обязанности эта няня когда будет выполнять ?
На горшок няня сводит и так, без доплаты. У нас все ходячие в группе и всё равно им помогают, одевать тоже одевают . А вот на улицу сложнее , но может кто то из родственников сможет подойти именно на прогулку ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Девочки, нужен совет. Ребенка с сентября планирую отдать в садик, хотя бы на полдня. Рядом сад шестого вида, для детей с нарушениями опорно двигательного аппарата. Заведующая дала направление на Пмпк, уже прошли с рекомендацией в этот сад. Теперь заведующая начинает говорить о том, что у нее дети дцп только с сохранным интеллектом, а нам нужно идти в другой сад до детей с зпр ( а там с 4 лет). Нам будет 2,10 в сентябре, ребенок сам кушает, просится на горшок. Ходит только за руку, но может стоять, ходить у опоры, ползать, все понимает, но почти не говорит. Как настоять на том, чтобы нас взяли, ведь УО у нас еще не стоит, а основной диагноз Дцп, плюс инвалидность?
Сорри, не прочитала . Бред какой то вообще. Ребенку 3 Х лет нет . Какой такой интеллект у него должен быть ???
У вас есть рекомендация в этот сад .. Пусть заведующая пишет отказ письменно и вы ей скажите, что пойдете с ним в прокуратуру
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Ольчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, дочь Мария
    • Награды
Она мне может отказать на основании того, что ребенок не может самостоятельно ходить? Если сад для детей с проблемами опорно двигательного аппарата?

Оффлайн Kiranmala

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
@Kiranmala, ползает?
С 9 мес по-пластунски, но одна нога толкает, другую тянет за собой
А четвереньки? Сам сидит и садиться? Какие вообще навыки? Какая история? Как руки работают, как с предметами?
Не поленилась, прочитала ваши сообщения и историю, вы уже ездили на войта в Чехию! Занимаетесь дома? Войта не только связи восстанавливает мозга и мышц, но и гипотонус устраняет. Занимайтесь, подключайте массаж одновременно и лфк, может помимо войта другие методики пойдут. Хорошо, если на четвереньках поползёт- значит ходить будет, как говорит наша войта-мама. Органики у вас нет, миотонию ставят? Миотоники точно все поздно делают, но в ней нет ничего страшного.

Наша Истрия похожа с вашей. Я бегло смс посмотрела . У нас голова шаткая, да и весь как эта собака на капоте(( с самого начала она запрокидывалась (
Мы много занимаемся, массажи 20 через 20. Бассейн был и снова планируем, лфк хотим восстановить, вот на иппотерапию хотим. А после войта приехали домой и заболели, как и вы! Нас тоже увезли в инфекционку! Но какахи не посеяли ничего кроме стафилококка, потом пневмония, отит и ...короче войта прекратили. Нам год, недавно научились садиться с четверенек. Ползает по-пластунски и не хочет на четвереньки (
Неврологи больше на гипотонию смотрят. Массажист видит гипертонус на ножках (пальцы поджимаешь и на носки еле опирается), по остеопатии уже 3 говорит, что все хорошо и нет смысла к ним ходить! Органики нет, делали мрт дважды, первый раз без наркоза в Харькове с генетиками, второй раз не так давно заграницей, жду описание.
У нас есть с 9 мес активный герпес 6 типа. А так же нарушение фолатного цикла. Все нас в сторону генетики клонят, уже сдали многое...
« Последнее редактирование: 16 Мая 2017, 16:56:22 от Kiranmala »

Оффлайн minchanka

А так же нарушение фолатного цикла. Все нас в сторону генетики клонят, уже сдали многое...
У меня тоже нарушение фолатного цикла, генетичнское. Это не помешало мне ни спортом заниматься, ни получить 2 высших образования, ни найти хорошую работу.
Да у каждого в генетике можно найти отклонения, если хорошо покопаться. Только далеко не факт, что каждая найденная поломка так сильно влияет на неврологию, чтобы на этом форуме оказаться

Оффлайн Kiranmala

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
А так же нарушение фолатного цикла. Все нас в сторону генетики клонят, уже сдали многое...
У меня тоже нарушение фолатного цикла, генетичнское. Это не помешало мне ни спортом заниматься, ни получить 2 высших образования, ни найти хорошую работу.
Да у каждого в генетике можно найти отклонения, если хорошо покопаться. Только далеко не факт, что каждая найденная поломка так сильно влияет на неврологию, чтобы на этом форуме оказаться

У вас гомоцистеин сильно повышен? У нас 12 при норме до 4 у детей.
Нам не говорят, что это основная проблема, которая неврологию подкосила... нам все в сторону орханных намекают ((((( от этого только хуже. Типо гипотонус не бывает сам по себе, вероятно нарушения обмена.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши, ангела Эли и Вероники)
    • Мой теремок
    • Награды
@Kiranmala, сдайте на ферменты болезней обмена, где есть нарушение слуха
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Kiranmala

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
@Kiranmala, сдайте на ферменты болезней обмена, где есть нарушение слуха
Я в генетике не сильна, но сдавали мы аминокислоты, мочу (газовая хроматография), микроэлементы.
Насчёт ферментов не сильно поняла.
Но мы попали к генетикам в первую очередь из-за слуха. Из предположенных синдромов слава Богу не подтвердилось. Всю генетику не сдашь...нам предлагают секвенирование экзома в Германии за 20000€, не по карману... а читать синдромы в инете и предполагать, уже надоело и нервов не запасешься