Кетогенная диета при эпилепсии.

[Иван10]

ДД. Собираемся на консультация в Солнцево по кд,подскажите,кто был,стоит ли именно к Осиповой ехать. Как впечатления от приёма? К лукьяновой,которая непосредственно кд занимается попасть проще,думаем теперь к кому лучше

[Айгерим-Бектур]

Всем здравствуйте. Давно не заходила на форум и ветку не читала запустила. Сейчас пытаюсь наверстать.
Перейду к проблеме. На диете 5 месяцев. На кеппре (750) и сабриле (1000) вес 10,5. Кетоны в норме. От 3 до 4 выше редко поднимается. Соотношение 3:1. Вводили и наблюдаемся в Турции в городе Измир.
Синдром веста. Сыну 2,3.
По судорогам после сна ноги поднимает, также есть серии спазмов. До диеты спазмы были частые 4-5 раз в день и длительные, сейчас реже 1-2 короткие минут 5.
С месяц начался новый вид приступов. Очень тяжелые под тип миоклонии что ли, есть версия что тонические. ЭЭГ последнее положительная динамика от начала ввода.
Мнения врачей разделились кто то считает чтотидет трансформация в Леннокса Гасто (что меня ввело в ужас) и предлагает ввести топомакс (который мы уже пили к слову потприступам никак и по ээг тоже) либо дексаметазон подключать, чего я не хочу делать. Другой врач считает что ээг лучше и надо снижать кеппру в избижании ацидоза препаратами, считает что ухудшение по судорогам именно из за высоких доз препаратов. Газов крови сдать не можем так как нет в алмате этого анализа.
Я в ступоре не знаю что делать. Что можете посоветовать? Спасибо всем.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Айгерим-Бектур]

О приступах новых. Очень тяжёлый вид с угнетением дыхания. Длится около 1,5-2 часов. Купирую барбитуратами. Сами оч редко купируются. Буду рада любому совету и ответу

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[swetamama]

@marsyanya,я не считаю Дюлака большим специалистом по кетогенной диете. Может в другом-да, но не в этой теме.

[swetamama]

@Айгерим-Бектур, к сожалению очень сложный вопрос, не думаю что вам может кто-то посоветовать. Соберите несколько мнений врачей и делайте так, как чувствуете. Я сто раз убеждалась-нужно себя слушать в первую очередь. мамы часто интуитивно делают правильный выбор. По себе знаю-как только я иду против своей интуиции-все кувырком.

[Айгерим-Бектур]

@Айгерим-Бектур, к сожалению очень сложный вопрос, не думаю что вам может кто-то посоветовать. Соберите несколько мнений врачей и делайте так, как чувствуете. Я сто раз убеждалась-нужно себя слушать в первую очередь. мамы часто интуитивно делают правильный выбор. По себе знаю-как только я иду против своей интуиции-все кувырком.

Я сама не знаю что делать если честно. Склоняюсь то одному то к другому мнению.

[veresk33]

@Айгерим-Бектур, попробуйте найти знакомых и сдать газы в крови в гос.взрослых стационарах: родильные дома и реанимационные. Они там есть 100%. Кислотно-щелочное состояние крови или кислотно-щелочной баланс.

[Айгерим-Бектур]

Veresk33, спасибо большое за инфу попробую поискать

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Bastrukova30]

Veresk33, спасибо большое за инфу попробую поискать

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

У нас если кетоны 4.0 и ниже, то сразу приступы. недавно упали и выше 4 вечером не поднимались, вернулись приступы вестовские , салаамовы поклоны, которых не было уже 1,5 года, начали нагонять кетоны, чтоб не ниже 5.0, 6.0, так что, сдайте газы и , если все в норме, то может вам поднять соотношение, чтоб кетоны повысить.......здесь в темке ранее , мамочка с нами вела беседу, они там же , где и вы вводили. так вот их держать 6.0 и по-моему даже выше кетоны у них были, алена им снизила их, так что с ней спишитесь, скорее всего для вас кетоны низкие и противосудорожный эффект недостаточно вырабатывается

[Айгерим-Бектур]

Veresk33, спасибо большое за инфу попробую поискать

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

У нас если кетоны 4.0 и ниже, то сразу приступы. недавно упали и выше 4 вечером не поднимались, вернулись приступы вестовские , салаамовы поклоны, начали нагонять кетоны, чтоб не ниже 5.0, 6.0, так что, сдайте газы и , если все в норме, то может вам поднять соотношение, чтоб кетоны повысить.......здесь в темке ранее , мамочка с нами вела беседу, они там же , где и вы вводили. так вот их держать 6.0 и по-моему даже выше кетоны у них были, алена им снизила их, так что с ней спишитесь, скорее всего для вас кетоны низкие и противосудорожный эффект недостаточно вырабатывается

Спасибо Мадина мама Тамилы моя подруга. Знаю её спасибо большое.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Bastrukova30]

@marsyanya,я не считаю Дюлака большим специалистом по кетогенной диете. Может в другом-да, но не в этой теме.

[Ольчик26]

ДД. Собираемся на консультация в Солнцево по кд,подскажите,кто был,стоит ли именно к Осиповой ехать. Как впечатления от приёма? К лукьяновой,которая непосредственно кд занимается попасть проще,думаем теперь к кому лучше

Мы вводили в Солнцево кд. Лукьянова занимается кд. Вам нужна её консультация и диетолога.
На контроль она мне предлагала приехать в Невромед. Там можно договориться об одновременной консультации Лукьяновой и диетолога.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Иван10]

@Ольчик26, спасибо. В невромеде сразу навязывают ночной мониторинг,на консилиум два раза ездить нужно и все это удовольствие 60т.р.  будем в Солнцево к лукьяновой записываться,договариваться на госпитализацию

[Ольчик26]

@Ольчик26, спасибо. В невромеде сразу навязывают ночной мониторинг,на консилиум два раза ездить нужно и все это удовольствие 60т.р.  будем в Солнцево к лукьяновой записываться,договариваться на госпитализацию

А ну если на госпитализацию, то да. Я думала просто на консультацию.
Тогда вам нужно с Осиповой связаться, она записывает на госпитализацию,она заведующая отделения.
Сейчас май-июнь ложатся все кто на диете, потом диетолога не будет, она то ли в отпуск, то ли едет куда то.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Иван10]

@Ольчик26, на май-июнь мы уже не успеем. К Осиповой в ближайшее время не попадаем,попробуем через Лукьянову записаться на ввод в солнцево,если конечно противопоказаний не найдут