Кетогенная диета при эпилепсии.

[Мафанечка]

Innisun, фризиум (клобазам),клоназепам,не давали?нас долбит каждый день,через день даю,просто нет выхода....

[Мафанечка]

Yana Tierle, у нас ферментопатия,нет ферментов,которые перерабатывают лактозу,жиры,фруктозу,глютен.от лука,капусты,перловки пучит,мама не горюй

[Линок]

А может быть такое, что эффект от диеты 0%? Она вообще не помогает, или улучшения первое время, а потом опять всё возвращается?  У нас от лекарств именно так все происходило.
И как насчет восстановления печени после диеты, деть долго лечится?

[elena_mik]

Innisun , а у вас показывает что-нибудь на ЭЭГ ?

Генерализованная активность, если хотите, подробно напишу.

Да, напишите пожалуйста. Лучше ли вам с осполотом. Мы тоже пили , но я заметила, что на кеппре, что на топамаксе, что на осполоте картина не меняется.

[kaurry]

Линок,
Все очень индивидуально, как и с АЭпами.
Мы были на диете чуть больше года (назначали в Солнцево).  Как раз про нас, первые 3 месяца все отлично, приступов стало гораздо меньше и межприступная ЭЭГ  улучшилась. А потом медленно  все на все сошло на нет.  Диету соблюдали строго, без отклонений. Осложнений никаких не было, никак не восстанавливались.

[Tатулька]

Тоже отпишусь.
Мы на кетогенке полгода. Вводили тяжело, рвота была постоянная, сидели на церукале и ношпе (отписывалась неск.страниц назад). Потом адаптировались.
Три месяца кетоны не поднимались, максимальный показатель был 8. В результате остановились на 4,5:1, снизили при этом жиры, т.к. дочка за три месяца поправилась на 1,5 кг (активность у нас не ахти, много спим в течение дня, ходили на тот момент за ручку). Кетоны стали подниматься, но продержались высокими всего пару недель (от 11 до 16), потом опять "съехали".
Как и у многих на кетогенке, ребенок стал более живым, эмоциональным. Что касается приступов, то не могу сказать, что был какой-то заметный эффект, иногда было меньше, иногда колбасило будь здоров (у нас серийные, после сна, было ок.300 в сутки), причем от уровня кетонов это не зависело. В общем, когда ложились в НПЦ в феврале, было твердое намерение уходить с диеты, и вводить гормоны (гидрокортизон); нам уже определили меню 3:1. Но мониторинг показал, что ушла гипсаритмия, что, конечно, было большим достижением.
Главное, спрашивала врачей: если кетоны низкие, где доказательства, что кетогенка работает?! Может, нужно мерять кетоны в крови, а не в моче?? И по крови получается, что кетоны у нас на достаточно высоком уровне. Извините, может, путаю показатели - если кетогенка работает, то кетоны в крови должны находиться на уровне 1,8-3,5. У нас было 2,9.
Но Лукьянова Е.Г. (курирует КД в ПНО1) парировала, что "только маленьким детям показательно мерять кетоны в крови, а такому ребенку, как у меня (4,5года), мерять в крови кетоны уже неинформативно". А диетолог разъяснила, что уровень кетонов вообще второстепенен, главное - это состояние ребенка и количество приступов. Тогда, спрашивается, зачем мы столько бились за высокие кетоны?
Сейчас кетоны у нас редко поднимаются до 8 (в моче), чаще всего держатся на уровне 5-6. Приступов стало гораздо меньше, чем до диеты.
Я так поняла, что те, кто вводят КД не в России, измеряют кетоны все-таки в крови, а не в моче.

Что касается нагрузки на организм, то у нас все идет хорошо, никаких отклонений в работе внутр.органов анализы не показали.

П.с. оставили нам кетогенку еще на контрольные два месяца. В июне будем вводить гормоны в дополнение к диете. На что это будет похоже, я пока не представляю. Жор нападет страшный, а есть больше будет нельзя. И пить слишком много нельзя, кетоны вымываются. А почки под ударом на гормонах. Но в любом случае, мы стремимся к ремиссии. Авось и получится у нас одолеть эти приступы.

[Tатулька]

Да, кстати, после ввода кетогенки Ксюшка стала ходить самостоятельно  конечно, предпосылки для этого были, за ручку ходила уже год-полтора, все никак не могла оторваться. Но все же... может, и диета помогла...

[Svetlana Bas]

Скажите, пожалуйста, в Солнцево кетогеновую диету вводят только на платной основе?

[ТАТАЧКА]

Скажите, пожалуйста, в Солнцево кетогеновую диету вводят только на платной основе?

На платной основе вводят кетогенную диету, только пациентам не из Москвы (все другие регионы РФ). Москвичи лежат по полису ОМС.

[Svetlana Bas]

Скажите, пожалуйста, в Солнцево кетогеновую диету вводят только на платной основе?

На платной основе вводят кетогенную диету, только пациентам не из Москвы (все другие регионы РФ). Москвичи лежат по полису ОМС.

а если платно, сколько примерно это стоит?

[ТАТАЧКА]

Скажите, пожалуйста, в Солнцево кетогеновую диету вводят только на платной основе?

На платной основе вводят кетогенную диету, только пациентам не из Москвы (все другие регионы РФ). Москвичи лежат по полису ОМС.

а если платно, сколько примерно это стоит?

У нас вышло около 100000, но мы не делали МРТ. Это в мае.

[Svetlana Bas]

Скажите, пожалуйста, в Солнцево кетогеновую диету вводят только на платной основе?

На платной основе вводят кетогенную диету, только пациентам не из Москвы (все другие регионы РФ). Москвичи лежат по полису ОМС.

а если платно, сколько примерно это стоит?

У нас вышло около 100000, но мы не делали МРТ. Это в мае.

а как вы попадали в Солнцево и долго ли лежали там?

[ТАТАЧКА]

Взяла направление в Поликлинику при НПЦ.  Там эпилептолог забрал документы с направлением на кетогенную диету и потом вызвали. Но ждали долго, 3 месяца. Лежали 15 дней.

Скажите, пожалуйста, в Солнцево кетогеновую диету вводят только на платной основе?

На платной основе вводят кетогенную диету, только пациентам не из Москвы (все другие регионы РФ). Москвичи лежат по полису ОМС.

а если платно, сколько примерно это стоит?

У нас вышло около 100000, но мы не делали МРТ. Это в мае.

а как вы попадали в Солнцево и долго ли лежали там?

[Рита- Маргарита]

Девочки подскажите как у ваших деток обстоят дела со стулом на кетогенной????не знаю уже что давать жирный стул никак не проходит

[ТАТАЧКА]

Девочки подскажите как у ваших деток обстоят дела со стулом на кетогенной????не знаю уже что давать жирный стул никак не проходит

У нас стул редкий стал, наоборот закрепило, но без клизмы обходимся...