Кетогенная диета при эпилепсии.

[veresk33]

Мы на диете полгода и ушла гипсаритмия. Теперь я понимаю: надо набраться терпения и ждать.

[antenor]

Да подужду конечно. Просто ведь немогу силеть и надеяться на чудо. Нужно начинать что то делать. А как потом понять диета сработала или нет. Помешал я ей или наоборот ускорил...

Ладно с этим понятно что ничего непонятно.

Хотел бы обсудить одну теорию. Когда приступы большие кетодиета не может стартовать. Ей нужна помощь пэпами или чем то еще... Мол когда мозг поспокойней то и она потихоньку начнет работать. Что Вы думаете по этому поводу. ?

Спасибо.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30,
Спасибо. вы на диете были на пэп?
Пэп не могли заработать?

У нас все пэп выведены были до диеты на гидрике, только фризиум принимаем, ввели его до диеты, что бы приступы круглосуточные вторичногенерал. купировать, принимали 50 мг в сутки, но не долго он держал, стали возвращаться приступы и мы руки в ноги и на кетогенку сели, удалось спустя 6 мес, когда поняли, что диета начала помогать, снизили фризиум с 50 мг в сутки на 5  мг в сутки, ниже не получается уйти от него

[swetamama]

@Юлькка, только что вернулись из клиники. да, депакин может влиять на кетоз. Он его снижает. Но не в нашем случае. В нашем случае -не снижает. Значит все индивидуально. Нам кетодиета не помогла на 100%, к сожалению. Но нам её не отменили, т.к. на фоне кетодиеты могут начать действовать препараты, которые до сих пор не действовали. С нами была девочка с похожей картиной ээг как у нас. Эпистатус сна. Это почти 100% эпиактивность во сне, в бодрствовании ЭЭГ нормальное. так вот. она была на кепре-сняла большие приступы, но статус сна остался. В марте сели на кетогенку, сейчас были с нами на контроле. Кепра в сочетании с кетогенкой сработала. А может одна кетогенка сработала-неизвестно.

[Diawa]

@Bastrukova30, @veresk33,  т.е. Только после полгода стали видны улучшения на ээг? Через 3-4 месяца что ээг показывала? Были хотябы минимальные улучшения?
Мы на диете 4 месяца,и с приступами всё так же, если не хуже. Мы сейчас обследуемся, на днях ээг сделаем. Волнуюсь что диету придётся отменять если не будет никаких улучшений.

[MamaMashy]

@swetamama, а насколько % вам помогла диета? И что сейчас будете пробовать? А гомоцистеин возможно контролировать на кетодиете? Извините за назойливость,но очень актуально.

[swetamama]

@MamaMashy, теперь уже и не известно насколько % помогла и помогла ли вообще. Мы вводили в одном месте, затем наблюдались в другом, потом в Филдер попали. Она нас не напрягает, побочек нет-еще побудем, может в сочетании с препаратами поможет. Нам назначили кепру, топомакс и осполот попробовать по очереди до след. госпитализации. Не исключили марихуанну. Одной моей знакомой корейский профессор сказал, что это 2 разные плоскости - гомоцестеин и диета и что одно на другое не влияет. Я не заморачиваюсь на этот счет. Мы у Гречаниной лечились-тоже никакого результата.

[Len4ik_princess]

Кто заказывал кетоновые полоски из Украины в Россию, через какой интернет-магазин? Не могу найти с доставкой в Россию

[antenor]

@Len4ik_princess, Я заказывал. через ukrvet.ua
Но доставка была контробандой и оплачивал я пересылая каждые 250 бакосв и каждый раз с новой карты. + 220 гривен сверху. + до контробанды еще была доставка. в общем все было очень сложно. Возможно можно было схемы по проще придумать, но я психанул и жалеть не стал.

[Len4ik_princess]

@Len4ik_princess, Я заказывал. через ukrvet.ua
Но доставка была контробандой и оплачивал я пересылая каждые 250 бакосв и каждый раз с новой карты. + 220 гривен сверху. + до контробанды еще была доставка. в общем все было очень сложно. Возможно можно было схемы по проще придумать, но я психанул и жалеть не стал.

А почему контробандой?   Мед расходники нельзя пересылать через границу?

[antenor]

При сто процентной передоплате я рисковать не стал.

[MamaSashy]

такой вопрос назрел, а кроме солнцева (где совсем все грустно касаемо ввода диеты) и фельдерик (где очередь на 8 мес. вперед) есть адекватные места (по цене и качеству) по вводу диеты?

мы как бы готовы поехать практически сразу, смысла дальше травить пэп-ами ребенка особо смысла не вижу

можно в личку, заранее благодарю

Еще вводят в Таллине. Там все очень демократично по цене. Мы сами там не вводили, но есть контакты родителей, которые вводили. Если надо - пишите в личку - найду.
Есть еще клиники в Турции. Спросите у Людмилы Баструковой (она здесь есть), или почитайте эту тему всю. Тут писали не только те кто в Солнцево и Филдер вводили. Я просто уж не помню, где. Антенор, кстати, мониторил клиники. Его спросите, еще, что он находил, кроме Филдер?

спасибо, мы проанализировали много мест и остановились на эстонии, только не в таллине там вводят, а в тарту

германия оочень долго (фильдерклиник) или дорого и не понятно (в маре вообще сказали что работают только с пациентами, которые говорят на немецком, после такого ответа даже не стали уточнять про переводчика)

турция (измир) не обучает калькулятору (по крайней мере мы общались с мамами, которые там вводили и все говорят об этом минусе, может быть в других местах в турции и обучают

в солнцево хоть и говорят, что стало лучше, но наш опыт показывает, что будет все через одно место (бывали там), а в кетогенке смысл именно грамотный ввод и коррекция (не только соотношение, но и калории, объем жидкости и т.п. + в солнцево будут мерять кетоны по моче, полосок для крови сейчас нет в россии, как и нет кетокала - нам все таки 11 мес)

так же откликнулась грузия и италия, но с ними подробно не обсуждали

в общем надеемся что у нас все получится, сейчас ждем визы

Здравствуйте! Мы вот тоже подбираем клинику по кетогенке (для сына, 3,5 года). Скажите, а чем Вас Эстония заинтересовала?
 
P.S. как-то не смотрела в их сторону. Сейчас анализируем Прагу (Мотол, мы там обследовались) и Берлин. Фильдерклиник нас только на декабрь ориентирует, а хочется пораньше...

[marsyanya]

Может, кому пригодится  . 2-3 августа Алена Орлова будет принимать в Киеве в "Добробуте".

[keepfighting]

такой вопрос назрел, а кроме солнцева (где совсем все грустно касаемо ввода диеты) и фельдерик (где очередь на 8 мес. вперед) есть адекватные места (по цене и качеству) по вводу диеты?

мы как бы готовы поехать практически сразу, смысла дальше травить пэп-ами ребенка особо смысла не вижу

можно в личку, заранее благодарю

Еще вводят в Таллине. Там все очень демократично по цене. Мы сами там не вводили, но есть контакты родителей, которые вводили. Если надо - пишите в личку - найду.
Есть еще клиники в Турции. Спросите у Людмилы Баструковой (она здесь есть), или почитайте эту тему всю. Тут писали не только те кто в Солнцево и Филдер вводили. Я просто уж не помню, где. Антенор, кстати, мониторил клиники. Его спросите, еще, что он находил, кроме Филдер?

спасибо, мы проанализировали много мест и остановились на эстонии, только не в таллине там вводят, а в тарту

германия оочень долго (фильдерклиник) или дорого и не понятно (в маре вообще сказали что работают только с пациентами, которые говорят на немецком, после такого ответа даже не стали уточнять про переводчика)

турция (измир) не обучает калькулятору (по крайней мере мы общались с мамами, которые там вводили и все говорят об этом минусе, может быть в других местах в турции и обучают

в солнцево хоть и говорят, что стало лучше, но наш опыт показывает, что будет все через одно место (бывали там), а в кетогенке смысл именно грамотный ввод и коррекция (не только соотношение, но и калории, объем жидкости и т.п. + в солнцево будут мерять кетоны по моче, полосок для крови сейчас нет в россии, как и нет кетокала - нам все таки 11 мес)

так же откликнулась грузия и италия, но с ними подробно не обсуждали

в общем надеемся что у нас все получится, сейчас ждем визы

Здравствуйте! Мы вот тоже подбираем клинику по кетогенке (для сына, 3,5 года). Скажите, а чем Вас Эстония заинтересовала?
 
P.S. как-то не смотрела в их сторону. Сейчас анализируем Прагу (Мотол, мы там обследовались) и Берлин. Фильдерклиник нас только на декабрь ориентирует, а хочется пораньше...

мы ввели в эстонии...

выбрали потому что мы туда попали оперативно (через 2-3 нед, после начала движений) + дешево + купили кетокал и полоски там без проблем + не нужен переводчик + была отдельная палата без соседей (согласитесь с ребенком на вводе не есть гуд, когда еще 1 или 2 ребенка кричат в палате ночью? - в НПЦ и по 3-е селят в 2-ку)

в солнцево главный минус - не учат кето-калькулятору (может быть не всех? - но кого бы обучяли - не знаем), а присылают готовое меню, но это не проблема самому немецкому обучиться - там все элементарно, НО! пересчитывая по немецкому калькулятору то что присылают (готовое) из сонлцево (нашим знакомым, которые там вводили) мы получаем расхождение в разы!, т.е. в солннево "думают" что в рецепте 2:1, а в нем в реале 4:1 или наоборот - остерегайтесь готовых меню из НПЦ!!! только самому проверять по экселю!!! ну и не попадали мы туда оперативно, хотя нам бы бесплатно

кщс в эстонии делали часто (1-2 раза в день), научили кето-калькулятору (правда мы потом на немецкий переучились сами) т.к. эстонцы используют вебовский с чарли, мы не нашли как в нем добавлять свои продукты (там есть только пюре гербер, которое у нас не продается, а мы едим отечественное :) )

из минусов эстонских - находится не в талине - добираться либо на своей машине, либо поездом из таллина, диетолог от нутриции (нам не понравилась), вебовский калькулятор (нужно в итоге на немецкий самому переходить), ну и больница немного шокировала (внутри все как в солнцево, но с наружи конечно она разваливается, ну это больше из моральных аспектов, а не технических), но больше всего напрягло ээг, когда ребенку электроды клеили клеем к голове (не шапочки и он получил сильный стресс)

врачи в целом не умнее наших, протоколы лечения эпи все теже, что и в москве (это вам не германия)

самое главное в кетогенке - это кщс на вводе (т.к. можно уехать в реанимацию), остальное все ерунда в принципе, теперь согласен с атенором, что вводить без разницы где, главное правильно понять принципы и настроить вилку по кетонам, но это обычно уже потом все сами корректируют

в кетоз мы вошли на след день, всего вводят 5 дней

будут вопросы - спрашивайте

и да - по европейским протокалам сейчас как по американским первым делом предлагают либо гормоны либо кетогенку либо сабрил

т.е. можете начать с кетогенки, а у нас сабрил и гормоны на первом месте, а кетогенка после 10-ти пэпов на последнем

[MamaSashy]

@keepfighting, подскажите, пожалуйста, еще: в Эстонии постепенно вводят диету или через голодание? и как они подходят к вопросу отмены ПЭПов?

На когда Вам следующий визит назначили?

P.S. с приклеиванием датчиков для мониторинга мы тоже столкнулись в Праге. Детёныш трое суток с ними пролежал. Нам объяснили, что такой метод крепления более надежный, т.к. шапочка может сдвигаться...