Кетогенная диета при эпилепсии.

[Diawa]

Всем привет! Расскажу как у нас обстоят дела. Мы на диете 4,5 месяца. Мы обследовались на днях и ЭЭГ показало что у нас во сне вообще никаких улучшений. Наш сон это один сплошной приступ...  Нам сказали что диета не помогает и надо её отменять и колоть гормоны. Но я сомневаюсь. Списалась с Алёной, зовут с себе на контроль и возможно дополнительное лечение. Так что мы всё равно диету продолжаем, а в октябре в Германию.

[keepfighting]

@keepfighting, подскажите, пожалуйста, еще: в Эстонии постепенно вводят диету или через голодание? и как они подходят к вопросу отмены ПЭПов?

На когда Вам следующий визит назначили?

P.S. с приклеиванием датчиков для мониторинга мы тоже столкнулись в Праге. Детёныш трое суток с ними пролежал. Нам объяснили, что такой метод крепления более надежный, т.к. шапочка может сдвигаться...

ПЭП-ы не трогают, диету вводят постепенно (1-й день 1,5:1, второй 2:1 и т.д. до кетоза), кетокал мешают 3:1 всегда чистый с водой (что не правильно, мы его мешаем в нужном соотношении сейчас сами). по моему сейчас нигде уже не голодают и смысла в этом нету

Так же мы сами сейчас снимаем зонегран, т.к. он увеличивает кетоз и коректируем соотношение.

По поводу корекции не думали еще, нужно вначале снять зонегран и наладить кетоз, в эстонии говорят что кетоз должен быть от 3 к 5(6), мы хотим 3,5-5,5 наладить (не все пока получается, нюансов много)

немцы вроде считают хорошим кетозом от 4 до 6, но те кто нам помогали с немецким калькулятором говорили что от 2 до 5, вот и думай какой кетоз нормальны, но больше 6 это плохо (ацидоз начинается)

[keepfighting]

Всем привет! Расскажу как у нас обстоят дела. Мы на диете 4,5 месяца. Мы обследовались на днях и ЭЭГ показало что у нас во сне вообще никаких улучшений. Наш сон это один сплошной приступ...  Нам сказали что диета не помогает и надо её отменять и колоть гормоны. Но я сомневаюсь. Списалась с Алёной, зовут с себе на контроль и возможно дополнительное лечение. Так что мы всё равно диету продолжаем, а в октябре в Германию.

ну учитывая, что тут форумчане только через полгода положительный ответ получали по кето, то видимо есть в этом смысл

кстати на диете так же принимают гормон - она вроде не является противопоказанием, но нужно смотреть как ребенок реагирует на нее в целом

P.S. в той же эстонии спрашивали по срокам, они говорят что если через 2-3 мес не поможет, то смысла в ней нету, а дюлак сказал что если за 1-2 мес не поможет, то смысла нету (но я думаю все индивидуально)

[marsyanya]

@keepfighting,

кстати на диете так же принимают гормон - она вроде не является противопоказанием, но нужно смотреть как ребенок реагирует на нее в целом

Мы вводили диету находясь на гидрокортизоне, вначале не было проблем с едой - через неделю кушал все, что в рот положишь, все нравилось,  но была проблема с кетонами - редко поднимались до 3. Как отменили гормоны, кетоны взлетели до небес, уже полтора месяца ведем бой за каждый прием пищи, ничего не нравится, накормить невозможно.
Так что в нашем случае такое совмещение далось очень нелегко.

[keepfighting]

@keepfighting,

кстати на диете так же принимают гормон - она вроде не является противопоказанием, но нужно смотреть как ребенок реагирует на нее в целом

Мы вводили диету находясь на гидрокортизоне, вначале не было проблем с едой - через неделю кушал все, что в рот положишь, все нравилось,  но была проблема с кетонами - редко поднимались до 3. Как отменили гормоны, кетоны взлетели до небес, уже полтора месяца ведем бой за каждый прием пищи, ничего не нравится, накормить невозможно.
Так что в нашем случае такое совмещение далось очень нелегко.

ну все верно на гормоне реб может съесть все что угодно (повышение калорий влечет падение кетоза, норма 75ккал на 1 кг, при гормоне трудно ее соблюсти), отменили - понижайте соотношение, горм перестает действовать - апетит уходит, кетоны повышаются от голодания

[marsyanya]

@keepfighting, Вы все правильно пишете, но на практике не так просто. На гормоне мы соблюдали калории, так что они низкие были не из-за калорий. Даже на соотношении 4:1 было до 3.

[keepfighting]

@keepfighting, Вы все правильно пишете, но на практике не так просто. На гормоне мы соблюдали калории, так что они низкие были не из-за калорий. Даже на соотношении 4:1 было до 3.

согласен что практика всегда сложней, т.к. есть много факторов которые не изкчены относительно пэп и гормонов + индивидуальные особенности метаболизма

[antenor]

Чего то мы поправились. Вот думаю что пора подкоректировать все. Хотя кетоны тьфу тьфу тьфу 5.5 стабильно. Калории подкоректирую сам. А как расчитать дозу протеина? И вообще стоит лезть? Или оставить все как есть?
Спасибо!

[antenor]

@marsyanya, я тоже наверное синактен на диете введу. И причем по амереканской програме на 2 года. Сначала быстро до максимума а потом долгий нежный вывод.

[marsyanya]

@antenor, вот и мы думаем, что делать дальше. Уже почти 5 мес на диете. Кое-какой результат есть, но не 100%. Уже не верится, что дальше еще чего-то добьемся. Варианты дальше - зонегран, синактен, потом о хирургии думать(((.  Ну и диету бросать совсем не хочется...так что думаем, как совмещать. Зонегран почти противопоказан на диете. А синактен - гормон. Будет кушать, но кетоны вероятно низкие будут даже на 4:1. Замкнутый круг какой-то.

[Diawa]

@antenor, количество белка равен кг. Мы тоже поправились с момента ввода на 2 кг. т.е. мы 20 кг, а значит должны есть 20 гр. белка. Вот буквально вчера все рецепты пересчитала с белком = 20.
Андрей хотела у вас спросить, а что вам рекомендовали ещё в Фильдерклинике, помимо диеты? или только ввели?

[antenor]

Спасибо за белок. Нам ничего революционного рекомендовать не стали, к сожалению.  Гомеопатию какуюто дали и все. По приезду через три месяца, под их инициативой начали Б6 до 900 мг. Я схолтурил. Ввел с 300. На следующий день 600, а потом два дня по 900 и все.
Нужно было неделю ждать.

[antenor]

Мы весели 14 а белка 16. Сейчас весим 16 дам белка 17:) думаю пойдет:))

[Bastrukova30]

Белок рассчитывается на кг ( 1 гр белка на 1 кг веса , так же можно на 1,5 белка к 1 кг веса), у нас вес 18 кг белок 24, все от ребенка зависит, мы когда вводили, то в анализах белка мало было и поэтому нам так рассчитали с самого начала и сейчас мы так и держим 1, 5 г белка на 1 кг веса, по поводу сенактена, нам сейчас его прописывают тоже, но с диетой не разрешают, сказали сойти с диеты аккуратно и колоть его, потом по окончанию курса смотреть ээг в динамике и садиться на диету опять. а заодно и посмотреть на работу диеты при снижении, насколько она была эффективна, так что не рискуйте гормонами при диете!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[antenor]

Я пока не рискую а собираю информацию. У нас было три курса гормонотерапии. 1-й синактен снял веста. Второй гидрик  по клинике дал ремисию на полгода. Третий дал ухудшения. Есть вероятные причины что третий не правильно вводили.. Но стнактен у нас был коротким курсом в двамесяца. Я точно знаю что он снимает вест и может снять ленокса гасто, который дефакто нам кто то когданибудь поставит.
С учетом того что на диете рецепторы отдохнули. Плюс сама диета может катализатором дать лучший эфект от синактена плюс то что я растяну маленькие дозы на пару лет, вооружившись поддержкой ученых. Почему бы не расмотреть этот вариант?

В каком анализе вы смотрели белок? У нас много где написанно про него. Спасибо'