Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 464677 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1590 : 25 Июля 2016, 12:16:08 »
Я пока не рискую а собираю информацию. У нас было три курса гормонотерапии. 1-й синактен снял веста. Второй гидрик  по клинике дал ремисию на полгода. Третий дал ухудшения. Есть вероятные причины что третий не правильно вводили.. Но стнактен у нас был коротким курсом в двамесяца. Я точно знаю что он снимает вест и может снять ленокса гасто, который дефакто нам кто то когданибудь поставит.
С учетом того что на диете рецепторы отдохнули. Плюс сама диета может катализатором дать лучший эфект от синактена плюс то что я растяну маленькие дозы на пару лет, вооружившись поддержкой ученых. Почему бы не расмотреть этот вариант?

В каком анализе вы смотрели белок? У нас много где написанно про него. Спасибо'
Если честно, я не знаю в каком они анализе смотрели нам белок, но он был низким, а что за схема длинная? не поделитесь?? у меня есть израильская , но она жесткая и не очень длинная, так вы считаете, можно и на диете, что она может послужить даже на пользу? просто мы сейчас в раздумьях. как колоть или сходить или может как и вы рискнуть, и не бросать годовалый опыт диеты...............у нас был курс гидрокортизона по дюлаку, снял гипсу и приступы сразу же почти от ввода, но дюлак нам потом через три недели резко снизил пополам дозу и приступы вернулись, но видоизменились, да еще и как изменились, жесть началась, а не жизнь, веста "цветочками" показался..... вот и врач нам решил гормоны еще раз ввести......и что за ученные вас берут на контроль диеты и сенактена?
20202015

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1591 : 25 Июля 2016, 12:30:23 »
И я бы про гормон послушала))) Мы принимали Дексаметазон в таблетках 7 месяцев, была ремиссия, но на снижении часть приступов вернулась. На гормоне не было гипсаритмии, а сейчас вернулась. И вообще гормон убрал большую часть приступов.
Думаем о втором курсе. Но блин с нами девочка лежала у которой на Синактене была ремиссия, потом приступы вернулись и они легли на второй курс Синактена. Вы не представляете как им стало плохо, в разы увеличились приступы, ребёнок не спал 3 суток, тонус страшный стал. Вот после увиденного я честно говоря боюсь опять гормонов, но вспоминая как хорошо без приступов,думаю!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1592 : 25 Июля 2016, 20:41:13 »
@Bastrukova30, я когда то сто лет назад слышал что в америке синактен колят по пять лет. Начинают как все а потом чуть ли не раз в месяц.
Затем знаю девочку в рдкб лежала. Не помню что у нее но синактен тоже был очень долгий. Больше года. Очень тяжелая была, а сейчас чуть ли не ивалидность снимают. Но там необычная эпи была.
@MrsMary ее хорошо знает, может подскажет.
Вот я и давно хотел попробовать так.
Ученые - есть всякие институты питания. Они знают что такое кетодиета. Причем знают теорию хочу попасть к ним. И в тушинской есть эндокринолог который преподает и занимается наукой, так вот он очень интересуется горомонами для неврологии и готов консультировать.
Если фидельклиник имеет опыт ввода гормонов при диете то хорошо, я доверюсь им. Если нет, то буду пробовать сам.
А почему у вас такое беспокойство, что аж с диеты уходите? Или вы полностью по ней отработали все.
Ведь это факт что на диете и пэп себя ведут подругому и гормонотерапия тоже.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Марийки мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1593 : 26 Июля 2016, 10:03:47 »
И я бы про гормон послушала))) Мы принимали Дексаметазон в таблетках 7 месяцев, была ремиссия, но на снижении часть приступов вернулась. На гормоне не было гипсаритмии, а сейчас вернулась. И вообще гормон убрал большую часть приступов.
Думаем о втором курсе. Но блин с нами девочка лежала у которой на Синактене была ремиссия, потом приступы вернулись и они легли на второй курс Синактена. Вы не представляете как им стало плохо, в разы увеличились приступы, ребёнок не спал 3 суток, тонус страшный стал. Вот после увиденного я честно говоря боюсь опять гормонов, но вспоминая как хорошо без приступов,думаю!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
Какая схема дексаметазона у вас была и доза?

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1594 : 26 Июля 2016, 10:32:02 »
И я бы про гормон послушала))) Мы принимали Дексаметазон в таблетках 7 месяцев, была ремиссия, но на снижении часть приступов вернулась. На гормоне не было гипсаритмии, а сейчас вернулась. И вообще гормон убрал большую часть приступов.
Думаем о втором курсе. Но блин с нами девочка лежала у которой на Синактене была ремиссия, потом приступы вернулись и они легли на второй курс Синактена. Вы не представляете как им стало плохо, в разы увеличились приступы, ребёнок не спал 3 суток, тонус страшный стал. Вот после увиденного я честно говоря боюсь опять гормонов, но вспоминая как хорошо без приступов,думаю!!!

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
Какая схема дексаметазона у вас была и доза?
Начинали с 10 таблеток в два приёма в день и убирали каждую неделю по пол таблетки.
Примерно.
В 7 утра -6 табл в 10 утра -4 таблетки, через неделю 5.5табл и 4 табл, через неделю 5табл и 4табл, через неделю 5табл и 3.5табл....и.т.д. В конце уже убирали по таблетке.
Если нужно я распишу полностью нашу схему.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Марийки мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1595 : 27 Июля 2016, 08:03:41 »
@Ольчик26, да если можно распишите схему. Какой возраст и вес у вас был? Что принимали еще, ну там аспаркам может?Как переносили. Мы сейчас на уколах дексаметазона. Есть улучшения. Но понимаю что колоть долго нельзя, думаю перейти на таблетки.

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1596 : 27 Июля 2016, 10:26:35 »
@Ольчик26, да если можно распишите схему. Какой возраст и вес у вас был? Что принимали еще, ну там аспаркам может?Как переносили. Мы сейчас на уколах дексаметазона. Есть улучшения. Но понимаю что колоть долго нельзя, думаю перейти на таблетки.
Я вам в лс напишу.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1597 : 31 Июля 2016, 19:45:15 »
Девочки ПОМОГИТЕ. Может у кого есть номер Пырьевой. Скиньте пожалуйста. Очень надо

Оффлайн Юлькка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/julechka_krasotulechka
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1598 : 01 Августа 2016, 14:07:57 »
Здравствуйте!Подскажите пожалуйста, какую сумку холодильник купить?В смысле фирму, объем, и стоит ли ее здесь брать или в Германии лучше?
Жить — это бороться, бороться — это жить.
П. Бомарше

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1599 : 05 Августа 2016, 10:10:17 »
Расскажите мне пожалуйста, как пользоваться кетокалькулятором. Скинули а описания к нему нет? К примеру: в меню есть кексики, или суп из шампиньонов,а где брать рецепт?

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1600 : 05 Августа 2016, 11:41:33 »
Расскажите мне пожалуйста, как пользоваться кетокалькулятором. Скинули а описания к нему нет? К примеру: в меню есть кексики, или суп из шампиньонов,а где брать рецепт?
Если вы имеете ввиду рецепты которые диетолог вам прислал, то к рецептам должна ещё раскладка идти на супы, кексы, печенье...

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1601 : 05 Августа 2016, 15:11:23 »
Расскажите мне пожалуйста, как пользоваться кетокалькулятором. Скинули а описания к нему нет? К примеру: в меню есть кексики, или суп из шампиньонов,а где брать рецепт?
Если вы имеете ввиду рецепты которые диетолог вам прислал, то к рецептам должна ещё раскладка идти на супы, кексы, печенье...

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
На супы есть, кроме грибного а на кексы и печенье впервые слышу. А в калькуляторе я так поняла можно любые продукты вбивать и готовить согласно потребляемым Ккал/день.А у Вас есть эта раскладка?не поделитесь?

Оффлайн Ольчик26

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1602 : 05 Августа 2016, 15:30:29 »
Расскажите мне пожалуйста, как пользоваться кетокалькулятором. Скинули а описания к нему нет? К примеру: в меню есть кексики, или суп из шампиньонов,а где брать рецепт?
Если вы имеете ввиду рецепты которые диетолог вам прислал, то к рецептам должна ещё раскладка идти на супы, кексы, печенье...

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
На супы есть, кроме грибного а на кексы и печенье впервые слышу. А в калькуляторе я так поняла можно любые продукты вбивать и готовить согласно потребляемым Ккал/день.А у Вас есть эта раскладка?не поделитесь?
На грибной суп нету, а на кексы и печенье просила дополнительно, но не готовила. Если найду рецепты пришлю.
Чтобы готовить через кето калькулятор нужны расчёты на ребёнка БЖУ, калории, соотношение. Готовить можно все что хочешь.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..

Оффлайн Рита- Маргарита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1603 : 05 Августа 2016, 16:14:24 »
Расскажите мне пожалуйста, как пользоваться кетокалькулятором. Скинули а описания к нему нет? К примеру: в меню есть кексики, или суп из шампиньонов,а где брать рецепт?
Если вы имеете ввиду рецепты которые диетолог вам прислал, то к рецептам должна ещё раскладка идти на супы, кексы, печенье...

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
На супы есть, кроме грибного а на кексы и печенье впервые слышу. А в калькуляторе я так поняла можно любые продукты вбивать и готовить согласно потребляемым Ккал/день.А у Вас есть эта раскладка?не поделитесь?
На грибной суп нету, а на кексы и печенье просила дополнительно, но не готовила. Если найду рецепты пришлю.
Чтобы готовить через кето калькулятор нужны расчёты на ребёнка БЖУ, калории, соотношение. Готовить можно все что хочешь.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk
Все разобралась.  ыыы Теперь до меня дошло.  ---

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1604 : 06 Августа 2016, 00:08:45 »
Дорогие мои, а нужен ваш совет. Да простят меня модераторы за нетематические вопрос.
Как вы страхуетесь от приступов во время перелетов???
Очень очень надеюсь на ваш опыт