Кетогенная диета при эпилепсии.

[Ольга Кострома]

@Sonic, ой, если вы на твердой пище, то при такой аллергии и правда будет сложно на кето. Особенно, если понадобится соотношение 3:1 и выше.
Может помочь"кетомайонез". Его можно добавлять и в суп, кстати. И еще хорошим помощником может стать агар- агар и стевия. Но в майонезе яйцо.... Можно ли его вам? Если и яйцо нельзя, то тогда на 3:1 это будет жесть. Мне так кажется. И конечно очень плохо, что на кокос аллергия. Это же значит и на жир кокосовый? Он самый "нежирный" по ощущениям. Его лучше всего везде добавлять, если соотношение высокое. И, конечно, если и соевые и кокосовые молоко-сливки тоже нельзя, ох, это будет сложно....
Но, если будет достаточно невысокого соотношения, типа 2:1, то возможно. И еще, ведь бывают смеси для детей с аллергией на белок коровьего молока. Если вам такие можно, то как вариант, делать к приему пищи десерт-пудинг из такой смеси, масла растительного, агар - агара и например ванили натуральной. И фигачить, пардон, в этот десерт большую часть жира. Агар-агар скроет этот жир.
Но тут, конечно, еще много вопросов.... Какое бжу смеси? Какой вес ребенка? От этого закиси норма белка в сутки и просто может получится, что такой "десерт" по белку не "пролезет". В общем, тут правда надо очень серьезно подумать... Заранее в кето-калькуляторе посчитать рецепты, чтоб понять на сколько будет сьедобно и возможно держать диету.
Ольга, если надо, напиши - попробуем посчитать. И еще совет, обратись с этом вопросом к Олегу Вербовому (что придумать в кето-меню до ребенка с такими аллергиями). Он просто много знает немецких специальных продуктов до кето. И вообще генерит классные и жизненные рецепты.

[Ольга Кострома]

@Юлькка, нам тоже тяжело. Кето майонез может помочь. Нам очень помог. Овощи с мясом запеченые в горшочке под майонезом. Майонез в суп.... Майонез к овощам, которые на гарнир в ужин...
Только не магазинный, а тот, который вы сама сделаете. Это ведь яйцо и растительное масло. Для кето-детей совершенно нормальные продукты.

[Ольга Кострома]

@Маков цвет, запах ацетона - это да, нормально. Скорее всего это и есть тот спец. запах изо рта.
Про"ловлю" кетонов. Вы на низком соотношении. По идее у вас еще очень большой задел поднимать, но в вашем случае есть опасность, т.к. кетоны у вам, бывают все-таки около 6.
Надо с врачем. Одно скажу точно, я потратила 60!!! полосок за неделю, когда примерно в вашем состоянии пыталась найти четкую связь уровня кетонов и приступов. Это бесполезно. Нужно смотреть тенденцию в целом по дням. Бесполезно, т.к. если кетоны низкие очень, может быть приступ и на скачек кетонов выше 6 тоже может быть приступ.... Но вот они у вас скакнули вверх, случился приступ, вы меняете после него кетоны и вам покажет очень низко, т к. после приступа они сразу падают.... И чего, вы ничего не узнаете, то ли был качек вверх и поэтому приступ, а теперь упали, толи просто они были низкие и поэтому приступ.
Чтоб понять надо поймать кетоны прямо за минуту до приступа. Вы сможете?
А в остальном.... Вам нужна коррекция, это точно. Но только врач. Скажу так,,у нас на 3,8:1 кетоны утром меньше 2. Вечером максисмум 4,5. И это достаточно стабильно. Нет вечером скачков под 6. В таком случае можно еще попробовать самому поднять. В вашем случае надо понять на сколько реальны эти скачки к 6.
И про срок. Кето - это большая надежда, но и очень большой труд и конечно снижение качества жизни. 6 месяцев достаточный срок, чтобф проверить работает она или нет. Достаточно просто вести таблицу приступов. Вы посмотрите ее полгода назад и все сама поймете. Но 6 месяцев при условии, что вы нашли свое соотношение и у вас кетоны хотя бы от 2 утром до 6 вечером. Если днем и вечером  они стабильны, то тогда даже можно не париться, что утром до завтрака они 1,5. Снижение кетонов за ночь нормально и физиологично. Считается, что кето работает. Но в вашем случае похоже, что стабильность не достигнута, надо корректировать диету. Как, не могу сказать. Очень много вариантов: соотношение поднимать, белок в сутки менять, создавать дефицит калорий, добавлять масло мст, поверять на влияние пэп. Да и еще, если конечно нет критичной ситуации не менять ничего по пэп.
Иначе вы так никогда не поймете, что работет или что наоборот причина приступов.

[svetikcvetik88]

Добрый день! Наконец то попали к неврологу, мы живем на Камчатке, и  попасть на приём к специалисту архисложно. И одной из рекомендаций было - направить в НЦЗД РАМН г Москвы для определения возможности введения кетогенной диеты и оперативного лечения. Обсмотрела весь сайт больницы, про кето ни слова не увидела. Может кто в курсе, подскажите, сажают ли там на кето диету, кто сталкивался?кто там лежал? Подскажите, буду рада любой информации...


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[antenor]

@svetikcvetik88, вы видимо перепутали с невромедом

[antenor]

@Маков цвет, да кетоны лучше держать  к максимуму хотя бы 3 месяца. 4-6 по крови. Качели утро вечер обязательно нужно отрегулировать.
Качество жизни обычно даже улучшается. На мой взгяд.
Были такие у которых диета и через год сработывала. Но почему то они с нее сразу ушли:))))
Я тоже думаю полгода достаточно. Но... На фоне диеты пэп могут вести себя иначе чем без нее,
Истерики, - возможно из за болей по гастро.
Мы явного доказательства что диета работает не получили. Сомнений много. Потихоничку выходим с нее . Сидим с апреля. Стараемся кетоны держать на уровне 4-х сиотрим на приступы. Потом мень и меньше. Сейчас 3.1 остановились ждем.

[Маков цвет]

@Маков цвет, да кетоны лучше держать  к максимуму хотя бы 3 месяца. 4-6 по крови. Качели утро вечер обязательно нужно отрегулировать.
Качество жизни обычно даже улучшается. На мой взгяд.
Были такие у которых диета и через год сработывала. Но почему то они с нее сразу ушли:))))
Я тоже думаю полгода достаточно. Но... На фоне диеты пэп могут вести себя иначе чем без нее,
Истерики, - возможно из за болей по гастро.
Мы явного доказательства что диета работает не получили. Сомнений много. Потихоничку выходим с нее . Сидим с апреля. Стараемся кетоны держать на уровне 4-х сиотрим на приступы. Потом мень и меньше. Сейчас 3.1 остановились ждем.

ну мы совершенно точно настроены на диету и будем на ней 6мес минимум. Я уже втянулась в готовку и сформировалось меню, которое ест с удовольствием дочка.
Мы сейчас без ПЭП совсем. Будем смотреть как работает диета. Потом если станет ясно,что диета не сработает сама по себе (хотя я очень надеюсь,что диета все таки заработает!)возможно попробуем добавить пэп,который порекомендует врач.
Про кетоны поняла, буду общаться с врачами насчет того,чтоб убрать качели и повысить кетоны. Буду вести дневник, я его вела в начале, потом временно бросила, ибо так жить нельзя было, когда были истерики все время, надо было выживать.

а вопрос был не про полгода. Вопрос был, есть ли те, у кого через 3-4месяца эффекта совсем не было, а через 6месяцев появился?(не улучшился, а вообще хоть как то появился)

[Len4ik_princess]

@Акулина АкУлина, конечно в первую очередь я эти вопросы задала врачам. Но хочу узнать мнение и опыт родителей,а так же узнать у родителей мнение других врачей.

По кетонам, все мне кажется индивидуально, мы для себя опытным путём выяснили, что лучше всего на кетонах 3-5, но у нас до сих пор качели, если кетоны меньше 2 и больше 5.5 сразу приступы ухудшаются.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[Len4ik_princess]

У меня вопрос, у кого как КД сказалась на иммунитете? Мы 3 мес на диете и болеем орви уже 4 раз, до диеты болеели 2-3 раза в год.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[svetikcvetik88]

@svetikcvetik88, вы видимо перепутали с невромедом

Это не я, это врач меня удивила, вот и ищу информацию, но видимо...эх


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[НатаКрис]

У меня вопрос, у кого как КД сказалась на иммунитете? Мы 3 мес на диете и болеем орви уже 4 раз, до диеты болеели 2-3 раза в год.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

Мы на диете 4 месяца, раза 3 переболели. До диеты один раз в год. Надеюсь, что это только на вводе так, а потом будет лучше


Отправлено с моего iPad используя Tapatalk

[Vamp]

По кетонам, все мне кажется индивидуально, мы для себя опытным путём выяснили, что лучше всего на кетонах 3-5, но у нас до сих пор качели, если кетоны меньше 2 и больше 5.5 сразу приступы ухудшаются.

@Len4ik_princess, у нас тоже кетоны 3-5. Я кокосовое масло убрала и рацио снизила, на кетонах выше 5 дочь с темными кругами под глазами, сонная и вялая.

[Vamp]

а вопрос был не про полгода. Вопрос был, есть ли те, у кого через 3-4месяца эффекта совсем не было, а через 6месяцев появился?(не улучшился, а вообще хоть как то появился)

мы с 10 октября, пока эффекта нет.

[Len4ik_princess]

По кетонам, все мне кажется индивидуально, мы для себя опытным путём выяснили, что лучше всего на кетонах 3-5, но у нас до сих пор качели, если кетоны меньше 2 и больше 5.5 сразу приступы ухудшаются.

@Len4ik_princess, у нас тоже кетоны 3-5. Я кокосовое масло убрала и рацио снизила, на кетонах выше 5 дочь с темными кругами под глазами, сонная и вялая.

мы постоянно на кокосе, без него вообще не растут, у нас когда высокий кетон, то Лев как бешенный электровеник и спать вообще не реально уложить, на диете у нас вообще со сном проблемы.
У вас вообще не какого эффекта от диеты?

[Vamp]

@Len4ik_princess, нет, может, на ээг есть изменения, но видимого эффекта нет. Приступы сохраняются. Так же зависим от Луны, от магнитных бурь. Может, конечно, у нас кетоны низковаты.