Кетогенная диета при эпилепсии.

[Елена Таныгина]

Мы не Москвичи.

[Yliada]

Спасибо

[blondy777]

подскажите, кто уже сидит на этой диете...
У нас резистентная форма, синдром Веста в прошлом, попытка хирургического лечения, но все тщетно. приступы ежедневные от 5 -12 в день. В НПЦ солнцево лежали 2 раза, на синактене, но почему то диету нам не предлагали. Последний раз Айвазян развел руками, сказал что резистентность абсолютная и ничего не поделаешь...Ребенку 3,9, я вот думаю может опять в москву ехать и проситься на КД ? Ну если нет других вариантов?

[Елена Таныгина]

У нас тоже резистенция пробовали все.В Солнцево ехали специально на кетогенную диету.Айвозян сказал,что 100% результата не будет и приступы полностью не уйдут у нас очень тяжелая форма.Приступы статусные по 4-5 приступов было и ребенок как тряпочка висел.Результат от диеты увидели с первых же дней.Как только кетоны устоялись приступов вообще никаких небыло месяц,потом приболели приступы вернулись,но уже не статусные.Сейчас приступы бывают иногда,но уже более легкие.

[blondy777]

Елена Таныгина, ,большое спасибо за ответ. В марте записана на прием к Мухину, в прошлый раз с ним обсуждали КД, он ответилчто  не занимается лечением эпилепсии с помощью метода кетогенной диеты. Говорит можно обратится в нпц...А там нам ни разу не предложили, странно..

[эля]

Для каждого ребенка рассчитывается кол-во жиров, белков, углеводов и калорий в зависимости от возраста и  подвижности ребенка. Вот меню которое дали моему ребенку врачи НПЦ.  1. Цветная капуста - 70 гр, Свинина шейка - 29 гр, Масло раст. - 17 гр. 2. Творожок Агуша - 50 гр, яблоко - 20 гр, масло слив. - 8 гр, масло раст. - 16 гр. 3. Ничего сладкого (мед тоже нельзя))), никаких круп и мучных изделий, сок и компоты нельзя, картофель в очень ограниченных кол-вах. Боюсь без врача на эту диету не сесть. Сама диета очень трудоемкая для родителей, т.к. приходится все время готовить (питание 4х разовое). Чтобы оценить эффективность диеты надо продержаться на ней мин 6 месяцев не отходя не на шаг. В течение всего этого времени измеряем кетоны (по моче с помощью тест полосок), и отмечаем на каких кетонах ребенок чувствует себя лучше.

Я хотела спросить что именно какие каши что именно вы довали ребенку. просто я ем мясо мне потом плохо. на рисовой гречневой каше хорошо.

[Yliada]

Так при катогенной диете каши не дают злаковые, по моему,  если только очень мало

[Елена Таныгина]

При кетогенной диете каши не дают и ни чего мучного,сладкого.Только овощи,мясо рыба,творог,кефир.

[Yana Tierle]

Здравствуйте! У нашего ребенка резистентная форма эпилепсии. Сейчас мы на гормонах. Приступов меньше (у нас серии), но всеравно много. Раньше было 8-10 в сутки, а последний месяц раз в 3-5 дней. Гормоны принимаем по схеме О.Дюлака, который рекомендует переходить на кетогенную диету. Может кто-то может подсказать сколько это примерно стоит. Мы звонили в Солнцево, но по телефону не хотят отвечать -надо ехать на консультацию (мы, конечно понимаем все, надо наверно видеть ребенка, но не все так просто, мы из Киева), а в клинику Некер (Французская) не можем дописаться - не отвечают. И где еще можно подобрать кетогенную диету? Будем очень благодарны за помощь!

[Kseni]

 Да, сколько деток, столько и историй. Я вот, на приеме у Мухина спрашивала о диете, он прям резко не рекомендовал. Сказал, что побочек от нее может быть больше, чем от препаратов. Ну, мы и послушались, а может надо было сначала ее... Хотя у нас дело не в обменке... МРТ еще то...
Хотя я сама как-то сидела на похожей диете, первые две недели углеводов ваще ноль (правда, печень карсилом поддерживала) - только белок, жиры и зеленые овощи. Потом месяца четыре немного углеводов допускала, но любое сладкое, включая фрукты, и мучное - табу. То есть разрыв был гораздо больше, чем 1:4. Эффект был супер! Просто отличный. До сих пор не могу организовать такое же питание опять, а все мечтаю.

[Kseni]

Ой, начала-то чего?
Яна (так ведь?), а почему бы вам не  приехать? Все дешевле, чем во Францию.
Если Вы из-за нынешних ситуаций, не волнуйтесь, мои родные без конца из Киева мотаются сюда, а племянник - из Москвы в Киев. Проблем не было.

[Морошка]

То есть разрыв был гораздо больше, чем 1:4. Эффект был супер! Просто отличный. До сих пор не могу организовать такое же питание опять, а все мечтаю.

а какойбыл эффект?

[Kseni]

Да понимаете, сразу стали заметны внешние изменения  организма - через четыре месяца было ощущение, что лет на десять меньше стало - все: кожа, волосы, соображалка, выносливость, очень все изменилось. Ооочень похудела, но, не знаю как объяснить - в нужных местах, что ли. Живот плоским стал (отродясь такого не бывало), сна хватало совсем немного, скакала как конь - энергии через край. В общем, до сих пор с тоской вспоминаю тогдашнее самочувствие и то, как выглядела. Хотя ела много, в количестве не ограничивала себя.

[Yana Tierle]

Kseni, мы событий не боимся. С ребенком тяжело ехать, болезнь сказывается. Но, конечно если придется - будем ехать. Просто хочется ехать , когда уже знаешь какую то информацию. Нам подсказали хорошего специалиста в Грузии (именно по деткам). Сейчас уточняем информацию, может туда поедем...

[Kseni]

А специалист из Грузии именно по кетогенке? Или по другой проблеме какой?