Кетогенная диета при эпилепсии.

[Yana Tierle]

по кетогенке при єпилепсии

[Kseni]

Ага, ну, успехов Вам в поисках. Пишите о результатах.

[galka ptica]

Всем привет!
Скажите, как самочувствие общее у деток на кетогенке? Я имею в виду слабость, утомляемость, нарушения сна - присутствуют? Если да, то как долго такое положение может длиться?
И еще вопрос по поводу измерения количества кетоновых тел в моче - чем измеряли и по каким критериям оценивали полученные результаты? Как в зависимости от результата анализа корректировать питание ребенка? И как часто необходим контроль сахара в крови? И его диагностические значения?

[madcath]

galka ptica, про самочувствие - у всех по-своему, наверное) у меня ребенок за полгода на диете окреп и стал активнее, спала она всегда как попало - тут ничего не поменялось
кетоны замеряются специальными тест-полосками, есть разные, я у нас в городе нашла "кетоглюк", долго не могла приспособиться, как собирать мочу) если детки на горшок ходят, то проблем нет... а с памперсами морока(( в итоге приспособилась - кладу в памперс ватный диск, потом отжимаю из него мочу на тарелочку и окунаю полоску, как раз хватает)
на наших полосках цветовая шкала - тест, побывав в моче, меняет цвет и его надо сравнить со шкалой и оценить результат)) больше 8 хорошо, 16 - просто отлично) по крайней мере, у нас))
параллельно нужно вести пищевой дневник и отслеживать закономерности - от каких продуктов падают кетоны, но я так и не нашла закономерностей(( несколько раз у нас кетоны падали, но на следующий замер как-то сами выравнивались, без коррекции.
да я бы и не рискнула сама корректировать рацион, у нас выданное диетологом меню, в котором все по граммам рассчитано) боюсь лезть в то, чего не понимаю))
сахар в крови мы замеряли регулярно по нескольку раз в день, пока были в больнице, в первые дни диеты
если бы он упал ниже 3.8, поставили бы капельницу с глюкозой, и прости-прощай диета) но такого не случилось)))))
выписали с наказом замерять время от времени или при подозрении на гипогликемии, но такого (тьфу-тьфу) тоже не было

[galka ptica]

вот спасибо за ответ подробный!

[АннаVera]

madcath, а где вы вводили диету?  И какие у вас изменения по приступам?

[galka ptica]

madcath, а где вы вводили диету?  И какие у вас изменения по приступам?

Присоединяюсь к вопросу. Актуально для нас.

[madcath]

диету вводили в НПЦ Солнцево, лежали почти 2 недели, сперва обследование 3 дня, потом день голодания, потом 8 дней уже на диете
по приступам - они стали реже и легче, если раньше шли сериями по 2 дня, потом перерыв 3-4 дня и опять все по новой, то сейчас по одному через 5-7 дней) я, конечно, надеялась на лучший результат... но и это неплохо))
на следующей неделе едем опять, поглядим, что там видеомониторинг покажет))

[АннаVera]

Спасибо за ответ!  У вас Веста? И сколько вы на диете ?

[galka ptica]

диету вводили в НПЦ Солнцево, лежали почти 2 недели, сперва обследование 3 дня, потом день голодания, потом 8 дней уже на диете
по приступам - они стали реже и легче, если раньше шли сериями по 2 дня, потом перерыв 3-4 дня и опять все по новой, то сейчас по одному через 5-7 дней) я, конечно, надеялась на лучший результат... но и это неплохо))
на следующей неделе едем опять, поглядим, что там видеомониторинг покажет))

вас кто направил в Солнцево? именно на кетогенку?

[madcath]

Спасибо за ответ!  У вас Веста? И сколько вы на диете ?

нет, Веста не ставили
у нас генетический синдром и симптоматическая эпилепсия
на диете почти полгода

[madcath]

вас кто направил в Солнцево? именно на кетогенку?

никто, сама звонила, присылала документы, потом еще приехала, поговорила с завотделением, и нам дали вызов
а так, мы в НПЦ лежали в 2011, Алисе тогда год был, про кетогенку говорили, но попозже, когда подрастет)
а потом правила госпитализации поменялись, мы не москвичи, нам стало нельзя бесплатно лежать, не поехали...только в этом году собрались, после того как генетический диагноз подтвердился

[Yana Tierle]

Привет! Мы на кетогенной диете 2 месяца. Вводили ее в Грузии. Лежали в стационаре неделю. Первый день "мониторили" весь организм (проверяли все ли нормально работает), а потом без голодания понемногу вводили диету. Каждый день одно питание добавляли кетогенное. Глюкозу меряли в больнице. Дома еще ни разу не приходилось, но сказали купить на всякий случай глюкометр (если вдруг гипоклемия). Проверять нужно, если ребенок вялый, много спит. Кетоны проверяем раз в неделю, тоже тест-полосочками. Еще нужно раз в 3 месяца проверять вообщем весь организм, но мы еще этого не делали. Тоесть как диета влияет на работу всего организма. Про это детально не напишу, так как еще не дошли к этому. Нужно пить комплекс минералов и витаминов и еще препарат для поддержания мышечных функций.
У нас синдром Веста. Приступов за 2 месяца диеты было 4. На гидрокортизоне самый лучший результат был такой: одна серия в 4-5 дней (продолжительностью 60 и больше минут). Когда начали  уменьшать дозу гидрокортизона стала 1 серия в 2-3 дня. А раньше до гормона приступы были много раз в день. Сейчас приступы намного реже, легче и короче. Так что для нас это пока отличный результат! Посмотрим как будет дальше.

[МаДани]

Нужно пить комплекс минералов и витаминов и еще препарат для поддержания мышечных функций.

             Подскажите, что пьете? И где покупаете, если что-то сложное? Заранее спасибо!

[Yana Tierle]

МаДани, пьем витамины для диабетиков (потому что там нет сахара) Doppel herz, кальций Д3 Никомед и элькар. Вместо элькара должны были пить другое лекарство, но его не нашли, а элькар аналог. Подбирают то, что можно купить там где проживаете или реально заказать из другой страны.