Кетогенная диета при эпилепсии.

[olja1880]

про масло Nutricia

про это масло знаю. Просто интересно какой фирмы покупает @olja1880 в Канаде?

Присоединяюсь, мне тоже интересно, какое в Канаде!?

Оль, по поводу рапсового масла, у нас в сети ГМ магнит , в стекле стоит чуть больше 300 рубл.....

по поводу рапсового масла, я его покупаю для всей семьи , потому что в Канаде подсолнечное в два раза дороже , когда я жила в Британии я покупала кукурузное , по той самой причине

[olja1880]

Всем здравствуйте!  А есть тут кто у кого дневные калории распределены не на равные порции еды, а допустим - Завтрак 15%, обед 25%, полдник 25% и ужин 35%? Помогло ли увеличение вечерней порции удержать кетоны до утра?

увеличивание соотношения на немного помогает удержать кетоны , если допустим у нас 4:1 , то вечерняя 4:2 (если вдруг у нас кетоз упал )
и еще Л-карнитин очень хорошо помогает держать кетоны

[swetamama]

@Ольчик26, Я добавлю еще пару вопросов.
1. Меня немного напрягла ваша фраза:
-" Про подбор соотношения не скажу т.к. подбирали врачи и я особо не расспрашивала почему так"
 Расскажите поподробнее все таки как вам подбирали соотношение? Родители из Филдерклиники всегда знают ответ на этот простой вопрос. Почему именно 3 к 1? Сразу сделали 3 к 1 или методом подбора пришли к нему?
2. Почему вы не пользуетесь кетокалькулятором? Это гораздо проще для родителей, чем пользоваться готовыми рецептами и удобнее. Вас обучали как он работает, как составлять меню или просто дали программу и все? Кто Вас обучал? Врач или диетолог? Сколько по времени на это ушло? При приготовлении вы используете отвареные продукты или сырые?
И уж третий вопрос до кучи. Напишите пожалуйста ваш вес, калории и белок в день.
 

[Ольчик26]

@Ольчик26, я очень прислушиваюсь к вашим постам про нпц. Как ни крути нужен контроль в России. И НПЦ - единственный функционирующий стационар. А скажите, пжлст.:
1. Были ли вы на Топиромате (Топамаксе) или Зонегране, когда в нпц вводили? И с какого соотношения начинали ввод?
2. Удалось ли вам избежать рвоты за время ввода?
3. Берут ли кщс ночью, если ребенку плохо.
4. Объяснили ли вам, что надо давать углевод, если ребенок отказался от приема пищи?
Это вопросы дополнительные. Если вы ответите, мы поймем насколько высок уровень знаний и опыт врача в нпц.
Потому что по предоставленной вами ранее инфе, я считаю, что нпц неплохой вариант:
1. Газы крови берут.
2. Начали мерять кетоны по крови.
3. Кухня появилась (плита).
4. Кетокалькулятору учат.
Если все верно и вы нам еще на мои остальные вопросы ответите, это поможет мне, например, решить, будем ли мы контролироваться в нпц. А мы очень хотим, т.к. германия - не миллион, конечно, но деньги большие и самое плохое  для нас - это перелет.
Надеюсь на ваши ответы)

Добрый день!
1. Нет на таких препаратах мы не были, но с врачем обговаривала Депакин можно ли при диете, и она упаминала по-моему Топирамат противопоказан. Но так какмы не принимаем я как то не обратила большого внимания.
2. Мы перенесли ввод хорошо, без рвоты и.т.д.
3. КЩС у них обычно берут в 20.00-21.00 приходит медсестра с реанимации наверное. Я думаю и ночью возьмут если нужно. Нам до диеты было плохо и звонили лечащему врачу в 3 часа ночи.
4. Вот по этому вопросу ничего не говорили. Сказала если не хочет разово кушать не пихать через силу. Следить за кетонами. Кетоны высокие давать углеводы.

Да КЩС берут, кетоны вы решаете сами мерять по крови или моче. Они просто говорят что по крови дорого очень. Но я сразу сказала первое время буду мерять только по крови. Они сказали ок.
Кетокалькулятор дают и дают расчёты ребёнка ( калории, жиры, белки, углеводы - в сутки и в каждое кормление). Дают готовое меню с знаменами на овощи,мясо,рыбу,фрукты. С знаменами получается хорошее разнообразие. Нам его вполне хватает.
Врачи всегда на связи. У нас уже возникали вопросы и они отвечали практически сразу.
Если нужен контроль без госпитализации, то есть возможность проконсультироваться в Невромеде. У них есть консультации по поводу кето диеты, консультирует Лукьянова (которая в нпц ведёт кетогенщиков) и диетолог.
Вроде на все ответила, если что-то не понятно пишите

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Ольчик26]

Подскажите пожалуйста!А как вообще в НПЦ попасть первый раз для иногородних?Знаю,что платно. Как то можно это сделать без предварительного посещения Лукьяновой?Или все же придется сначала просто к ней на прием, а потом через нее в НПЦ?

Ну если через кого то, то лучше через Осипову или Айвазяна.
Мы первый раз попали через Айвазяна.
Может вам позвонить Осиповой в отделение и поговорить с ней. Может она даст эл.адрес отправителя документы и договоритесь о дате госпитализации.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[STALINA]

@Ольчик26,  Оля спасибо вам большое за все!Ваша поддержа,советы и ответы меня очень сильно подбадривают!
А как найти ее номер?

[Ольчик26]

@Ольчик26, Я добавлю еще пару вопросов.
1. Меня немного напрягла ваша фраза:
-" Про подбор соотношения не скажу т.к. подбирали врачи и я особо не расспрашивала почему так"
 Расскажите поподробнее все таки как вам подбирали соотношение? Родители из Филдерклиники всегда знают ответ на этот простой вопрос. Почему именно 3 к 1? Сразу сделали 3 к 1 или методом подбора пришли к нему?
2. Почему вы не пользуетесь кетокалькулятором? Это гораздо проще для родителей, чем пользоваться готовыми рецептами и удобнее. Вас обучали как он работает, как составлять меню или просто дали программу и все? Кто Вас обучал? Врач или диетолог? Сколько по времени на это ушло? При приготовлении вы используете отвареные продукты или сырые?
И уж третий вопрос до кучи. Напишите пожалуйста ваш вес, калории и белок в день.

Ну мне кажется вы пишите как бы с упреком"вот родители знают ответ на вопрос, а вы нет".
Мне если честно это не было интересно. Мне главное чтобы кетоны держались в пределах нормы.
Начинали сразу с 3:1. Расчитывали по весу, возрасту, двигательной активности ребёнка..и.т.д.
Кетоны держаться стабильно и это по моему мнению главное.
Честно мне сейчас лень пользоваться калькулятором. Может это изначально т.к. мы только месяц на диете. У меня готовое меню, взвесил,дал. Если надоело поменял овощ или фрукт, или мясо или рыбу.
В суп взвешиваются сырые овощи. Остальное меню по готовым продуктам.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Ольчик26]

@Ольчик26,  Оля спасибо вам большое за все!Ваша поддержа,советы и ответы меня очень сильно подбадривают!
А как найти ее номер?

Могу написать номер отделения, а там вам я думаю скажут как с ней связаться. Только если дадут рабочий номер её трудно поймать на месте. Нужно звонить или с 8 утра или после обеда.
Телефоны отделения пно 8(499) 730-98-47, 730-98-48, 730-98-52, 730-98-54
номера постов и ординаторских по-моему.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[STALINA]

@Ольчик26, спасибо!

[STALINA]

Девульки, а кто говорил про эл почту Лукьяновой,может дадите мне попробую ей написать!!!Как то же нужно мне узнать как попасть в НПЦ и вообще возьмут нас они на кетодиету или нет!?

[swetamama]

@Ольчик26, насчет соотношения-это важно и родители должны об этом иметь представление. Я не могу понять как они его подбирают. Было у кого-нибудь соотношение 2 к 1 или 2,3 к 1? Есть такие здесь?
Насчет кетокалькулятора-вы не ответили Вас учили им пользоваться и сколько по времени? Мне почему-то кажется что вам просто дали программу. Диетолог Мартина посвящает этому 3-4 часа каждый день на протяжении всех 10 дней ввода. Сомневаюсь, что в Солнцево уделяют этому процессу столько времени.  Почему это так важно? Вернемся к этому разговору, когда вы будете на диете уже 4-5 месяцев и вам потребуется корректировка диеты, потому что ребенок растет или не растет(ка было в нашем случае) Я со сколькими не встречалась в Солнцево-не видела что бы кому-то что-то корректировали и изменяли. Все были со своими уже затрепаными от времени рецептами, которые им дали в первый раз.  Допускаю, что что-то изменилось с тех пор в лучшую сторону, поэтому и спрашиваю.Это диетологу нужно каждому ребенку всю эту папочку переделать под нужные показатели. А если родитель умеет пользоваться кетокалькулятором-ему достаточно поменять 2 цыфры и он сам все сделает. Это гораздо удобнее для корректировки как для пациентов так и для самих врачей.

[Ольга Кострома]

про масло Nutricia

про это масло знаю. Просто интересно какой фирмы покупает @olja1880 в Канаде?

я покупаю PVL Essentials 100% Natural MCT Oil   с  Well.ca , то что доктор советовал

Спасибо, а скажите, Вам его назначали именно как помощь в поддержании стабильного уровня кетонов или еще есть еще какие-то дополнительные показания?

[Ольчик26]

@Ольчик26, насчет соотношения-это важно и родители должны об этом иметь представление. Я не могу понять как они его подбирают. Было у кого-нибудь соотношение 2 к 1 или 2,3 к 1? Есть такие здесь?
Насчет кетокалькулятора-вы не ответили Вас учили им пользоваться и сколько по времени? Мне почему-то кажется что вам просто дали программу. Диетолог Мартина посвящает этому 3-4 часа каждый день на протяжении всех 10 дней ввода. Сомневаюсь, что в Солнцево уделяют этому процессу столько времени.  Почему это так важно? Вернемся к этому разговору, когда вы будете на диете уже 4-5 месяцев и вам потребуется корректировка диеты, потому что ребенок растет или не растет(ка было в нашем случае) Я со сколькими не встречалась в Солнцево-не видела что бы кому-то что-то корректировали и изменяли. Все были со своими уже затрепаными от времени рецептами, которые им дали в первый раз.  Допускаю, что что-то изменилось с тех пор в лучшую сторону, поэтому и спрашиваю.Это диетологу нужно каждому ребенку всю эту папочку переделать под нужные показатели. А если родитель умеет пользоваться кетокалькулятором-ему достаточно поменять 2 цыфры и он сам все сделает. Это гораздо удобнее для корректировки как для пациентов так и для самих врачей.

В нпц не учат готовить, вы правильно сказали они дают программу и расчёты. Многие мамы по калькулятора готовят, но мне хватает рецептов,это индивидуально,мне так легче пока что. Дальше если нужно буду калькулятором пользоваться.
Меню под ребёнка пересчитывают если ребёнок набирает вес, теряет вес, если падают или поднимаются кетоны.
У вас своё мнение у меня своё. Вам лучше в Германии, мне в нпц.
Меня все устраивает в нпц. Для Германии у меня много минусов: перелет,виза,языковой барьер,деньги. Я не смогу постоянно ездить туда наблюдаться. Мы больше года наблюдаемая в нпц и я вижу результат по ребенку, по приступам.
Для нас и это хорошо т.к. мы прошли так называемое "лечение" в Украине....и врагу бы не пожелала....

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[swetamama]

@Ольчик26, я по своему опыту не видела что бы кому то что-то пересчитывали. Как выдали меню-так мамы с этим меню и дальше. Никто ничего не пересчитывает. Вернемся к этому разговору-после очередного вашего контроля месяца через 3-4. Есть здесь кто-нибудь из мам кто на диете в Солнцево хотя бы год? Поделитесь пожалуйста своим опытом. Нам за год наблюдения в Солнцево-ни разу за год не изменили ни одного параметра. Ни белок, ни калории, ни поменяли соотношение. В результате ребенок за год не подрос ни на см. и не поправился ни на один кг. Не говоря уже о длительном хроническом ацидозе. И как мамочки, которые пользуются калькулятором им пользуются, если их никто не учит? Сами учатся? Зачем тогда Мартина тратит на нас столько своего времени, если все так легко и просто-раздал программу и отдыхай себе.

[Ольчик26]

@Ольчик26, я по своему опыту не видела что бы кому то что-то пересчитывали. Как выдали меню-так мамы с этим меню и дальше. Никто ничего не пересчитывает. Вернемся к этому разговору-после очередного вашего контроля месяца через 3-4. Есть здесь кто-нибудь из мам кто на диете в Солнцево хотя бы год? Поделитесь пожалуйста своим опытом. Нам за год наблюдения в Солнцево-ни разу за год не изменили ни одного параметра. Ни белок, ни калории, ни поменяли соотношение. В результате ребенок за год не подрос ни на см. и не поправился ни на один кг. Не говоря уже о длительном хроническом ацидозе. И как мамочки, которые пользуются калькулятором им пользуются, если их никто не учит? Сами учатся? Зачем тогда Мартина тратит на нас столько своего времени, если все так легко и просто-раздал программу и отдыхай себе.

Мы на вводе лежали с двумя мамами детки которых полностью купироовались кето диетой в нпц. Одни чуть больше года на диете, вторые два года.
По поводу хронического акцидоза, у вас кетоны были в норме и был акцидоз? Или тогда ещё КЩС не делали?
Мы до диеты переболели ОРВИ и потеряли в весе почти 2кг(не ел почти 2 недели,очень-очень мало), за месяц диеты мы набрали 1.5кг. Связывалась с диетологом и она сказала пару недель проследить за весом, если будет +\- большой то все показатели пересчитаем.
Ещё раз скажу своё мнение - У каждого своя ситуация.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk