Кетогенная диета при эпилепсии.

[STALINA]

Мамочки и папочки,осилила наконец-то всю тему+литературу почитала, которую нашла, решила 100% нам нужна эта диета. Только вот что!Поняла, что лучше всего конечно же в Германии ее вводить и корректировать, но думаю 1млн руб на год я не найду, все же рассматриваю варианты в России ее вводить!Ждать Генералова и надеяться времени нет, да и не известно стоит того это ожидание или нет! Вот прочитала всю тему и узнала,что кетодиету еще и в Новосибирске практикуют,но от опытных мам я так поняла одобрения нет и сомнения есть!Еще про НПЦ кто вводит и вводил там вроде говорят в последнее время у них лучше с кетодиетой стало,но а те кто там уже пробовал отзывы не есть хорошие!
Что делать, как найти альтернативу и хочется и не знаю как и где лучше??!!
Боюсь Германию раз съездить,а потом не будет средств и что делать тогда!?
Где все же лучше НПЦ или в Новосибирске попробовать(это сама близко от нас всего 200км)?
И еще вопрос такой,кто вводит в Германии там же все равно продукты и экология другая и у нас на Алтае потом не найти многих таких продуктов, как с этим быть, это не опасно ввсети одни продукты, а потом с тем же меню заменить на другого качества продукты?
Заранее всем спасибо кто поможет мне!

[Bastrukova30]

Мамочки и папочки,осилила наконец-то всю тему+литературу почитала, которую нашла, решила 100% нам нужна эта диета. Только вот что!Поняла, что лучше всего конечно же в Германии ее вводить и корректировать, но думаю 1млн руб на год я не найду, все же рассматриваю варианты в России ее вводить!Ждать Генералова и надеяться времени нет, да и не известно стоит того это ожидание или нет! Вот прочитала всю тему и узнала,что кетодиету еще и в Новосибирске практикуют,но от опытных мам я так поняла одобрения нет и сомнения есть!Еще про НПЦ кто вводит и вводил там вроде говорят в последнее время у них лучше с кетодиетой стало,но а те кто там уже пробовал отзывы не есть хорошие!
Что делать, как найти альтернативу и хочется и не знаю как и где лучше??!!
Боюсь Германию раз съездить,а потом не будет средств и что делать тогда!?
Где все же лучше НПЦ или в Новосибирске попробовать(это сама близко от нас всего 200км)?
И еще вопрос такой,кто вводит в Германии там же все равно продукты и экология другая и у нас на Алтае потом не найти многих таких продуктов, как с этим быть, это не опасно ввсети одни продукты, а потом с тем же меню заменить на другого качества продукты?
Заранее всем спасибо кто поможет мне!

Лен, по продуктам смело могу тебе сказать, что можно потом вбить наши Российские продукты в кетокалькулятор, и меню ты сама будешь дома составлять! Это если в германии вводить. как в нпц я не знаю, дают они кетокалькулятор или нет,в Новосибе тоже по-моему не дают калькулятор, вот это не очень хорошо, у нас была подобная ситуация....... а когда под рукой кетокалькулятор, ты смело заменяешь один продукт на другой!!!!!!!

[STALINA]

@Bastrukova30, Спасибо Люд!Ну ясно!А что самой кетоколькулятор никак нигде не купить не скачать?Просто я боюсь того,что раз и может съездим в Германию, а вот мало ли смогу я туда через 4 мес попасть или нет.Ну и вообще сама понимаю, что навряд ли потяну Германию. Вот и думаю где лучше НПЦ или в Новосибирске пробовать(у меня там еще и родители живут,остановится есть где.) Единственное настораживает что в Новосибе они не в стационаре ее вводят как я поняла, вот этого мне и не охото!Собираю инфу по Новосибу, общаюсь пока с Наталья ЧВ, буду решать что делать дальше.
Ну и конечно же жду мнение мамочек и папочек, кто что подскажет посоветует)))

[STALINA]

Я еще написала Генералову, вот что мне ответили "Здравствуйте, действительно пока открытие отделения по Кетогенной диете задерживается, а в амбулаторных условиях к сожалению её проведение не возможно.
С Василием Олеговичем можно будет проконсультироваться по скайпу
Можно скинуть всю информацию по ребёнку на нашу эл. Почту videoeeg@mail.ru, мы все посмотрим и назначим время консультации"
так что не знаю как скоро там это все начнут! думаю может начать пробовать все же в Новосибирске, а потом как раз через 3-4 мес уже и Генералов все же откроет и можно будет к нему на коррекцию!
Блин даже не знаю что делать!

[STALINA]

Мамочки и папочки,осилила наконец-то всю тему+литературу почитала, которую нашла, решила 100% нам нужна эта диета. Только вот что!Поняла, что лучше всего конечно же в Германии ее вводить и корректировать, но думаю 1млн руб на год я не найду, все же рассматриваю варианты в России ее вводить!Ждать Генералова и надеяться времени нет, да и не известно стоит того это ожидание или нет! Вот прочитала всю тему и узнала,что кетодиету еще и в Новосибирске практикуют,но от опытных мам я так поняла одобрения нет и сомнения есть!Еще про НПЦ кто вводит и вводил там вроде говорят в последнее время у них лучше с кетодиетой стало,но а те кто там уже пробовал отзывы не есть хорошие!
Что делать, как найти альтернативу и хочется и не знаю как и где лучше??!!
Боюсь Германию раз съездить,а потом не будет средств и что делать тогда!?
Где все же лучше НПЦ или в Новосибирске попробовать(это сама близко от нас всего 200км)?
И еще вопрос такой,кто вводит в Германии там же все равно продукты и экология другая и у нас на Алтае потом не найти многих таких продуктов, как с этим быть, это не опасно ввсети одни продукты, а потом с тем же меню заменить на другого качества продукты?
Заранее всем спасибо кто поможет мне!

Лен, по продуктам смело могу тебе сказать, что можно потом вбить наши Российские продукты в кетокалькулятор, и меню ты сама будешь дома составлять! Это если в германии вводить. как в нпц я не знаю, дают они кетокалькулятор или нет,в Новосибе тоже по-моему не дают калькулятор, вот это не очень хорошо, у нас была подобная ситуация....... а когда под рукой кетокалькулятор, ты смело заменяешь один продукт на другой!!!!!!!

Еще что страшео, что в Новосибирске тоже амбулаторно ее вводят, но там нам есть где оставиться,но не представляю пока как это будет выглядеть!

[Ольчик26]

Мамочки и папочки,осилила наконец-то всю тему+литературу почитала, которую нашла, решила 100% нам нужна эта диета. Только вот что!Поняла, что лучше всего конечно же в Германии ее вводить и корректировать, но думаю 1млн руб на год я не найду, все же рассматриваю варианты в России ее вводить!Ждать Генералова и надеяться времени нет, да и не известно стоит того это ожидание или нет! Вот прочитала всю тему и узнала,что кетодиету еще и в Новосибирске практикуют,но от опытных мам я так поняла одобрения нет и сомнения есть!Еще про НПЦ кто вводит и вводил там вроде говорят в последнее время у них лучше с кетодиетой стало,но а те кто там уже пробовал отзывы не есть хорошие!
Что делать, как найти альтернативу и хочется и не знаю как и где лучше??!!
Боюсь Германию раз съездить,а потом не будет средств и что делать тогда!?
Где все же лучше НПЦ или в Новосибирске попробовать(это сама близко от нас всего 200км)?
И еще вопрос такой,кто вводит в Германии там же все равно продукты и экология другая и у нас на Алтае потом не найти многих таких продуктов, как с этим быть, это не опасно ввсети одни продукты, а потом с тем же меню заменить на другого качества продукты?
Заранее всем спасибо кто поможет мне!

Мы месяц назад ввели в НПЦ. У нас все хорошо на данный момент. Составляют меню и дают кетокалькулятор дают все расчёты для ребёнка и можете составлять меню сами.
Мне пока рецептов вполне хватает, есть замены на фрукты,овощи, рыбу, мясо. С знаменами нормальное разнообразие получается.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[STALINA]

@Ольчик26, Спасибо за ответ!Расскажите пожалуйста, как к ним попасть,сначала позвонить или написать?Сразу нужно ехать на прием к врачу что бы лечь в стационар или просто по эл почте отправить доки и они скажут можно диету или нет и когда приехать нужно?Сколько у вас вышло по деньгам полностью все и проживание и питание?Как вообще врачи добрые или все же присутствует гордыня?как потом после того как уехали связываетесь с врачом?и через какое время на корректировку и сколько по времени коррекция будет в днях?
Извините, что столько вопросов,просто очень интересно!
Что бы не загрязнять тему и все подробности с описанием можете в лс написать!

[ИЕлена]

@STALINA, мы в Новосибирске и известный эпилептолог отправляет всех к этому  диетологу на диету. У меня знакомая сходила и сказала не будет вводить её в Новосибе,всё размыто и "сыровато" в этом плане,опыта мало,а больше всего удивило то,что её ре предложили майонез.Ей это не понравилось,поехала в Солнцево.   Я сама задумывалась по поводу диеты,но вводить амбулаторно в Новосибе я боюсь,честно. В Солнцево...думаю ещё,а вообще в Екатеринбург бы поехала,но пока там некуда.

[Ольга Кострома]

Лена, напишу тебе в личку, а майонез - сделанный дома, по рассчитанному рецепту - хорошая вещь на кетогенке. Ведь это масло и яйцо, можно даже сок лимона не добавлять. Ничем не вреднее других кетогенных продуктов. Шурику 3 года - мы едим курочку в духовке под домашним майонезом)

[ИЕлена]

@Ольга Кострома, я не знаю о каком майонезе шла речь,а про домашний даже не подумала,наверно потому,что практически не едим его.  Но почему то знакомой это очень не понравилось,может она не поняла диетолога...

[Ольга Кострома]

@ИЕлена, да я просто хотела сказать, что рекомендация майонеза - совсем не главный показатель, но в целом я согласна - вводить надо в стационаре, где берут газы крови и еще ряд факторов. Тут Света вопросы задавала тем, кто в Грузии, по-моему вводил. Это главные вопросы, чтобы понять можно вводить в этой клинике диету или нет. Но стационар нужен и кухня, конечно, тоже очень желательна.

[Ольга Кострома]

@Ольчик26, я очень прислушиваюсь к вашим постам про нпц. Как ни крути нужен контроль в России. И НПЦ - единственный функционирующий стационар. А скажите, пжлст.:
1. Были ли вы на Топиромате (Топамаксе) или Зонегране, когда в нпц вводили? И с какого соотношения начинали ввод?
2. Удалось ли вам избежать рвоты за время ввода?
3. Берут ли кщс ночью, если ребенку плохо.
4. Объяснили ли вам, что надо давать углевод, если ребенок отказался от приема пищи?
Это вопросы дополнительные. Если вы ответите, мы поймем насколько высок уровень знаний и опыт врача в нпц.
Потому что по предоставленной вами ранее инфе, я считаю, что нпц неплохой вариант:
1. Газы крови берут.
2. Начали мерять кетоны по крови.
3. Кухня появилась (плита).
4. Кетокалькулятору учат.
Если все верно и вы нам еще на мои остальные вопросы ответите, это поможет мне, например, решить, будем ли мы контролироваться в нпц. А мы очень хотим, т.к. германия - не миллион, конечно, но деньги большие и самое плохое  для нас - это перелет.
Надеюсь на ваши ответы)

[STALINA]

@Ольчик26, я очень прислушиваюсь к вашим постам про нпц. Как ни крути нужен контроль в России. И НПЦ - единственный функционирующий стационар. А скажите, пжлст.:
1. Были ли вы на Топиромате (Топамаксе) или Зонегране, когда в нпц вводили? И с какого соотношения начинали ввод?
2. Удалось ли вам избежать рвоты за время ввода?
3. Берут ли кщс ночью, если ребенку плохо.
4. Объяснили ли вам, что надо давать углевод, если ребенок отказался от приема пищи?
Это вопросы дополнительные. Если вы ответите, мы поймем насколько высок уровень знаний и опыт врача в нпц.
Потому что по предоставленной вами ранее инфе, я считаю, что нпц неплохой вариант:
1. Газы крови берут.
2. Начали мерять кетоны по крови.
3. Кухня появилась (плита).
4. Кетокалькулятору учат.
Если все верно и вы нам еще на мои остальные вопросы ответите, это поможет мне, например, решить, будем ли мы контролироваться в нпц. А мы очень хотим, т.к. германия - не миллион, конечно, но деньги большие и самое плохое  для нас - это перелет.
Надеюсь на ваши ответы)

Я присоединяюсь ко всему!Тоже интересно послушать!

[STALINA]

Подскажите пожалуйста!А как вообще в НПЦ попасть первый раз для иногородних?Знаю,что платно. Как то можно это сделать без предварительного посещения Лукьяновой?Или все же придется сначала просто к ней на прием, а потом через нее в НПЦ?

[olja1880]

про масло Nutricia

про это масло знаю. Просто интересно какой фирмы покупает @olja1880 в Канаде?

я покупаю PVL Essentials 100% Natural MCT Oil   с  Well.ca , то что доктор советовал