Мой Малыш-герой

[gnom]

Огромное спасибо создателям этого сайта и Мамочкам, которые делятся советами и информацией. У нас такая ситуация с сыном, что не знаешь за что хвататься. Мы родились с диагнозом-синдром Арнольда Киари 2ст, спиннобифида+при родах меня тащили с каталки на стол, а сынуля был уже в проходе, гипоксия+нарастающая киста в затылочной области.Спиннобифидо оперируют в первые часы, поэтому увезли моего Масика сразу на операцию в другую больницу, а я как в бреду, ничего не понимаю, меня акушер успокаивает, что у нас очень маленькая спиннобифида, не переживайте. Операция как обычно говорят нейрохирурги прошла успешно, но вот с наркозом перебор, пневмония,20 дней на ИВЛ,даже справку о рождении не дают, говорят давайте подождем,переводим в другую реанимацию, даем денег, нашего Вовку заставляют дышать самостоятельно, я когда это увидела прям у кювеза и свалилась в обморок, я не когда не забуду, как он старался всем телом дышать. Ну а дальше все как у всех-с головой бросились-массаж, терапия и т.д. Все отлично, ребенок догнал сверстников, и тут новая беда-4,5 месяца киста в затылке закрыла отток жидкости из головы, операция-эндоскопия, занесение нейроинфекции- очень долго рассказывать как лежал наш Масик в реанимации, как мы жили под реанимацией, как нам сказали что переводят в нейрохирургию, потому что улучшений никаких (может материнская любовь поможет-сказала заведующая, потому что нам в отделении лишняя смерть не нужна, это вина нейрохирургии), потом наш малыш боролся за жизнь еще месяц и я только просила бога, чтобы выжил, а что дальше будет то и будет, только пусть живет. Еще четыре месяца мы лечились, потом ушли, потому что пошло снова ухудшение-литры антибиотиков и каждые две недели операция на голове сделали свое дело, потеряли зрение, парализовало, не слышим, ушли домой. Нас отговаривали, я не послушала. Нам нужна была операция-шунт в полость кисты, но делать после такого восполения-убийство, нужно что бы прошло время. Были дома 5 месяцев, как на вулкане, сумка собрана в больницу так и стояла на всякий случай. С ребенком делать ничего нельзя, только любить, купать, кормить. 28 октября сделали наконец-то операцию, обычно через месяц деток начинают восстанавливать, а нам нельзя ничего делать, есть опасность спровоцировать снова воспаление, нужно ждать, но мы все равно с Вовкой целый день что нибудь делаем, я стараюсь к нему относится как будто он обычный ребенок, нам 1 год 2 месяца 22дня, ничего не умеем, но слава тебе Господи, у нас задвигались руки и ноги, что то стал мычать, стал видеть немного, я настолько счастлива, каждый день если хоть пальчиком шевелнет я просто летаю. Я восторгаюсь своим Сыном, сколько он всего перенес,какой он у меня герой,  я просто обязана для него сделать ВСЕ. А ВАМ спасибо огромное за то, что вы помогаете мне сделать все для моего Вовки.

[Ирчик]

 Ваш малыш по истине ГЕРОЙ!  . С Вашей верой вы победите болезнь.  Добро пожаловать!

[Анастасия]

Здравствуйте! Вы большие умнички! Откуда вы?
Имя замечательное Владимир! Вот и владейте миром! Все получится! Пока маленькие обязательно обратите внимание на методики Войта и Домана!!!
Добро пожаловать на сайт!!!!!!

[AlexRoza]

 
Сыночек у Вас - настоящий боец! Значит, есть в кого!
Главное верить и не опускать руки!

[gnom]

Девочки мы из Москвы. ЮАО.Приветик всем. Я тут на сайте за несколько дней и поревела всласть, до этого все копилось внутри не позволяла себе расслабляться, а тут читаю истории и реву как белуга.Сайт очень хорош прежде всего моральной поддержкой от Мам, спасибо всем, за то,  что отдаете тепло и позитив для других. Тяжело жить в своем мирке, как то отстраняешся от многих, начинают меняться жизненные ценности, а друзья и хорошие знакомые просто перестают тебя понимать. В последнее время все реже общаюсь с подругами, и причина во мне, потому что реакция на их проблемы у меня стала абсолютно другой (мне бы их проблемы!!!), но переделать себя не могу. Не могу отвечать больше на вопросы: Какие прогнозы врачей? Он уже пошел или еще ползает? А какие прогнозы если педиатр из местной поликлиники у нас дома бледнеет и зеленеет. А невролог с энцеклопедией лекарственных средств к нам приходит, правда толку нет-все время выписывается фенобарбитал. Я вот и думаю, хорошо, что у таких деток есть такие умнички мамы. Вы просто молодцы !!!!!!

[Мария87]

Здравствуйте, добро пожаловать к нам! Как вас зовут? Пережили вы с сынулькой очень много, но вы молодцы, и прежде всего молодцы, что есть стремление двигаться дальше и вера в своего ребёнка, а это главное  а тем полезных здесь много, читайте, ищите, тема про Spina bifida, кстати, тоже есть, вот ссылочка https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=13323.0 успехов вам!

[ФЕЯ]

Привет, gnom! Добро пожаловать!  Господи, ведь большинство ваших бед произошли по вине врачей!!! До коле это уже будет продолжаться? Сколько ещё жизней поколечат непрофессионализм и безразличие.
А вы - настоящие герои! И не только ваш сынуля, но и вы сами. СтОлько пройти и не сломаться! Дай Бог вам всего наилучшего. Присоединяйтесь.

[Ptichca]

Привет! Добро пожаловать! Вы молодцы и сыночка боец и мама!!!!!!!!!!!!! Матернская любовь творит чудеса нераз убеждалась! Вам тут понавиться-уютно и море море информаций!!!!!!!!! Вы еще масюськи) и с мамой такой все у вас получиться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Марьюшка]

Сыночек у вас настоящий герой!!! И мама тоже герой!!! Боритесь и верьте в своего малыша!!! С такой замечательной и любящей мамой сыночек вас еще порадует своими успехами!!! 
  это вам, Герои!!!

[Natik]

Здравствуйте!!! Добро пожаловать!!!
Сынок ваш БОРЕЦ,столько маленькому пришлось преодолеть,пусть Господь хранит его и всю вашу семью.Вы еще малыши,думаю,что многого еще можете добиться.Но самое главное у вас уже есть -это ЛЮБОВЬ,а она творит чудеса.

 

[мамуля]

Привет!Добро пожаловать в наш дружный коллектив!!!!вы правильно назвали свою историю!более подходящего слова не найдешь о вашем сынуле!!!!он НАСТОЯЩИЙ ГЕРОЙ!а ВЫ-замечательная мама с большой буквы!!!!!главное,не упустите время,советую обратить внимание на Войта,мы с неё встали на четвереньки и немного ползаем ногами!сейчас у вас такое время-что нужно не жалеть себя,своих сил,постоянно работать с малышом,пробовать все,что вам пока можно,а может и что нельзя.ваш сынок уже показал,какой он боец,какой он сильный,не сдался,ТАКОЕ пережил .....значит и дальше бороться будет!Запомните-все в ваших руках!!!!!Храни Вас Бог!!!