Автор Тема: Дистонические атаки,эпилепсия,задержка п-м развития.  (Прочитано 47031 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Фотинья

Re: Поможем Кристине
« Ответ #315 : 11 Августа 2011, 21:28:02 »
У моих мальчиков- близнецов тоже стоит G 31.9. , наследственно дегенеративное заболевание ЦНС, под вопросом спинноцеребеллярная атаксия. Тоже на генетику плюнули, сколько уже денег ушло на эти анализы. Руденская сказала, что пока не видит смысла сдавать дальше анализы.  В ноябре в РДКБ взяли кровь , сказали отправят в Германию, а в мае приехали, а кровь наша всет лежит в холодильнике, то ли просто забыли, то ли спонсор не нашелся. Очень страшно за будущее....

Оффлайн orion

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга и Сева г. Электросталь
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #316 : 11 Августа 2011, 21:48:03 »
Мы выписки никуда не отправляли (честно говоря даже не знаю в каких клиниках занимаются наследственными болезнями) . А у Руденской мы были. анализы не подтвердились, потом она предлагала еще досдать, но я отказалась.

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #317 : 11 Августа 2011, 23:07:45 »
Я говорила с Захаровой Е.Ю  и генетиком . отказалась от дальнейшего обследования. через день они мне позвонили и просили привезти кровь. Типо последняя попыткаи тогда СТОП. Ну ,мы подумали ,последний раз попробуем. Вчера звонила в клинику Файберга ГЕРМАНИЯ . отправила документы и ответила на вопросы анкеты. Жду ответа. Отправляю, сдаю анализы,но понимаю,что все будет без результатно.

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #318 : 11 Августа 2011, 23:11:13 »
orion какой возраст ребенка? Вы с рождения больны? Вес ребенка?Вас есть кризы? На сколько они тяжелые? Какие промежутки между кризами?

Оффлайн orion

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга и Сева г. Электросталь
    • Награды
Re: Поможем Кристине
« Ответ #319 : 12 Августа 2011, 01:00:12 »
Севе 8 лет. Митохондриальную энцефаломиопатию поставили только в этом году (хотя заболевание врожденное). До этого - основной д-з ДЦП а-а синдром. У нас еще изменения в стволе головного мозга ишемического или метаболического характера. Ребенок не тяжелый, сам ходит сильно шатаясь, говорит, ест, интелект сохранен, конечно есть ЗПМР. Ухудшения начались год назад (парез лица, бульбарные нарушения, слюнотечение, панкреатит, заторможенность). Симптомы меняются (парез исчез, глотает нормально), такое ощущение, что одно проходит, начинается другое более тяжелое. Сейчас тремор рук и всего тела, сонливость, слабость, нарушение ритма дыхания. Лактат в крови выше нормы.

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #320 : 12 Августа 2011, 21:34:28 »
у меня есть 9 ампул кортексина хочу отдать. незнаю куда писть.
еще есть 3 упаковки- иммуновенин(иммуноглабулин человеческий нормальный)-так написано на коробке. помогите отдать.

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Поможем Кристине
« Ответ #321 : 13 Августа 2011, 20:43:56 »
КОРТЕКСИН ОТПРАВЛЯЮ УЖЕ. СПАСИБО.

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #322 : 17 Августа 2011, 23:10:23 »
Приветик!Какие у вас новости? dghj

Оффлайн катрин1985Автор темы

Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #323 : 21 Августа 2011, 00:18:12 »
Привет! Да все потихоньку. нового ничего нет.

Оффлайн Ljna

Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #324 : 27 Августа 2011, 16:15:09 »
Катя получили посылочку, большущее спасибо!!!!!


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #325 : 26 Сентября 2011, 22:06:09 »
Приветик!Как ваши дела?Погода у вас наладилась? llo

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #326 : 18 Октября 2011, 15:04:30 »
Хозяюшки где вы? ттт

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #327 : 04 Ноября 2011, 20:07:34 »
Катюша привет!как самочувствие Кристины?Волнуюсь и молюсь за вас! ттт

Оффлайн LenchikEgor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3121
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Житомир
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #328 : 12 Февраля 2012, 02:47:49 »
Девочки, а кто знает, как сейчас со здоровьем у Кристинки?

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Теремок Кристины и Катрин
« Ответ #329 : 12 Февраля 2012, 14:55:08 »
По последним данным всё плохо,бесконечные реанимации.... ыыы