Всем ПРИВЕТИК! ВСЕХ ПОЗДРАВЛЯЮ с прошедшими праздниками! Простите, что так долго не писала. Ну совсем было тяжко. Реанимации были в октябре. декабре. 3 февраля. 13 февраля. В одну из госпитализаций в реанимацию. при подключении подключичного катетера прокололи плевральную полость и легкое свернулось. случился плевматорекс. Слава Богу она выжила.ее спасли. С помощью вовремя установленного дренажа. Сейчас она самостоятельно не кушает(уже 2.5мес.)только через зонд. Состояние быстро прогрессирующее в ухудшение. Вес ее 6кг. (май 2011г вес был 8700кг). Диагноз Митохондриальная энцефаломиопатиия --СНЯТ!!!!Теперь у нас предположительный МИТОХОНДРИАЛЬНАЯ ГЕПАТОПАТИЯ!!!!! Генетические анализы делают без остановки уже с декабря 2010г. к большому сожалению найти еще не удалось. Мед.документам(выписки)был сделан перевод и отправлены в Германию. США.Израиль .Нам было отказано. Они отвечают.что им больно.что моя дочь так тяжело больно.но лечения этого заболевания нет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!