Спастический тетрапарез

[Катерина Л.]

Мы с рождения наблюдаемся у неврологов, почти сразу услышала от них такую фразу: ПВЛ - маркер ДЦП, нам уже в 6-ть мес начали писать: "формируется спастический тетрапарез", но мне кажется это они "под копирку" пишут, видя ПВЛ 3 ст. в анамнезе. Хотя конечно отставание у нас есть, но у меня такое чувство, что выровняемся годам к 3-м до уровня здорового ребенка, правда это сугубо мое мнение, врачи, сами знаете, прогнозы давать не любят, а я при муже и не спрашиваю.

[vik-vik]

Ирина неврапотолог сказала обязательно актовигин пропивать и прокалывать несколько раз в год , кортексин каждые 6 мес , щас колим мексидол, потом месяц его пить будем, в мае на приём.

[Ка-Тёмик]

Привет всем, моей доченьке 1.4 , у нас первентикулярная лейкомаляция 3 степени.Умеем переворачиваться с живота на спину и  .Слышала , что здоровые клетки могут взять на себя функции отмерших, хотелось бы верить.Так хочется какого -нибудь сдвига .

  Моей доче  1 год и 8 мес. почти, усиленно занимаемся целыми днями, но сдвиги в основном в интелектуальном плане, двигательно очень незначительные. Тоже верим, что все будет, только позже. Уцелевшие клетки на самом деле возьмут на себя какие-то функции погибших, я так понимаю,  при условии постоянных занятий. Вот только степень повреждения все-таки играет роль, Арина, скажите, как узнать, какая степень лейкомаляции? Нам не ставили степень, хотя, судя по тому, что мы делать ничего не умеем, не самая маленькая.

нам 1г9мес в диагнозе первентикул.лейкомаляция .У нас тоже интеллектуальное развитие идет вперед,а физическое еле-еле, хоть мы и каждый день занимаемся как умственно так и физически,но не смотря на такое медленное физ.развитие мы всё-таки научились переворачиваться,начал сидеть 15-20секунд сам,равновесие улучшилось,хочу сказать что занятия не напрасно проходят результаты будут обязательно,просто это очень долгий процесс.

[сheeky]

нам 1г9мес в диагнозе первентикул.лейкомаляция .У нас тоже интеллектуальное развитие идет вперед,а физическое еле-еле, хоть мы и каждый день занимаемся как умственно так и физически,но не смотря на такое медленное физ.развитие мы всё-таки научились переворачиваться,начал сидеть 15-20секунд сам,равновесие улучшилось,хочу сказать что занятия не напрасно проходят результаты будут обязательно,просто это очень долгий процесс

gfdsДа главное верить в наших деток! расскажите где и как вы лечитесь и по каким методикам занимаетесь?

[Ка-Тёмик]

нам 1г9мес в диагнозе первентикул.лейкомаляция .У нас тоже интеллектуальное развитие идет вперед,а физическое еле-еле, хоть мы и каждый день занимаемся как умственно так и физически,но не смотря на такое медленное физ.развитие мы всё-таки научились переворачиваться,начал сидеть 15-20секунд сам,равновесие улучшилось,хочу сказать что занятия не напрасно проходят результаты будут обязательно,просто это очень долгий процесс

gfdsДа главное верить в наших деток! расскажите где и как вы лечитесь и по каким методикам занимаетесь?

всё наше лечение очень банальное,в основном: ЛФК ,упражнения на развитие равновесия,т.к у нас с этим проблемы,массаж,упражнения в воде,из медикаментозного нам назначают одни уколы раз в 3месяца. из методик я ни одной не занималась к сожелению,хотела попробовать войта но у нас в городе её не практикуют,а сама не обучена этой технике.ну и про умственное развитие не забываем.В общем потихоньку развиваемся,всё что знаем то и вкладываем в развитие ребёнка

[веста]

Моей дочке 1г и 4 мес. Родилась в 30 недель,  в отделении выхаживания недоношенных детей диагностировали ПВЛ кистозная форма (по узи - множественные мелкие сливающиеся кисты общим размером до 11 и 13 мм слева и справа). При выписке диагноз: гипоксически ишемическое поражение ЦНС 3 степень. Тонус начал нарастать где-то с 4 мес; в руках сильнее чем в ногах. Курс массажа в 5 месяцев 20 раз по 40 мин не дал результата. Войта начали делать в 7 мес со специалистом из РДКБ. В Зиген попали в 9 мес и продолжаем ездить туда1 раз в 3 мес. В настоящее время может только держать голову и иногда поворачивается на бок. На животе по прежнему лежать не любит, может проползти немного по -пластунски. Диагноз спастический тетрапарез.  В Зигене говорят, что ребенок тяжелый, но говорят, что у них были случаи, и не один раз, когда такие тяжелые дети начинали ходить. Из лекарств принимали только кортексин 2 курса, таблетки и сиропы ни в какую не хочет пить. Может быть это наша ошибка, что мы ничего больше из лекарств не давали. Войту детям с повреждением мозга надо начинать делать, как можно раньше. В настоящее время мы сожалеем, что мы послушались совета врача из НИИ педиатрии на Талдомской не трогать ребенка до 3 мес скоррегированного возраста (в нашем случае до 5 мес). Мой совет не ждите клинических проявлений ДЦП, а как можно раньше начать Войта, и лучьше за границей, у сертифицированных специалистов.

[сheeky]

Моей дочке 1г и 4 мес. Родилась в 30 недель,  в отделении выхаживания недоношенных детей диагностировали ПВЛ кистозная форма (по узи - множественные мелкие сливающиеся кисты общим размером до 11 и 13 мм слева и справа). При выписке диагноз: гипоксически ишемическое поражение ЦНС 3 степень. Тонус начал нарастать где-то с 4 мес; в руках сильнее чем в ногах. Курс массажа в 5 месяцев 20 раз по 40 мин не дал результата. Войта начали делать в 7 мес со специалистом из РДКБ. В Зиген попали в 9 мес и продолжаем ездить туда1 раз в 3 мес. В настоящее время может только держать голову и иногда поворачивается на бок. На животе по прежнему лежать не любит, может проползти немного по -пластунски. Диагноз спастический тетрапарез.  В Зигене говорят, что ребенок тяжелый, но говорят, что у них были случаи, и не один раз, когда такие тяжелые дети начинали ходить. Из лекарств принимали только кортексин 2 курса, таблетки и сиропы ни в какую не хочет пить. Может быть это наша ошибка, что мы ничего больше из лекарств не давали. Войту детям с повреждением мозга надо начинать делать, как можно раньше. В настоящее время мы сожалеем, что мы послушались совета врача из НИИ педиатрии на Талдомской не трогать ребенка до 3 мес скоррегированного возраста (в нашем случае до 5 мес). Мой совет не ждите клинических проявлений ДЦП, а как можно раньше начать Войта, и лучьше за границей, у сертифицированных специалистов.

gfdsСовет хороший..но не по карману нам!  ооовам хотя бы определили пвл с рождения ..а мы узнали о псевдокистах в 1 год и 1 месяц ..а лечимся тоже с 4 месяцев..тоже резко тонус увеличился в мышцах-сгибателях и разгибателях.

[Sunny07]

знающие объясните пожалуйста такой диагноз? как лечиться? чем грозит ребенку, очень ли это страшно??

[Olesya.tlt]

ну вы же тему читаете? вот и делайте выводы.
ДЦП не лечится, а реабилитируется.
если ребенок маленький, то пробуйте войту, лфк, бассейн. Чудо таблетки нет, а вот спровоцировать судорги запросто можно (осторожнее с ноотопами, электропроцедурами, жестким массажем и иголками). Детки с ПВЛ в группе риска по поводу эпилепсии.
Играйте, развивайте, тренируйте.

[Olesya.tlt]

вот еще не поняла я как атрофия коры головного мозга появляется. Девочки кто пояснит?
Нам по узи рано поставили ПВЛ (притом небольшую, как сказала узист "может и проскочите ДЦП"). Гидроцефалию компенсированную.
Мы каждый месяц делали узи, мониторили
И месяцем к 6 с нарастанием гидроцефалии, появилась атрофия коры лобных долей. Врач говорит, что происходит атрофия и вода заполняет освободившее пространство (увеличивается гидроцефалия), а может наоборот? вода увеличиваясь, сдавливает и атрофирует кору 

[ИСИ]

 И мы присоединяемся, я Елена, дочь- Ульяна.
Родились на 28 неделе, с весом 1200. На второй этап выхаживания выпнули нас из больницы с весом 1500 домой.
с 4= х месяцев мануолог, массаж, наблюдение у неворолога ( медикаментозное лечение),  реабилитационный центр  только с 8 мес., так как очень маловесная и слабенькая.
До года   три раза делали НСГ, результаты везде разные,  то есть кисты, то их нет,(  видили в затылочной  область кисту 3см.) то есть гидроцефальный синдром, то его нет. ЭЭГ тоже самое, то эть эпи признаки то их нет.
В 1.6 сделали МРТ. Показывала МРТ неврологам , они говорят, что все хорошо, мозг цел и есть чему развиваться.
Девочки,  вот читаю заключение   (  все правильно сформировано, четко дифференцировано, желудочки не деформированы).  В перивентикулярном белом веществе ,у передних рогов тел треугольноиков  и задних рогов боковых желудочков  с двух сторон   отмечаются  гиперинтенсивного  сигнала  с небольшими ликворными кистами у задних рогов бок жел.  Переферическогопоражения белого вещества  не выявлено, зон квровоизлияний и новообразований тоже не выявлено.
Сначала ставили тетратарез, затем диплигию. В РДКБ в госпитализации отказали, сославшись на то, что у ребёнка идет положительная динамика. Только в чём не пойму.? , и  все же имеет место спастичекий тетропарез.
 Сейчас Уличке 1 год и 10 мес. Не сидит, не стоит, не ходит. Говорит на своем языве, когда спрашиваешь, смеётся в голос, понимает речь. Реагирует на слова гулять,купаться, кушать. По интонации могу понять, хочет или нет. Очень улыбчивая девочка.
 Одна вообще не остаётся начинает истерить, постоянно просится на руки. С живота переворачивается. Руки лучше ног,  в основном работает левая.  Сильный тонус в ножках, но  он только когда ребёнок находится в вертикальном  положении. Лежа она вся  расслабленная.

 

[Семицветик]

Елена, вот все больше и больше врачами поражаюсь... А что, в РДКБ посчитали, что ребенка лечить не нужно?  :uhm:

[ИСИ]

После обращения в РДКБ,  несколько раз заправшивали новые выписки и результаты исследований, я до последнего надеялась  на госпитализацию. К сожалению отказали. Позже ещё напишу  в РДКБ-  откажут буду обжаловать отказ.
Как определить степень  лейкомаляции?

[duyzhik]

По-моему, степень лейкомаляции ставит узист, если он хороший специалист и может ее правильно определить. Но чем больше размер кист, или если они множественные, то степень  выше. У вас МРТ действительно неплохое, про глиозные очаги ничего не написали, это ОЧЕНЬ хорошо.

[liberty1705]

девочки, поделитесь опытом, у нас спастич. тетрапарез, не двигаемся вообще, контратуры средней степени во всех суставах, сегодня врач назначил нам мазать суставы мазью хондроксид, говорит должно помочь. кто-то пробовал?