Спастический тетрапарез

[МаМаксима]

Девочки, моему сыну 1.4 , он почти постоянно держит ручки в кулачках. Когда ваши детки раскрыли ладошки? Может быть можно как-то поспособствовать этому, помимо упражнений на опору?

Нам 3 кулачки так и не раскрылись толком, сами ладошки мягкие, может пальчики немного открыть, но ничего ими не берет игрушки держит если дашь, через день массаж ладошек и мальчиков делаю, но пока что то особо прогресса к сожалению нет. Но у нас тяжёлая форма тк мы голову толком и не держим, а соответсвенно и все остальное у нас не не не. Но массаж ручек дело в любом случае орошён и нужно, кровь по пальчикам гонять нужно.

Вот же блин...ну не будут же наши дети всю жизнь с кулаками?( Мне кажется, если бы руки были хорошие, то поползли бы уже...а так без рук, никакого физического движения вперед(

Это да. Ещё мы пластилин катаем по столу и пальчиковыми красками рисуем, и в чечевицековыряемся)))) ну как ковыряемся, я ковыряюсь её руками ))))

Да у нас тоже этого добра полно - и пластилин, и маркеры толстые и пальчиковые краски и сенсорные коробочки самодельные-с крупой, гидрогелем, макаронами и коробка с вещами различной фактуры...конечно тоже почти все пассивно, левой рукой сам только замахиваясь ковыряется или трогает...да вот пока всего этого недостаточно(

[МаМаксима]

@Софи и Васена, все дети разные, так что приходится как котятам тыкаться и искать свою методику. Мы тоже до 1.3 на Войте сидели, но сдвигов не видела, спастика только нарастала. Но Сандакова мы сейчас не делаем, мы после операции на тбс, нельзя такой жесткач устраивать, но мы и до этого занимались без фанатизма, микс из разных направлений. Как только увижу, что можно возобновить методику Сандакова, то сделаю это, но у другого спеца, но опять же в меру. Мы по Грибовой начали с лета, но мне физически тяжело, скоро же 6 лет, я многие упражнения только по этой причине не могу качественно сделать.

Извиняюсь, что влезаю в разговор) Вы у Петрова занимались по Сандакову? Мы записались к нему в "Солнце мое" на пробное занятие в Феврале. Рада, что у вас случился результат на данной методике!

[Софи и Васена]

@МамаАнюты,  вот и капаюсь в методиках))))) выбор их слава богу есть))) а вы с кем хотите в след раз попробовать по сандакову позаниматься?

[МамаАнюты]

@МаМаксима,

Вы у Петрова занимались по Сандакову?

нет, мы вначале занимались у Костоглода несколько занятий, а потом продолжили с Натальей Штаец.

@Софи и Васена,

а вы с кем хотите в след раз попробовать по сандакову позаниматься?

если возобновим, то с Натальей Штаец, с ней продолжили заниматься после Костоглода.

[Софи и Васена]

@МамаАнюты, мне понравилось как она работает, мы просто уже нескольких попробовали спецов из этой методики

[mamaKamilla]

Всем привет, на сайте уже 2 года, но только сейчас решилась написать. Нам 4 года 6 мес. спастический тетрапарез. родилась 26 нед 870 г. неделя ивл, 1,5 мес реанимация, 1 мес опн, ишемия 2 ст, когда лежали на выхаживаний врачи говорили, что все хорошо девочка растет и т.д. тогда я даже и не подозревала, что меня ждет. До года наблюдались у местного невролога, она все говорила, что девочка просто отстает в развитии, кроме медикаментов ничего не назначала, но я интуитивно делала массаж, сама занималась с ней на мячике, плавали в ванной. в 4 мес начала голову держать, переворачиваться в 9 мес. руки были в ужасном состояний, одежду на нее с трудом натягивала. в 6 мес только начала за игрушками следить, фиксировать взгляд. Войтой начали заниматься только после года, после этого наконец то раскрыла кулачки, начала брать предметы, перекладывать. после первого курса в реаб. центре в 1г 4 мес. самостоятельно села из положений лежа, начала ходить за обе ручки, речь появилась в 1 г 6 мес. а вот поползла только в 2 г. 6 мес, а до этого вообще никак не ползала и даже четверенек не было. На данный момент она умеет все делать руками, есть конечно неловкость рук, но мелкая моторика развита, и кушает сама и рисует, ползает правильно, залезает на диван, встает возле опоры, хорошо разговаривает, по развитию речи логопед ставит 5+, память хорошая, мойдодыра знает наизусть, считает до 20-ти, совсем недавно начала сама бегать, но только на цыпочках, правда из за этого очень сильно увеличился тонус, в 2 г 9 мес делали ульзибат пятки опустились тогда начала ходить за одну ручку, были 2 раза в едкс, делали диспорт- результат 0, сейчас занимаемся 2 раза в неделю бассейн, 2 р в неделю лфк. На данный момент у нас очень сильная спастика в ногах, ходит на цыпочках, равновесия совсем нет. Не заню уже что придумать, как бороться с цыпками. 

[myshka1988]

Всем привет, на сайте уже 2 года, но только сейчас решилась написать. Нам 4 года 6 мес. спастический тетрапарез. родилась 26 нед 870 г. неделя ивл, 1,5 мес реанимация, 1 мес опн, ишемия 2 ст, когда лежали на выхаживаний врачи говорили, что все хорошо девочка растет и т.д. тогда я даже и не подозревала, что меня ждет. До года наблюдались у местного невролога, она все говорила, что девочка просто отстает в развитии, кроме медикаментов ничего не назначала, но я интуитивно делала массаж, сама занималась с ней на мячике, плавали в ванной. в 4 мес начала голову держать, переворачиваться в 9 мес. руки были в ужасном состояний, одежду на нее с трудом натягивала. в 6 мес только начала за игрушками следить, фиксировать взгляд. Войтой начали заниматься только после года, после этого наконец то раскрыла кулачки, начала брать предметы, перекладывать. после первого курса в реаб. центре в 1г 4 мес. самостоятельно села из положений лежа, начала ходить за обе ручки, речь появилась в 1 г 6 мес. а вот поползла только в 2 г. 6 мес, а до этого вообще никак не ползала и даже четверенек не было. На данный момент она умеет все делать руками, есть конечно неловкость рук, но мелкая моторика развита, и кушает сама и рисует, ползает правильно, залезает на диван, встает возле опоры, хорошо разговаривает, по развитию речи логопед ставит 5+, память хорошая, мойдодыра знает наизусть, считает до 20-ти, совсем недавно начала сама бегать, но только на цыпочках, правда из за этого очень сильно увеличился тонус, в 2 г 9 мес делали ульзибат пятки опустились тогда начала ходить за одну ручку, были 2 раза в едкс, делали диспорт- результат 0, сейчас занимаемся 2 раза в неделю бассейн, 2 р в неделю лфк. На данный момент у нас очень сильная спастика в ногах, ходит на цыпочках, равновесия совсем нет. Не заню уже что придумать, как бороться с цыпками.

Здравствуйте! Очень-очень на нашу историю похоже! Рада, что вы бегаете! Надеюсь, дочка тоже сможет бегать в 4,6 года! У нас, кстати, тоже цыпки,-после курса массажа исчезают, но потом снова появляются. Нам предлагали диспорт для опоры на всю стопу, но я так и не решилась.

[maria081271]

Мне кажется бесполезно с этими цыпками бороться!Моя дочка за руку в обуви ходит на полную стопу, босиком и сама на цыпках и сильно качаясь.По мне уже все равно, лишь бы ходила.

[sotara]

Всем привет, на сайте уже 2 года, но только сейчас решилась написать. Нам 4 года 6 мес. спастический тетрапарез. родилась 26 нед 870 г. неделя ивл, 1,5 мес реанимация, 1 мес опн, ишемия 2 ст, когда лежали на выхаживаний врачи говорили, что все хорошо девочка растет и т.д. тогда я даже и не подозревала, что меня ждет.

Привет! Наши девочки похожи, мы 680г. , тоже цыпочники, правда постарше вас на полгода. )
С цыпочками тоже боремся постоянно, но они очень упорные. Хотя может сама хорошо и ровно идти на пятках, но ей быстрее, удобнее и легче ходить на на высоких носочках, так что бегает-семенит. Меня уже не слушается, да и надоело надзирателем про пятки талдычить, поэтому не гружу - одеваю дома сандалики и резинки антиротационные. Хоть чуточку, но правильнее стопы.

[bossia]

Здравствуйте. У нашей дочки (4 мес), спастический тетрапарез. Диагноз поставили еще в 2,5 мес. Мы еще не держим игрушки, не гулим, в голос не смеемся..головку держит плохо - иногда вроде тянет неплохо, а ручками не помогает, и еще часто мотыляет ее в стороны. Делали мрт - мозолистое тело резко истончено, в левой височной области по снимкам не хватает части мозга (там жидкость), и по периметру весь мозг написано с глубокими бороздками. Субархоноидальное пространство большого мозга и мозжечка увеличено. Смешаная гидроцефалия (как нам объяснили- компенсированная), увеличен третий желудочек до 9 мм, а остальные до 8 мм. По узи головы в месяц третий желудочек был 3,9 мм, в два месяца 3 мм. Как возможен такой рост, хотя врачи говорят мрт с узи не сравнивают.. Нейрохирурги вроде говорят что не так уж страшно мозг поврежден, занимайтесь..а невролог твердит что очень сильное поражение
Уже прошли два курса электрофореза, парафин, два массажа, ирт, 20 уколов кортексина. Даем баклосан и цераксон. По ээг задержка, эпи-очагов не выявлено. Но врачи в голос твердят что у нас в мозгу задеты области те, при которых нужно бояться эпилепсии.
У меня отчаяние матери - что можно сделать, чтобы ребенка спасти от дцп, может быть еще не все потеряно?((( это обязательно, что парез переходит в дцп? Ведь парез это ограничение движения?
у нас еще врожденная частичная центральная ядерная катаракта. Но окулист говорит ребенок видит..рефлекс идет. Может отставание отчасти связано с глазами..
Я готова отдать все что у меня есть, лишь бы ребенок был здоровым((( Диагноз в 4 мес "спастический тетрапарез" уже звучит как приговор? Или надежда еще есть? Что нам нужно, гасить рефлексы? Тренировать мышцы шеи в первую очередь? Чтобы голову держала? Делать гимнастику чтобы не образовывались контрактуры, а еще. Понимаю что время неумолимо несется, но ведь говорят что до полу года можно попытаться восстановить, хочется какой-то порядок действий. Неврологи не говорили ни про то что нужно гасить упражнениями рефлексы, ни про всякие нюансы что после года уже будет это почти не реально сделать. Я понимаю что и сейчас почти не реально..но на этом форуме прочитала что упражнения маленьким помогают. Родились мы сами на 41 нед, 3540 вес, по апгар 8/8
Нет, ну ребенок же улыбается мне, взгляд иногда фиксирует, рассматривает (не очень конечно часто, но у нас же и зрение из-за катаракты страдает), когда хочет пукнуть подтягивает ножки, ручками все равно тоже блуждает. По каким признакам проверить не все ли плохо у ребёнка?

[CogitoErgoSum]

@bossia, здравствуйте. Вы читали, что такое тетрапарез?

Я не понимаю ваш вопрос

У меня отчаяние матери - что можно сделать, чтобы ребенка спасти от дцп, может быть еще не все потеряно?

Вам диагноз выставлен, к сожалению. "Спасти" не удастся, у вас ДЦП-тетрапарез. Занимайтесь, бывает, что тетрапарез потом становится парапарезом (когда не 4 конечности, а 2 затронуты). На счет занятий я б Войту рассмотрела на вашем месте, в вашем возрасте.

Врачи у вас какие-то дурачки. Что значит области, отвечающие за эпилепсию? Если есть повреждение мозга (а у вас есть, и большое), то эпилепсия возможна! Не надо колоть кортесин, церебролизин.

Не вешайте нос. Жизнь у вас будет не самая простая, но интересная. Ищите центры для ДЦПшек (не бойтесь бы диагноза, главное - ваша доченька, а не бумажки), вот сейчас стали специалисты из Чехии приезжать делать Войту, это очень хорошо, потому что наши специалисты не умеют. Копите денежки, все за свой счет сейчас. Выясните насчет инвалидности, пусть вам гос-во платит за то, что угробило вашу доченьку. Ну и еще раз повторю - не расклеиваться! Все хорошее - впереди. Вон у нас детки-инвалиды, а мы какие позитивные и веселые. А что делать, такова жизнь. Если сидеть и страдать, ребенку лучше не станет.

П.С. Измеряйте рост головы. Почему-то желудочки растут, это плохо. Как бы гидроцефалия не получилась. Какой прирост с рождения?

[bossia]

@bossia, здравствуйте. Вы читали, что такое тетрапарез?

Я не понимаю ваш вопрос

У меня отчаяние матери - что можно сделать, чтобы ребенка спасти от дцп, может быть еще не все потеряно?

Вам диагноз выставлен, к сожалению. "Спасти" не удастся, у вас ДЦП-тетрапарез. Занимайтесь, бывает, что тетрапарез потом становится парапарезом (когда не 4 конечности, а 2 затронуты). На счет занятий я б Войту рассмотрела на вашем месте, в вашем возрасте.

Врачи у вас какие-то дурачки. Что значит области, отвечающие за эпилепсию? Если есть повреждение мозга (а у вас есть, и большое), то эпилепсия возможна! Не надо колоть кортесин, церебролизин.

Не вешайте нос. Жизнь у вас будет не самая простая, но интересная. Ищите центры для ДЦПшек (не бойтесь бы диагноза, главное - ваша доченька, а не бумажки), вот сейчас стали специалисты из Чехии приезжать делать Войту, это очень хорошо, потому что наши специалисты не умеют. Копите денежки, все за свой счет сейчас. Выясните насчет инвалидности, пусть вам гос-во платит за то, что угробило вашу доченьку. Ну и еще раз повторю - не расклеиваться! Все хорошее - впереди. Вон у нас детки-инвалиды, а мы какие позитивные и веселые. А что делать, такова жизнь. Если сидеть и страдать, ребенку лучше не станет.

П.С. Измеряйте рост головы. Почему-то желудочки растут, это плохо. Как бы гидроцефалия не получилась. Какой прирост с рождения?

Спасибо за быстрый ответ. А то, что дцп еще не звучит в диагнозах, это все равно значит что уже дцп?
Голова при рождении была 35, сейчас 40. Войту рассматриваем, сейчас изучаю куда что и почем..


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[maria081271]

@bossia, ДЦП в таком маленьком возрасте не ставят, но угроза по ДЦП однозначно есть у вашего ребенка.

[CogitoErgoSum]

@bossia, ну тетрапарез - это одна из форм ДЦП, к сожалению самая тяжелая. Нам в 6 мес написали "формирующийся тетрапарез", "Угроза по ДЦП". Есть версия, что запрещено до года ставить ДЦП, чтобы не давать инвалидность, а то государство обеднеет.

Голова 2,5 мес на 5 см? Слушайте, зайдите в тему "Гидроцефалия", что-то очень быстрый прирост, мне кажется. Там девочки поточнее скажут. Но у вас и желудочки растут, и голова растет.

[bossia]

@bossia, ну тетрапарез - это одна из форм ДЦП, к сожалению самая тяжелая. Нам в 6 мес написали "формирующийся тетрапарез", "Угроза по ДЦП". Есть версия, что запрещено до года ставить ДЦП, чтобы не давать инвалидность, а то государство обеднеет.

Голова 2,5 мес на 5 см? Слушайте, зайдите в тему "Гидроцефалия", что-то очень быстрый прирост, мне кажется. Там девочки поточнее скажут. Но у вас и желудочки растут, и голова растет.

Нет, нам 4 мес, за 4 мес получается.. Говорят что в пределах нормы. А то, что деть не гулит в 4 мес - это говорит об отклонении в умственном развитии? Или это при наших диагнозах стандартно?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk