Спастический тетрапарез

[Mamalia]

Да, и нам сразу заведующая опн сказала после МРТ что такие дети всю жизнь дети.. Нуждаются в опеке и присмотре. Тяжёлая инвалидность. Правда саму инву дали только в 11 месяцев. До этого якобы не все ясно было. Но там такие тети смешные на комиссии. Я им говорю - голова не растёт, 0,5 прирост с рождения до 6 месяцев настоящих, а они мне - так она и сама у вас миниатюрная.. Просто профессура.

[maria081271]

@Mamalia, Мы МРТ никогда не делали.В ОПН только НСГ была, к году НСГ норма .Но родились с тяжелой асфиксией на 3-5 баллов, церебральная ишемия 2 ст.ИВЛ 12,5 часов всего.

[Mamalia]

@Mamalia, Мы МРТ никогда не делали.В ОПН только НСГ была, к году НСГ норма .Но родились с тяжелой асфиксией на 3-5 баллов, церебральная ишемия 2 ст.ИВЛ 12,5 часов всего.

Нас после нсг перед выпиской в срочном порядке на МРТ направили, типа там тихий ужас. Интересно, что у нас там сейчас? Вряд ли норма.
А в баллы я не верю, нам вообще 5-8 поставили ! Тяжёлая асфиксия, укол адреналина, не закричала вообще.
На ИВЛ были 5 дней. А потом в угнетении 2 недели ещё.

[НаДаня]

Нам НСГ сделали в на следующий день после родов, МРТ на третий день, для подтверждения того, что увидели на УЗИ во время беременности. А по апгар 7-8 баллов, вообще непонятно как, если после рождения откачивали дочку 15 минут.

[Mamalia]

Вот, и у нас откачивали столько же, поэтому это явное попоприкрывательство У нас, так точно.

[Мария Violet]

@maria081271, а на основании чего врачи сделали вывод, что ребенок будет особый?

[Оксана1982]

@Мария_45, хоть вопрос и не ко мне, но .... у меня у знакомой на 5-й день жизни врачи сказали, что ДЦП только по узи, по МРТ подтвердилось (и по жизни, к сожалению, тоже). А у нас МРт вроде и ничего (только киста одна и та в прозрачной перегородке), а последствия гипоксии до сих пор расхлебываем и как из этой ситуации выйдем - не известно. Тут все зависит от ребенка - иногда скриниг ужасен, а ребенок "огурцом" и наоборот. Главное знайте, У вас все будет хорошо, за вами давно слежу. Главное работа, девочка красавица, ТТТ. Мысли материальны, стоит только подумать - обязательно какая-нибудь "кака" случится. Главное не думайте и "гребите" в нужном направлении.

[Мария Violet]

@Оксана1982, мы на самом деле мало что делаем( Постоянно в больнице из-за стридор лежим. Успели массаж стимулирующий сделать и курс метаболических уколов проставить

[Оксана1982]

@Мария_45,  мы до 10 месяцев практически ничего не делали. она у меня очень слабая была, практически все время спала. Я сама что-то пыталась, но на уровне инстинктов. Пару раз массаж и с 4-х месяцев басссей, но вам я понимаю его нельзя. И врач -невролог нам попался очень хороший. Была возможность попасть в реабилитационный центр на курс "раннего восстановления", но он сказал - не потянет. Я сейчас очень хорошо понимаю, что действительно, не потянула бы тогда. А вам ставят парез? Может Вы вообще без него обойдетесь?  У нас был сначала тетрапарез, сейчас ставят нижний парапарез, но говорят , что и его вытянем. У нас тоже кора пострадала,, скорее всего. Врач это сказала на основе симптомов (Спастика и ЗПМРР), а скрининг у нас не плохой.

[Мария Violet]

@Оксана1982, у нас не парез. Я в этой теме написала, так как случайно увидела инфу когда кому напророчили дцп... Нам про тяжелое дцп сказали, когда еще месяца не было... А сейчас невролог говорит, что вообще непонятно, что у нас дальше будет...но если дцп, то а-а форма. Массажист после курса сказала, что мы норм...хз вообщем

[Оксана1982]

@Мария_45, значит не думайте о плохом. Массажисты и инструкторы ЛФК - лучше, чем самые именитые врачи, они всегда видят ребенка и его потенциал. Главное не забывайте про интеллект и начинайте увлекать ее сложными играми и игрушками как можно раньше. Я так зациклилась на физике, что эту область мы начали развивать только сейчас.

[maria081271]

@maria081271, а на основании чего врачи сделали вывод, что ребенок будет особый?

Ну им там в ОПН видно наверное заранее, кого пронесет, а кому не повезёт.Конечно они прям так открыто не говорят, что у ребенка будет ДЦП и все другие прелести, а так тихонько на ушко при выписке говорят, найдите хорошего невролога, будет много проблем, нам жаль, но всё что могли, мы сделали.Медсестра вообще забежала, и прощебетала, о оклемались, выжили, вас вообще то сюда помирать привезли.Но потом в полке никто ничего не говорит, только фраза перспективные вы.А так все обследования до года у нас норма или граница нормы, при этом имеется вот такой ребенок, не тяжелый совсем уж, Но и не легкая степень.

[Оксана1982]

@maria081271, вот!!! Эта фраза - ПЕРСПЕКТИВНЫЕ. ЕЕ слышу от каждого врача уже с 4-х месяцев. Одна надежда - может "пронесет". У нас много детей лежало в реанимации вместе с н7ами и некоторые, с кровоизлияниями, уже ходят, а мы только сидеть научились.

[Мария Violet]

@maria081271, спасибо за ответ! Мне прямо лечащий врач сказала, что летальный исход. На мой вопрос, есть ли шансы, ответила, что очень маленькие и только тяжелое дцп...ну на тот момент была такая картинка мозгов, ребенок на ивл в аппалическом синдроме...

[Мария Violet]

@Оксана1982, а сколько вам? И сидеть - это тоже неплохо!!! Хочу сидеть!!!