Татарстан

[Декабристкa]

Хорошо,я знаешь,что подумала...Если каждый сам будет отправлять,может затянуться.
Предлагаю в каждом городе кому-то одному распечатать одно письмо,пройтись по подписям и собрать фотки и в одном конверте отправить.Из каждого города по конверту получится и наверняка уж...

Извините,выпала из жизни чуть-чуть. Идея хорошая,я тоже предлагала Челнам,чтобы один человек со всех собрал и отправил всё это дело.

[Декабристкa]

Да и если будем отправлять одно и то же письмо,президент не будет их читать,хоть пиши хоть не пиши свои проблемы.

Начинают писать с президента РТ, потом уже вверх по лестнице.

[Декабристкa]

С этими участками земельными - явный развод. Их могут дать среди поля без коммуникаций и ведь чиновникам все равно как семья (многодетная или особая) на ней дом строить будет, это ведь тоже средства и силы не малые. В нашем городе последний раз давали квартиры тем семьям, которые в 95 году на очередь встали.

Согласна. Дадут в пределах 500км.,без коммуникаций,без дороги,сами ехать не захотите. А они вправе это сделать, у них это прописано.

[Дождик]

Девочки, а вы получаете компенсацию за то, что ваш ребенок не посещает ДОУ?

[светлана М]

Поподробнее можно,пожалуйста,даже не слышала об этом.

[Декабристкa]

Девочки, а вы получаете компенсацию за то, что ваш ребенок не посещает ДОУ?

В Челнах пыталась узнать,сказалали,что компенсируют только за посещение самого Д\Сада. Пыталась с мэрией связаться месяца два,специалист- юрист по этому делу почему то всегда на больничном или ещё где-то,что меня наводит на подозрения,что от меня уже скрываются,т.к. видимо слишком много знаю,что не положено знать.

[Декабристкa]

Поподробнее можно,пожалуйста,даже не слышала об этом.

Что интересно сумма то приличная(около тысячи),но это в других регионах. А Татарстан как всегда на отшибе,видимо потому что кто здесь живёт,всех всё устраивает.

[светлана М]

 Вот вам новый вариант,хотя есть желание что-то уже выкидывать...

[светлана М]

                                         Ребенок имеющий отклонения в умственном или физическом  отношении                 должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и обеспечивают его активное участие в жизни общества.
    (Конвенция о правах ребенка (статья 23))
        Чаще всего семьи, в которых появляется «особый» ребенок, остаются один на один с этой проблемой. Ребенок оказывается вне социума, вне медицины, вне образования по одной простой причине – у государства нет четко выстроенной линии реабилитации и социальной адаптации  детей-инвалидов. Родители, зачастую, находясь в состоянии блуждающих в темноте, и действуя по принципу проб и ошибок, не имеют поддержки и правильной направляющей их в этой непростой миссии. Они в буквальном смысле  теряют драгоценное время, тратя огромное количество сил и средств на сомнительные методы лечения и реабилитации, лишь только потому, что у них нет возможности получать квалифицированную помощь и поддержку от государственных служб, в обязанности которых входит помощь таким семьям, обучение родителей и, что немаловажно, их психологическая поддержка.
          Обратиться к Вам нас вынуждает сама жизнь, невозможность нашего существования на сегодняшнем уровне. Ситуация, в которой мы сейчас находимся, достигла своей критической отметки, поскольку все больше и больше семей с детьми-инвалидами оказываются за чертой бедности, вынужденно изолируясь от общества.
       В этом письме, мы, конечно, не сможем охватить подробно все проблемы соблюдения прав родителей детей-инвалидов и самих детей, страдающих ДЦП, но вкратце хотелось бы их озвучить:
-несовершенство законодательной и исполнительной базы, регулирующей защиту прав детей-инвалидов в нашей республике;
-недостаточное понимание обществом и государством проблемы детской инвалидности и необходимости помощи этой категории граждан;
-недостаточная финансовая поддержка семей, в которых есть дети-инвалиды;
-не реализуется  первоочередное право на жилье семьям, имеющим детей-инвалидов, закрепленное в статье 17 Федерального Закона №181 «О социальной защите инвалидов Российской Федерации» о первоочередном предоставлении земельных участков для индивидуального жилищного строительства семьям, имеющим детей-инвалидов. Порой для того, чтобы получить полагающееся жилье, требуются десятилетия. Особо остро нас волнует вопрос, почему семьи с детьми-инвалидами, рожденными после 2005 года могут получить жилье только на условиях социального найма без права наследования, обмена и т.д. Ведь не секрет, что в нашем материальном положении нам просто нереально потянуть ипотечный кредит, да и ни один банк не выдаст кредит семье, в которой два иждивенца как минимум – ребенок-инвалид и мама, ухаживающая за ним. Некоторые семьи живут в таких условиях, что у них элементарно нет места для коляски, что уж говорить о дополнительных средствах реабилитации, в которых постоянно нуждаются наши дети.                                                                                                                                                -неэффективно реализуется право детей с особыми потребностями на жизнь в безбарьерной среде;
-плохо исполняется закон о компенсации затрат родителям на получение услуг по лечению и реабилитации ребенка-инвалида.

     Более подробно хотелось бы остановиться на вопросе материальной компенсации лица осуществляющего уход за ребенком-инвалидом  до 18 лет. Размер ежемесячного пособия матери по уходу за ребенком-инвалидом, в случае если она не работает, с 1996 года вырос всего в 1.32 раза и составляет в настоящее время 1200 рублей, однако в Москве эта сумма 6000 рублей, в Екатеринбурге 2000 рублей, да и во многих других регионах есть региональные доплаты к пособию. На наш взгляд в Республике Татарстан, одной из самых индустриально развитых  республик  Российской Федерации, возможен более высокий уровень финансовой поддержки семей, в которых есть ребенок-инвалид.
        По данным официальной статистики, расходы на больного ребенка в 4 раза выше, чем на здорового. Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют больше половины семей с детьми-инвалидами, так как затраты на самую скромную еду составляют 80 процентов семейного бюджета. Пенсия на ребенка страдающего ДЦП составляет 81% от прожиточного минимума, хотя такие дети дополнительно нуждаются в лекарствах, особом питании, развивающих игрушках, средствах технической реабилитации ну и т.д. Большинству родителей приходится также обращаться к частным услугам инструкторов ЛФК, массажистов, логопедов, психологов, иппотерапевтов, дефектологов, педагогов. Зачастую для приема у того же невролога нашим детям приходится проходить различные обследования, сдавать многочисленные анализы в платных клиниках, т.к. дождаться записи в поликлинике порой бывает просто невозможно.
     Cоциальные  гарантии государства, как правило, предусматривают пакет льгот, предназначенных  семьям с детьми-инвалидами. Данные меры должны существенно сокращать затраты по уходу и содержанию детей и обеспечивать в основном финансовую поддержку семей. Однако для успешной адаптации необходимы также возможности для социально-экономической активности родителей, направленной на создание материального благополучия семей и на реабилитацию детей с ограниченными возможностями здоровья.
      Не секрет, что именно из-за инвалидности детей и низкого дохода, распадаются семьи. В большинстве случаев с ребенком остается одна мать, которая оказывается целиком и полностью изолированной от внешнего мира. Порой она даже не может выйти из дома ни в магазин, ни в аптеку, поскольку ребенок изо дня в день становится все более тяжелым, а инвалидные коляски, которые нам с завидной нерегулярностью выдают в органах Социальной Защиты, весят не менее 20 кг. Стоит ли вообще описывать механизм выноса этой коляски и ребенка, скажем, с верхних этажей пятиэтажного дома?
      Женщины, ухаживающие за больным ребенком, к сожаленью, вынуждены отказаться от профессиональной самореализации, от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, понимая, что рассчитывать приходится только на зарплату мужей, а кому-то и на это рассчитывать не приходится. А ведь детям с ограниченными возможностями здоровья необходимы специальные условия по уходу, обучению, содержанию, выполнению коррекционных мероприятий и режима.
     Хотелось бы обратить Ваше внимание, господин Президент, что неработающие родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом, по сути, также являются иждивенцами, т.к. кроме компенсации в 1200 рублей не имеют каких либо других вознаграждений за этот тяжелый труд. Во внимание вообще не берутся потребности в социальной защите неработающего родителя, не компенсируются ни элементарные потребности на уровне прожиточного минимума, ни работа по уходу, лечению, воспитанию, обслуживанию ребенка, ни профессиональные потери, которые невозможно будет возместить с годами (средний возраст матерей детей-инвалидов составляет 25-35 лет, когда уже получено образование и имеется профессиональная квалификация).
     Многие дети с ограниченными возможностями не имеют возможности полноценно питаться, пользоваться услугами более качественной платной медицины, т.к. растут в семьях, испытывающих материальные трудности, в том числе по причине столь низкооплачиваемой компенсации матерей по уходу. По этой же причине, собственно, затрудняется и процесс реабилитации детей-инвалидов.    Мы думаем, что все эти проблемы могут быть разрешены существующими законодательными мерами по социальной защите семей. Согласно закону, данные выплаты должны носить характер государственной поддержки, поскольку направлены на компенсацию потерь заработка гражданам, имеющим детей-инвалидов и обязанным осуществлять за ними должный уход, т.е. они должны компенсировать или минимизировать последствия изменения материального и социального положения семей.
      Отдельной строкой хотелось бы обратить Ваше внимание на тот факт, что мы, родители детей-инвалидов со страшным диагнозом Детский Церебральный Паралич, при котором дети частично или полностью немобильны и  имеют  такую же массу тела, что и  здоровые дети, вынуждены таскать детей в больницу на плановый осмотр к педиатру и неврологу. Ведь законом предусмотрено, чтобы врачи посещали нас сами на дому. Однако часто этот факт просто скрывается от родителей или же мотивируется тем, что не хватает специалистов. А ведь здоровье нас, родителей, тоже не долговечно, мы и без того испытываем бесконечные нагрузки на организм, да и требуем банального исполнения того, что нам положено законодательством.
      Подводя итог, хотелось бы выставить наши основные требования:
-Выдавать детям-инвалидам полиса медицинского страхования, которые давали бы возможность посещения платных клиник, проведения платных обследований и анализов.
-Вернуть возможность бесплатного получения автомобилей, как средств передвижения.
-Рассмотреть вопрос региональных доплат к компенсации по уходу за ребенком-инвалидом, максимально приблизив ее таким образом к МРОТ. Сделать эти доплаты пожизненными для особо тяжелых детей, а не до 18 лет, как сейчас.
-Выдавать жилищные сертификаты по аналогии с материнским капиталом, чтобы мы могли их использовать по назначению, не ожидая десятилетиями.
-Технические средства реабилитации выдавать не «количественно», а «качественно», поскольку они совсем не отвечают специфике заболевания наших детей.
-Расширить список  ТСР, включив в него так необходимые нашим детям костюмы Адели, Гравистат, пневмокомбинезоны, ходунки, отвечающие международным стандартам качества.

    Мы очень надеемся на то, что все проблемы, которые волнуют нас особо остро, затронут и Ваше сердце, поскольку именно в Вас,                ,мы видим гаранта исполнения наших конституционных прав. 

[светлана М]

 :uhm:Как у нашего президента отчество??

[Надержинская Людмила]

Света,озвучте для сравнения сумму,которая  тратится государством на содержание ребенка-инвалида в казенном учреждении 14-20 тысяч,которые можно смело сказать экономятся родителями,не отказавшимися от своего ребенка.И мы все понимаем,что  государству или некоторым(не будем тыкать пальцем)структурам видимо сподручней ориентировать родителей на отказ от своих особых детей.Потому что мы прекрасно отдаем себе отчет в том,что интернатным и социальным структурам  выгодно,что бы эти деньги оседали у них,но мы имеем право и будем воспитывать своих детей в семьях и требуем,именно требуем направить эти средства в полном объеме на содержание детей в семьях.

[Eleonora P]

:uhm:Как у нашего президента отчество??

 Минниханов Рустам Нургалиевич

Письмо отличное 

[светлана М]

Кстати,девочки из Казани,у вас Метшин очень любит всякими проблемами заниматься.Он когда в нашем городе был,к нему все ходили и он реально помогал.Мы очень жалем,что он к вам перебрался.А сейчас его брат....ни рыбы ни мяса.
Да и еще,девочки из Альметьевска,у вашего мэра,говорят,ребенок с ДЦП. Интересно,он понимает людей с такими же проблемами или считает,что вот он-то как-то справляется,пусть и другие сами карабкаются?

[светлана М]

Минниханов Рустам Нургалиевич

Точно,все никак не отложится в памяти,спасибо.

[светлана М]

Света,озвучте для сравнения сумму,которая  тратится государством на содержание ребенка-инвалида в казенном учреждении 14-20 тысяч,которые можно смело сказать экономятся родителями,не отказавшимися от своего ребенка

Я об этом думала,просто цифр не знала.Кроме того,люди,взявшие детей в опекунство,в нашем городе получают от 6 до 9 тысяч,не знаю уж отчего это зависит,т.е. это их зарплата.Видимо государство посчитало,что мы альтруисты и должны ухаживать за своими детками голодными и необутыми...