Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Наталья Александровна]

Я, кстати, последние пару лет, устав от крика, стала заниматься с ним гораздо меньше. И вот он результат: физическое состояние стало заметно хуже. Какие-то движения он стал выполнять с трудом, у какие-то уже не может вообще. Ребенок сам это замечает и очень психует. А я чувствую себя виноватой, что не занимаюсь, как и прежде, через крик.

[Тихон]

Я своего до года сама массировала  без болей и криков,плавание только со мной лфк также. Зато потом массаж наша любимая тема.Бабушка когда см.на все это говоиила.сколько можно мучить ребенка.это оона так реагировала на то что я ччасами ребенка гладила переворачивала каиала на мячаз выкладывала на пол и проче и главное я хотела чтобы он не плакал а понимал что это нужно. Что если не сделаем будет ему плохо в дальнейшем. А как годовасику обьяснить,вот такими поглаживаниями и прочим,прдняла на ноги. После на массаж всегда шел на ура,а вот с лфк всегда ор,т.к.думала что должен делать профи и ребенок не смог понять почему ему дяди всегда больно делают,я ведь всегда рядом на занятиях была. Опять же потом дома я научилась делать все  без страха и зажатости,но автор прав есть предательство есть и ребенок еще выдаст вам накопленный негатив от лфк например

[Севилья]

Чем нам это поможет в реабилитации дцпшек?

А чем поможет отказ от реабилитации, лишь бы ребенок не плакал? Или вы знаете методы, при которых тяжелый годовасик не будет плакать?

опять крайности, да? Или орет, или отказ от реабилитации?

Кенгуряние, плаванье, АБМ, фельденкрайс, Бобат (концепт).
Danyasmom С ее опытом - не читали?

И потом, что такое "тяжелый" про грудника? Все наши до года тяжелее некуда.

Мы до двух лет не шевелились вообще. Какое плавание? Какой фельденкрайс? Ребенок был свернут в тугой клубок, с трудом разворачивали, чтобы памперс поменять. Орал всегда, даже если его вообще не трогали. В этом постоянном крике и занимались, разрабатывали конечности, чтобы совсем их не потерять. А все эти АБМы и фельды появились не так давно и нам на очень далекой периферии недоступны. Что Вы могли бы предложить из доступного?

Мой тоже был скрючен и вечно орал. Полоскали в в ванной такой де клубок.. И никаких фельденкрайсов под рукой не было (мой ре чуть младше вашего). Но что толку об этом вспоминать? это не повод тех, кто идет за нами, тоже загонять в средневековье, ориентируя на "доступное". Тем более, на доступное нам сто лет назад. Сейчас неленивым и любопытным доступно бОльшее.
В том-то и суть, что система должна меняться. Сверху она не меняется. Госпредложение - это "доступные" массажистки, обученные в 80-х. Значит, путь один - менять снизу, формировать спрос на НУЖНое, а не призывать хавать доступное.
Во всем мире спрос на безболезненные методы, на отношение к инвалидам как к личностям, а не объектам, с которыми можно делать что угодно. А почему же наши дети не достойны такого отношения? Почему тех, кто по безграмотности и лени причиняет им боль (системно, осознанно и при этом зная, что помощь неэффективна) так защищают мамы?

[Севилья]

Я, кстати, последние пару лет, устав от крика, стала заниматься с ним гораздо меньше. И вот он результат: физическое состояние стало заметно хуже. Какие-то движения он стал выполнять с трудом, у какие-то уже не может вообще. Ребенок сам это замечает и очень психует. А я чувствую себя виноватой, что не занимаюсь, как и прежде, через крик.

у нас с вами в силу возраста детей сейчас другие задачи.
И дети уже в другой стадии развития. Что толку сравнивать их с годовасиками? Это только сбивает прицел мамам годовасиков, которые мечутся в поиске пути.

[Севилья]

Я своего до года сама массировала  без болей и криков,плавание только со мной лфк также. Зато потом массаж наша любимая тема.Бабушка когда см.на все это говоиила.сколько можно мучить ребенка.это оона так реагировала на то что я ччасами ребенка гладила переворачивала каиала на мячаз выкладывала на пол и проче и главное я хотела чтобы он не плакал а понимал что это нужно. Что если не сделаем будет ему плохо в дальнейшем. А как годовасику обьяснить,вот такими поглаживаниями и прочим,прдняла на ноги. После на массаж всегда шел на ура,а вот с лфк всегда ор,т.к.думала что должен делать профи и ребенок не смог понять почему ему дяди всегда больно делают,я ведь всегда рядом на занятиях была. Опять же потом дома я научилась делать все  без страха и зажатости,но автор прав есть предательство есть и ребенок еще выдаст вам накопленный негатив от лфк например

К последнему предложению плюс 100.
Это все аукнется с обучением.
Если ре плачет для начала на любых занятиях, это сильно сужает с годами выбор школы. При любой сохранности интеллекта.

[Наталья Александровна]

@Севилья, нам с Вами трудно понять друг друга еще и потому, что в Москве немаленький выбор методов реабилитации, а у нас вообще никакой нет. Госпредложение ограничено тремя неделями санатория раз в два года. Можно считать, что его нет вообще. И коммерческих предложений тоже нет. Из чего выбирать? В провинции можно выбрать только классику (массаж и ЛФК) или отсутствие реа. А регулярно выезжать в крупные центры большинство родителей не имеют возможности. Я с удовольствием согласилась бы на эффективную безболезненную реабилитацию. Поэтому и спрашиваю: какие методы есть из доступных?

Не понимаю, почему Вы так категорически плохо отзываетесь о классических реабилитологах. Причем о всех поголовно. Знаю немало детей, которых они подняли на ноги. А то, что, например, моего не подняли,  - так дело в тяжести состояния. Так можно и реаниматологов обвинить в том, что не всех с того света возвращают.

[Наталья Александровна]

Если ре плачет для начала на любых занятиях, это сильно сужает с годами выбор школы.

Улыбнуло.
Насколько, оказывается, в провинции проще жить. Выбора школы у нас тоже нет.

[Нима]

Ну этот Панюшкин и го...внюк, мягко говоря. Уколы ботокса у него, значить, панацея. А себе он их колол? А как дети орут до хрипа, до рвоты, до истерики у мам под дверью процедурки, пока их обкалывают? А то что эффект от ботокса нестабильный и временный? И что кучу побочных эффектов никто не отменял? Про баклофенку вообще молчу - это операция, наркоз, а если у ребенка эпи? И че будет на выходе? Либо не знает, о чем пишет, либо сознательно лжет. ПОэтому логично предположить, что статья и впрямь заказная. + природный сволочизм автора, которому если уж клеймить оппонентов, то по полной, вплоть до сравнения реацентров с гестапо.
Физиотерапия и прочие ласковые методы хороши, но не абсолютны. Если надо разрабатывать суставы, делать растяжки, то это всяко нагрузка и болезненность, конечно, на то мы и грамотные уже мамашки, чтобы уметь дозировать нагрузки, но совсем без боли не обойдешься, как ни крути. Как говорил мне мой тренер в далекой молодости, когда я похаживала в тренажерный зал для борьбы со сколиозом, если мышца не заболит от нагрузки, то она и не укрепится, главное - не переусердствовать.
В целом по дискуссии про "больно-не больно", я для себя стараюсь быть строго объективной. Если временная боль спасет от бОльших проблем, то ее надо перетерпеть. Например, когда спастичные ножки в процессе роста выкручивает штопором, и все фельденкрайзы, растяжки, лфкашки оказываются без толку, ребенок перестает ходит, кричит днем и ночью от боли, и впереди маячит тяжелая операция с длительным периодом неподвижности, боли, страдания, которые тоже неизвестно чем аукнутся, тогда уже, не раздумывая, соглашаешься и на жесткие методы.
ТАк я в свое время решилась на гипсование, мы с сынкой испытали все прелести, намаялись по полной за тот месяц, два года деть боялся больших ножниц (когда снимали гипс, слегка зацепили кожу), зато ногу спасли  - и от спастики, и от срочной операции. И результаты получили для меня просто ошеломляющие - ладно, на пятку стал опускаться, разработался голеностоп, но новые навыки появились внезапно (в 6 лет деть научился сидеть на корточках,  стал ходить по лестнице не приставными шажками, а нормальным шагом, левой-правой), так что дело того стоило, я считаю.  Кто-то спасается жесткой мануалкой, когда прямо "пробивают" зажатые мышцы, разрывают патологические мышечные цепи, кому-то приходится массажем и накачкой держать в нормальном состоянии мышцы и суставы, потому тчо если не делать этого каждый день, до боли, то вообще все сведет и скрючит,  и с места не двинешься... ТАк что странно оценивать метод по принципу больно или нет, важно смотреть на реальную эффективность в каждом конкретном случае.
 

[Нима]

Еще давно хотела написать про реабилитацию в разные возрастные периоды у детей. ПОка деть мелкий, он и не сильно может сопротивляться, и отвлечь его на массаже-лфк явно проще. ПОлно малышни, которая лежит, ткнувшись носом в мультики в планшете, и лишь изредка взревывает, на особо интенсивные движения массажистки, сама видела. Потом, в два-три года отвлекать надо более интенсивно, приходится маме петь и плясать (обычная картина в нашем реацентре - по коридору с воем тащится дите в костюме Адели, рядом с ним с уговорами и помоганиями инструктор, а впереди и вокруг вприсядку скачет мама, со стихами и песнями). Сама так скакала. И тогда же меня наши инструктора предупредили, ты, мол, молодец, что сейчас пашешь, старайся, над успеть побольше, еще год пройдет, и уже ничем не заставишь, и не замотивируешь. Я еще удивлялась - как так? А они, обобщая свой многолетний опыт, уверенно заявляли - у большинства деток в период 4-6 лет идет резкое отторжение любых активных занятий, не у всех конечно, но в основном. То ли кризис взросления, отстаивают свое я против любого принуждения, то ли просто устают от постоянных занятий. ПРиходится ждать, пока лет в 7-8 придет уже более серьезная, осознанная мотивация, деть сам поймет, что от занятий ему лучше, тогда снова можно будет спокойно, без ора и битья головой о стену делать рутинное лфк, растяжки и прочее, просто для поддержания формы. Ну, и новое осваивать, конечно. Я, помнится, 5 лет назад, в это просто не поверила, а потом у своего детя с этим в полный рост и столкнулась. В какой-то момент старые развлекушки перестали работать, а новая мотивация еще не выросла. ЗАниматься через ежедневные скандалы было просто невозможно. А теперь, в сынкины 8 лет, уже вижу, что ему становится интересен сам процесс занятий. Если где видит какие тренажеры, на них надо попрактиковаться. Ходит и бегает до боли в ноге, постоит, похнычет, голеностоп потрет и снова в бой! Кстати, если исходить из постулата что боли быть не должно, получается, я детя должна возить в коляске, т.к. от интесивной и длительной ходьбы нога у него сильно устает и болит. При этом его придется, видимо, привязывать, т.к. он носится, как укушенный не скажу куда.
ТАк вот, может пригодится тем, у кого детки еще маленькие, если после 3-4 лет пойдет резкий отказ детей от активной реа, не надо печалиться, а надо просто подождать и поискать другие пути, а потом, в следующий возрастной период, все снова изменится и можно будет продуманно, с удовольствием и пользой работать. И всем нам удачи!

[lismarisha]

Не знаю кто как, а я просто не выношу, если не сказать резче, мамочек, которые стоят со "смиренной" физиономией и говорят кивая на своего ребенка:
- Ничего, ничего, он потерпит. Ему не больно, просто страшно. Да откуда вы знаете, как ему больно и как ему страшно? Каюсь, было пару раз, когда я не сразу вырывала своего ребенка из лап так называемых реабилитологов, дура была, думала цель оправдывает средства, но еще раз к таким "специалистам" ни ногой. У меня сын уже взрослый, 10 лет, и мы много говорим обо всем, так вот он мне говорит, что иногда легче вытерпеть даже боль, чем страх!

[Севилья]

@Наталья Александровна,
На трудно понять друг друга, потому что хоть и Вы и задаете одни и те же вопросы, но Не вчитываетесь  в ответы.
Возвышаться эдакой мученницей из глубинки над зажравшимися москвичами - эффектно, но в данном случае бесполезно. Когда мой ре родился, мы были практически в равных  условиях. Москва и тогда, и досих пор такая же перефиерия мировойдетской неврологии, как и Нижневартовск. Нам тоже ничего не предлагали, кроме 18ой больницы с ее "все кричат на лфк", 20-минутными сеансами массажа ("выйдите, мама, это он при вас каприничает) и логопедом с изуверским массажем. Все, что мы могли сделать поначалу - это отказаться от всего этого счастья. И начать по крупицам искать, что можно делать взамен.
Выезды на реабилитацию - ни по госпрорраммам, ни частным образом - никогда не практиковали опять же потому, что сочли, что эффективней налаженной домашней работы и быта ничего нет.

А Ваша позиция мне не близка: " мне10 лет назад пришлось довольствоваться тем, что дают. Это было и некомфортно ребенку, и неэффективно. Но я как-то приспособилась, ну, пусть и у дальше так будет, раз к порогу никто ничего другого не приносит". Но жизнь-то меняется. В это же время другие в своих городах центры открывают, спецов из Европы приглашают. А мы согласились с тем, что у нас выбора школ нет. И другим пусть это будет примером?


Сорри, резковата была с недосыпу :(

[Pesca]

Он очень странные вещи в свои статьи просовывает, про ковыляние до окна вообще выбесил. Уверена, просветититель не просто свое мнение высказывают, выполняют вполне определенный заказ. Наши дети-это жирный кусок для многих дельцов и повод для различных манипуляций, и конечно-бизнес бизнес, спекулировать на эту тему можно бесконечно, как бы цинично это ни звучало. Не верю ему, в общем, тот еще волк в овечьей шкуре.
 
Кстати, на многих фотках у него наша массажистка из по сути извергского (по его описаниям) места ЕДКС, сюр какой-то, нигде ему не жмет спасителю нашему?

Ему не жмет.
А вам не страшно? Что на выходе-то получите?
Любое место, гле плачут дети - зверское.

"Любое место, где плачут дети-зверское." Вот это тоже утверждение в духе Панюшкиной статьи: все или ничего, белое или черное... Вспомнились грязи в Евпатории, какой там ор стоит в процедурной, дети орут так, как будто им не тепленькие тряпочки накладывают, а я не знаю что делают. И я где-то написала, что я за боль? Просто не все так однозначно, как у писателя в просветитительской его деятельности. Получается, что родители, специалисты-изверги и садисты, а писатель с др Беловой из джиэсэм клиник (подчеркнуто) спасители, несущие свет и радость в темные массы. Получается, он своими утверждениями, перечеркивает очень и очень многое. И присваивает себе определенную роль в жизни детей с ДЦП. У меня вообще ощущение, что он все это пишет не для нас, а для создания определенного общественного мнения. Вот человек, который не в теме, после прочтения его статей, что подумает, скажите, что вся сегодняшняя жизнь ребенка с ДЦП-адская боль, а родители и врачи изверги и садисты однозначно, что лечить, то есть реабилитировать его не нужно, бесполезно это, нужна кондуктивная педагогика (я всяко-за! но в России нет не то что базы, специалистов нет по кондуктивной педагогике), ботокс и конечно др Белова из джиэсэм клиник.
Я не про боль вообще, я о странных ощущениях от его статей.

[Нима]

@lismarisha, кровь сдавать тоже больно и страшно. И уколы делать, но иногда приходится, когда экстренный случай и не до сантиментов. И откуда Вы знаете, как разрывается сердце у такой вот внешне спокойной мамашки, у которой деть орет на реа? просто она держит себя в руках, т.к. в острой ситуации мать должна излучать спокойствие, и она, возможно, точно знает и неоднократно проверила, что без разработки будет значительно хуже. А дети у некоторых бывает, орут от любых действий, даже безобидное узи, которое сто раз делали, вызывает истерику. И что теперь, их вообще не трогать, и не лечить? Видимо, есть две основные группы родителей - одни готовы на все, лишь бы деть не плакал, другие исходят из "надо, значит надо". И эти два полюса не сойдутся никогда. И снова все упирается в реальную эффективность конкретных методик.
@Pesca, вот, согласна в Вашей оценке статьи. Мы, значит, тут все идиотки и мучаем детей, а они у нас от такой жизни повеситься готовы, да не могут, а он, видите ли, журнахлюст, который первый раз тяжелых дцпшек увидел пару лет назад и в статье с брезгливой жалостью о них написал (мы тут это уже обсуждали), лучше знает, как надо действовать. ВОт нашел же себе, гад, хлебное место  - и пиариться можно, и имя себе создавать, и выгодные заказы на статейки плучать, и заодно учить всех, как детей надо лечить. А то мы не знаем, что дцп не лечится, а реабилитируется. 

[CogitoErgoSum]

И откуда Вы знаете, как разрывается сердце у такой вот внешне спокойной мамашки, у которой деть орет на реа? просто она держит себя в руках

Много таких мамаш повидала, ничего у ни не разрывается, ни внутри ни снаружи. Еще и прикрикнуть могут, типа "Че орешь??? Надо!!!!". Я тоже сижу как обухом ударенная, когда дети кричат из-за двери. И мой мальчик на руках волнуется, не он ли следующий. Но не он. Мы больше на психику ориентируется. И ЛФК, где разговаривают и относятся как к человеку, объясняют, делают аккуратно. Не понимаю мам, которые детей оставляют одни на занятии. Это что ж ребенок должен подумать...
Но, к счастью, мне уже становится все равно до чужих детей. У них есть свои родители, пусть и переживают, а я буду стараться абстрагироваться от этого ада.

Систему не поменять, пока мамы видят, что физически дети улучшаются.

И, кстати, иголки это очень больно.

[Pesca]

Девы, я никогда не перестану удивляться...
Не, я понимаю, что мы детей рожаем, чтобы развлекаться. И каждая мать делает, что считает нужным.
Но все же, где логика?

Pesca пишет что-то вроде: нифига "болючая" реабилитация не больная. Я себе иголки втыкала и хохотала. Просто наши дети ооочень чувствительные, вот и орут".
Автор не видит противоречия в собственных словах?
Может, если такие чувствительные, орут небезосновательно? Потому что ИМ больно? Или люди должны орать только когда больно Вам?

Не переиначивайте мои слова, плиз, если уж действительно хотите мое мнение про иголки грязи, почему орут, потому что страшно, иголка-острая, грязи-черные, я вот про эту чувствительность.