Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Moan]

@Lolly, вот не соглашусь. Мой не мог ничего. Если бы не все специалисты да интенсивный уход, то возможности просто выжить не осталось бы. Какое уж по развитию... Нет, иногда ребенок сам не может даже молоко сосать, проглотить не может. Тут, мне видится, получается впадение в другую крайность.
Дети вырастают и помнят себя только с какого-то момента, когда самость просыпается, а мы, мамы иногда с ужасом помним от чего пришлось убегать из последних сил.
И где граница?
Возьмем спастику. В той форме, когда занятия обеспечивают подвижность. Вы видете, что, если прекратить занятия, которые малышу не приятны, то, предположим, очередной скачек роста скует ногу крючком и дальнейшие возможности перекроет. Вы сможете принять решение лишить ребенка ноги, лишь бы не заставлять его? И у ребенка не тот возраст или состояние, чтобы мотивировать.

короны? Памятники??? Вы о чем вообще?

[Lolly]

@Moan, я немного о другом говорю. Под тем, что может ребенок или не может я не говорю, что это он сделает полностью сам. Где-то нужен и толчок.
Но есть случаи, когда хоть самые звездные специалисты будут заниматься, но ребенка на ноги не поставят. А почему?

[Roomdragon]

@Нима, я тоже вечно пишу, что это пупс, сам, несмотря и вопреки смог, он сообразил...а я всего лишь иду за ним и присматриваюсь)

[Moan]

@Lolly, вот именно о том! Вопрос же в границе! Никто не уверен, не знает, не может делать прогноз реальный, на что способен или не способен ребенок. Знаю по нам, прогнозы все в топку и хорошие и плохие.
Толчок? Кого-то из пожара только пинками получается, так он еще и дерется, а потом жалуется, что ребро сломали)))
Я очень внимательна к этой теме. И спасибо, что пишете (эх, птичка провокатор спела и улетела в кусты, безобразник) и вот как пройти, пролавировать между сциллой и харибдой?
Вся тема -непрекращающаяся ругань "вы нам жизнь поломали, психотравмой обеспечили" и попытками оправдаться, похвастаться или агрессивно защититься. Не тема, слив, а суть темы нужная.
И просто необходимо продумать, ибо впереди дорога долгая.
Одно очевидно, исходные у всех разные, кто от косолапости страдает, а кто умирая от старости и немощи от того, что великовозрастное дитя в интернат попадет.

[Moan]

@Нима, я тоже вечно пишу, что это пупс, сам, несмотря и вопреки смог, он сообразил...а я всего лишь иду за ним и присматриваюсь)

Пишете или на самом деле? Я вот твердо понимаю, что до последнего года все, что он смог сделать, все в него вложено. Само собой у нас ничего, даже голову не держал. Если бы я написала "какой молодец, он сам научился залезать на горку (или дуть пузыри, да все, что угодно)"- это была бы красивая ложь. Титанические усилия со всех сторон, само собой ничегошеньки, увы. В чем смысл лжи? Его похвалю, самостоятельность надо взращивать, а вот тут смысла врать нет.

[Moan]

За 16 лет со своим сыном я встречала и знакома до сих пор со многими детишками и родителями и даже очень тяжелыми и с теми, кого, к сожалению, сегодня с нами уже нет. Все, что я могу сказать любым родителям любых деток, которые занимаются своими детьми, - они самые что ни на есть замечательные родители! И все, что они делают - они делают правильно, потому что делают так, как считают необходимым. Я говорила о другом - о внутреннем понимании того, что мы, родители особых детей, делаем и для чего. Если мы это делаем потому, что любим свое чадо - мы делаем все правильно, кто бы и что нам не говорил. Но, если мы делаем это с прицелом на будущую благодарность - это какая-то корыстная цель, которая сильно помешает делать то, что необходимо.
Просто можно поговорить об эстетике и этике (вряд ли это что-то поменяет), а можно поискать и, возможно, найти то, что иногда мешает нам делать то, во имя чего наш ребенок вместе с нами. Вряд ли имеет смысл "рвать на себе волосы", если что-то не получается - проще и безобиднее понять - почему?!

СУПЕР!  Спасибо. Золотые слова

[Татьяна-Петя]

@Moan, я немного о другом говорю. Под тем, что может ребенок или не может я не говорю, что это он сделает полностью сам. Где-то нужен и толчок.
Но есть случаи, когда хоть самые звездные специалисты будут заниматься, но ребенка на ноги не поставят. А почему?

Можно мне попробовать этот вопрос немножко "размять"?
Когда-то, когда Петя был еще совсем маленький, наш врач, Сергей Михайлович, поставил такую установку - любые специалисты, которые будут работать с Петей, должны быть его друзьями... Честно говоря, изначально сломали голову - как такое может быть достигнуто?! Но со временем - все гениальное оказалось простым. Были специалисты, с которыми Петя работал с удовольствием и ждал с ними встречи, а были и такие, к которым он отказывался идти. Мы советовались с врачом, и специалистов, к которым Петя не хотел идти - убирались. Убирались по рекомендации врача. Так мы пришли к пониманию постулата Сергея Михайловича - если ребенку в любом возрасте не нравится специалист, если он не хочет идти к этому специалисту на занятия на следующий день - меняйте специалиста! Так подбирается команда, которая способна работать с ребенком, так ребенок входит в команду специалистов и работает САМ, не смотря иногда на "неудобства" и "непривычность". Что касается боли - для нас однозначно было - боль - это то, что не просто мешает реабилитации, а то, что ее гробит!
Повторюсь - это рецепты исключительно для меня!!!

[Roomdragon]

@Moan, для меня писать то же самое, что и думать. Я не лгу ни себе, ни другим, ни письменно, ни внутренне.

[Moan]

@Татьяна-Петя, и тут соглашусь. У меня немного с другой стороны, но я всегда вижу сначала (сын как бы и открыт и осторожен, не проявляет сразу мнение о специалисте новом) вот я сначала как в открытой книге вижу с любовью ли этот человек, с любовью к делу, детям... А сын привязывется и обажает потом.
И все равно внутри этой ситуации, когда он соскучился, стремится и хочет, он на том самом этапе очередного курса, когда надо, просто необходимо перебороть себя чуточку со всей нашей поддержкой, он может устроить протест, истерику. Со всем обожанием к нашему терапевту задачку задает ей лютую. Ибо ее метод "думай, сам, медленно" именно на развитие самостоятельного развития.
Вот я на границе и застряла в оторопи.
Бывает и такое.

[Roomdragon]

@Moan, я не убиваюсь на реабилитациях, у меня нет цели выжать максимум из того, что нам досталось от природы. Мы просто живём, я следую за ребёнком, внимательно наблюдаю, много читаю, советуюсь с кинезиотерапевтами, мнению которых доверяю, у нас есть один постоянный реабилитолог, самый чуткий и нежный, он учится Фельденкрайз и применяет новое с Томми, приезжае к нам домой курсами по 2-3 недели раз в 1,5-2 месяца, в августе еду учиться на программу Child Space, занимаюсь с ним столько, сколько мне видится необходимым и достаточным, чтобы не перегружать и не навредить (как это вышло с горкой домана и фитболом), все наши занятия интегрированы в жизнь и игру.

[Moan]

@Roomdragon, у вас быстро учится? У нас миллион повторений одного и того же требуется. Разве это "сам"? Я только в этом году увидела, как вообще возможно, чтобы появилось что-то новое, что не приходилось долго и упорно со всеми ухищрениями или усилиями прививать.

[Moan]

@Moan, я не убиваюсь на реабилитациях, у меня нет цели выжать максимум из того, что нам досталось от природы. Мы просто живём, я следую за ребёнком, внимательно наблюдаю, много читаю, советуюсь с кинезиотерапевтами, мнению которых доверяю, у нас есть один постоянный реабилитолог, самый чуткий и нежный, он учится Фельденкрайз и применяет новое с Томми, приезжае к нам домой курсами по 2-3 недели раз в 1,5-2 месяца, в августе еду учиться на программу Child Space, занимаюсь с ним столько, сколько мне видится необходимым и достаточным, чтобы не перегружать и не навредить (как это вышло с горкой домана и фитболом), все наши занятия интегрированы в жизнь и игру.

То же, за исключением подробностей методик.
Нам хз, что от природы осталось. Никто толком не знает и прогнозы для нас бесполезны. У вас точно ясно, как и что выйдет? Возможности и опасности? У нас даже диагноз из разряда "надо поставить диагноз, вот как раз удобный" и в этом поле диагноза - сливной ямы я вижу очень очень очень разные истории, результаты

[Roomdragon]

@Moan, Я не учу))) Я не считаю повторения, не знаю как объяснить. Я ему просто показываю, что он мог бы сам ещё это делать, или это...не получается? Ну что ж, получится. Потом через год раз и получилось, вау, малыш, какой ты крутой! Ты смог! Ты захотел!

Учится...он недавно только голову стал контролировать.  Но я стараюсь наладить с ним такой контакт, чтобы ему хотелось, он стремится повторять, он совершенно гениальный ребёнок для тех изменений, что у него внутри.

Например он сам как-то решил, что не хочет какать лёжа, извините за тему. Начал сопротивляться, плакать, ну в общем, совершенно расстроенный ребёнок. При этом я знаю, что если он не сходит, то житья нам не будет, у него вся жизнь вокруг этого вопроса. При этом до 2,5 лет у нас была постоянная диарея, просто кошмар. И сам он даже не тужился. А тут мы наладили немного обмен, диеты, все дела и вот. плачущий пупс. Ну я и предложила ему сидя (а он голову даже не держит). Однако, он с удовольствием навалил...мы посовещались и решили попробовать горшок. Ну и что вы думаете? Он раньше обычной старшей дочки уселся на горшок! Да, его надо держать со всех сторон, но он знает что это и зачем. Ну как? Сам? Сам!

[Татьяна-Петя]

@Татьяна-Петя, и тут соглашусь. У меня немного с другой стороны, но я всегда вижу сначала (сын как бы и открыт и осторожен, не проявляет сразу мнение о специалисте новом) вот я сначала как в открытой книге вижу с любовью ли этот человек, с любовью к делу, детям... А сын привязывется и обажает потом.
И все равно внутри этой ситуации, когда он соскучился, стремится и хочет, он на том самом этапе очередного курса, когда надо, просто необходимо перебороть себя чуточку со всей нашей поддержкой, он может устроить протест, истерику. Со всем обожанием к нашему терапевту задачку задает ей лютую. Ибо ее метод "думай, сам, медленно" именно на развитие самостоятельного развития.
Вот я на границе и застряла в оторопи.
Бывает и такое.

Не знаю... У нас таких специалистов нет, а те, что могли бы быть, но Петя отказался (протест там устроил хотя бы один, или на следующее занятие не захотел идти) у нас нет. Любой протест когда Петя был маленьким истолковывался в его пользу и искался новый специалист. Так было, пока мы не столкнулись со спецами ДА (тоже наш врач сюда направил). Тут команда и работает как одно целое. И, даже если "вдруг" у кого-то произойдет какой-то малюсенький сбой - тут же на подхвате другой, третий, пятый (сколько нужно!) спец, которые тут же выпрямят ситуацию и введут ее в нужное ребенку русло. А вечерком, когда мы все уже спим - у них разбор полетов по каждому ребенку. Вот и получается - если и произошел какой-то маленький кризис на занятии - его тут же выпрямили, ребенок вошел в нужное русло (позитивное) и готов утром снова заниматься. А на утро - уже отработана за "разбором полетов" дальнейшая откорректированная методика.
Ну, как там в советские времена говорили - с удовольствием идти на работу, после работы с удовольствием идти домой. В этом фишка любой толковой методики. Все остальное, как любят говорить тут на форуме, "нам не подходит"...

[Roomdragon]

у Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпи и обменка. Причин не знаем, обследовали полностью. Осталось сделать секвенирование генома (экзом делали в Германии). Ответов нет, прогнозов тоже.
Я живу по принципу жив и слава богу. День прошёл хорошо - счастье. Улыбается, ураааа!) После нескольких случаев, когда мне приходилось его откачивать самой...мне главное, чтобы он был счастлив. И всё.