Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, извини, "корова под рукой приседала" - может, сильный мужчина, может животное дрессированное? )))) В том, что часы не шли, и он их не носил, вообще ничего волшебного не вижу.
Может, он просто хорошо фокусы делает. Хороший психолог, умеет внушать.
Денег-то он сколько с вас взял?
Настоящие экстрасенсы не делают свой дар средством для заработка. Им нельзя корысть иметь, имея редкий  Божий дар.  Они бескорыстно помогают. Их очень и очень мало на самом деле. А экстрасенсов-мошенников очень много. Как грибов в лесу.

[Оригинал]

Тань, ну, я ж не дурак и меня так просто не проведешь. Ты же знаешь, прокручу все и досконально. Гбист был бы неплохой. к той корове он пальцем не прикасался. И еще проделывал финты: Маму посреди комнаты поставил и давай ее раскачивать из стороны в стороны, вообще к ней не прикасаясь. А я с дивана наблюдал за этим всем. И это все ни раньше, ни позже, как к ней пришла мысль "Зачем я сюда приехала?" Потом еще 2 других экстрасенса меня пробовали лечить - как горох об стенку, а Лонго от меня просто отказался, прямым текстом сказав, что в моем случае он ничего не сделает. Тань, мне некогда расписывать, просто все совсем не так, как тебе видится: да, есть шарлатаны, но ЕСТЬ и те, кто реально помогает, а платить или нет - выбор каждого.

[valya]

@Татьяна Я...а, согласна. Должна быть "золотая середина". Разговаривали на эту тему со знакомой. Она говорит, что в бешенном темпе реабилитация может и маме здоровье подорвать... Не говоря о детях. У мам тоже должна быть своя жизнь, отдых, хобби.

В Украине есть активистка Олеся Яскевич, мама мальчика с инвалидностью. Ребёнок родился незрячим. Олеся бросилась по врачам, продали бабушкину квартиру в Киеве, ездили везде. Верила в чудо, исцеление. Вскоре на фоне лечения у ребёнка начались приступы. Эпилепсия. Проблемы со здоровьем в разы ухудшились. Очень печальная история. Олеся всех призывает не залечивать детей и принимать болезнь ребёнка без иллюзий.

Так без иллюзий не получается, сначала все на эмоциях. Да и информации часто недостаточно, не всегда врачи предупреждают о показания и противопоказаниях, не всегда обращают внимание на совместимость лекарств, терапии и т.п.
Да бывают залеченые дети, но чаще в какой-то момент мамы тормозят и входят в какие-то более или менее разумные рамки с набором опыта.

[Оригинал]

Так без иллюзий не получается, сначала все на эмоциях.

Так вот именно! А иначе ничего не начнешь делать. И даже учиться.

[Скво]

@Татьяна Я...а, согласна. Должна быть "золотая середина". Разговаривали на эту тему со знакомой. Она говорит, что в бешенном темпе реабилитация может и маме здоровье подорвать... Не говоря о детях. У мам тоже должна быть своя жизнь, отдых, хобби.

В Украине есть активистка Олеся Яскевич, мама мальчика с инвалидностью. Ребёнок родился незрячим. Олеся бросилась по врачам, продали бабушкину квартиру в Киеве, ездили везде. Верила в чудо, исцеление. Вскоре на фоне лечения у ребёнка начались приступы. Эпилепсия. Проблемы со здоровьем в разы ухудшились. Очень печальная история. Олеся всех призывает не залечивать детей и принимать болезнь ребёнка без иллюзий.

Так без иллюзий не получается, сначала все на эмоциях. Да и информации часто недостаточно, не всегда врачи предупреждают о показания и противопоказаниях, не всегда обращают внимание на совместимость лекарств, терапии и т.п.
Да бывают залеченые дети, но чаще в какой-то момент мамы тормозят и входят в какие-то более или менее разумные рамки с набором опыта.

Поддерживаю.
Я к 9 ребенкиным годам вообще прекратила реабилитацию в общепринятом смысле. Своего потолка физического он достиг, сейчас одна цель - не допустить вторичных осложнений. Ортезы, позиционирование, двигательный режим. Все это органично вписывается в обычную жизнь, без отрыва от школы, семьи, работы. Когда предлагают куда-то поехать на курс, лечь в стационар, я отказываюсь сразу. Это все имеет крайне низкую эффективность по мне, но выбивает из колеи всю семью.

[Татьяна Я...а]

В санаторий еще можно съездить: отдохнуть, пройти какие-то процедуры для общего укрепления организма, познакомиться с новыми людьми, набраться позитивных эмоций...
Стационар больничный в отношении ДЦП  - это зря потерянное время.

[Татьяна Я...а]

Тань, ну, я ж не дурак и меня так просто не проведешь. Ты же знаешь, прокручу все и досконально. Гбист был бы неплохой. к той корове он пальцем не прикасался. И еще проделывал финты: Маму посреди комнаты поставил и давай ее раскачивать из стороны в стороны, вообще к ней не прикасаясь. А я с дивана наблюдал за этим всем. И это все ни раньше, ни позже, как к ней пришла мысль "Зачем я сюда приехала?" Потом еще 2 других экстрасенса меня пробовали лечить - как горох об стенку, а Лонго от меня просто отказался, прямым текстом сказав, что в моем случае он ничего не сделает. Тань, мне некогда расписывать, просто все совсем не так, как тебе видится: да, есть шарлатаны, но ЕСТЬ и те, кто реально помогает, а платить или нет - выбор каждого.

Ты, конечно, Оригинал, можешь верить в это все. Вера движет горами.
Я имею право не верить в это вот все. И я не верю.
А верю я в то, что на людях с ДЦП, на чужой беде, паразитируя на мифе, что ДЦП излечим ("Мы вам поможем... и бла-бла-бла... вы только денежки вон в ту кассу заплатите"), делаются огромные деньги по большому счету.
Насчет лекарств тоже спорно.
Лекарства - это химия.
Одно лечат, другое калечат. Садят печень, почки... имеют побочные эффекты при крайне малой эффективности и результате по основному диагнозу.
Про тяжелые формы ДЦП я не говорю. Я просто не знаю. Возможно, там, чтобы не было вторичных осложнений и для облегчения состояния общего и нужны какие-то лекарства...
Но при средней и легкой степени тяжести ДЦП лекарства не нужны. И даже вредны.
Физическая нагрузка нужна и полезна. Но опять же не до состояния: "Вели ему Богу молиться - он и лоб расшибет".  Все в разумных пределах.
И уж не превращать жизнь ребенкину в больничную жизнь. Не делать излечение-лечение ДЦП самоцелью, основной  и единственной целью жизни.
Я вот, к примеру, не люблю Америку... Но при моей нелюбви к США я признаю, что в отношении жизни с ДЦП они ведут правильную политику. Они не лечат ДЦП, а учат с ним жить с первых дней и недель, месяцев  жизни такого ребенка. И это правильно! Надо с этим учиться жить, а не залечиваться.
Когда же наши это поймут?

[Татьяна Я...а]

- Можно ли сказать, что детский церебральный паралич на сегодня излечим?

- Если повреждается мозг из-за недостатка кислорода и притока крови, из-за чего ряд клеток перестает функционировать, то у ребенка возникают нарушения движения, восприятия, речи, интеллекта, коммуникативности. Ряд вот таких процессов детского церебрального паралича все-таки можно вылечить на ранних этапах. Например, у ребенка нарушена двигательная функция: он не ходит, только начинает сидеть, не говорит. Используя метод метамерной фармакопунктуры, можно добиться того, что вы практически не увидите, что у этого ребенка был церебральный паралич. Правда, таких случаев немного – от 3 до 7% .

Метод метамерной фармакопунктуры предполагает введение лекарства путем микроинъекций непосредственно в нервные стволы. Таким образом, происходит адресная доставка вещества именно в те клетки, которые в нем нуждаются. Дело в том, что при внутримышечном или внутривенном введении все лекарство поглощается активными (здоровыми) клетками и не доходит до поврежденных клеток, которым оно действительно необходимо. Решать эту проблему и позволяет метамерная фармакопунктура. Процедура занимает около двух-трех минут. Она достаточно болезненная, но это оправдывается положительным результатом терапии.

Автор метода метамерной терапии – учитель Леонида Плеханова, профессор, доктор медицинских наук Игорь Арнольдович Скворцов. Основываясь на результатах исследования различных российских, западных и восточных методик, он создал методику «выращивания» нервной системы у детей с ДЦП.

То есть вылечить можно проявления детского церебрального паралича. Клетки так и останутся отсутствующими в мозге человека, но функции будут компенсированы до условной нормы. Глаз косит, рука немного не дотягивает, но, тем не менее, он все делает, социально и функционально адаптирован. На Западе на него никто не обратит внимания – это норма.

- А у нас?

- У нас обратят внимание, даже пальцем будут тыкать, потому что мозг не адаптирован у самого общества, даже у медицинского сообщества. Даже подходы к лечению у нас разные. У нас на первом месте стоят лекарства – то, что проще всего применить. За границей же существуют десятилетиями отлаженные системы реабилитации. Там понимают, что детский церебральный паралич – процесс хронический, поэтому требуется постоянная реабилитация. И родители больного ребенка знают, что должны максимально улучшить его жизненные условия, но при этом абсолютно здоровым он не будет.

Кроме того, само общество воспринимает таких людей адекватно. Выйдите на улицу любого крупного европейского города – там масса людей с ограниченными возможностями, и для них созданы все условия, им все готовы помочь. Родители могут с этими тяжелыми детьми ходить в кафе, гулять в парке, чтобы как-то скрасить жизнь себе и ребенку. И при этом их все понимают и все воспринимают адекватно. У нас же человека с ограниченными возможностями стараются не замечать. Система отворачивания, НЕвидения и НЕзамечания в сознании наших людей – это главная проблема.

- И все-таки есть ли у нас движение вперед в этом плане, или все так безнадежно плохо?

- Я думаю, что движение вперед есть. Восприятие людей меняется. Я бы не сказал, что в основном меняется медицинская среда. Изменения пошли, на мой взгляд, прежде всего, от простых людей, а не от медицинских работников. Те медработники, которые и были от Бога медиками, они такими и остались. Но остальных изменить практически невозможно.

- Вы сказали, что наши врачи в лечении ДЦП делают основной упор на лекарства. Это плохо?

- К сожалению, сегодня в лечении детского церебрального паралича очень много полипрагмазии, то есть назначения слишком большого количества препаратов. Это гробит ребенка, потому что действие одного лекарства перекрывает другое. Назначение 20 дорогих лекарств, может быть, успокоит родителей, но никак не поможет больному ребенку в тяжелом состоянии. Терапия должна быть выверенной. Два, максимум три лекарственных препарата – и то, если речь идет о тяжелом, реанимационном пациенте.

Второе – все должно назначаться своевременно. Есть острый период болезни, сразу после рождения ребенка и в первый месяц болезни, в этот период и делаются все назначения. В другое время они как минимум бесполезны. На Западе в основном просто создаются условия: температура, свет, звук, уход. И это гораздо более ценно и эффективно, нежели вливание 20 препаратов внутривенно.

- Что в таком случае можно посоветовать родителям, как разобраться в адекватности назначенного врачом лечения?

- Родители должны уметь читать аннотации. Для детей раннего возраста спектр лекарств ограничен. Мы увидим это, если откроем любой медицинский справочник, который писали не дураки – это опыт многолетних клинических испытаний конкретного лекарственного препарата. Детский возраст является противопоказанием для многих лекарств. Сделали вашему ребенку назначение, откройте аннотацию, посмотрите, можно ли ему давать этот препарат. Если нельзя, вы имеете полное право усомниться в квалификации вашего лечащего врача.

- Многие родители часто больше доверяют интернету, чем врачам. Насколько достоверна информация в сети об этом заболевании?

- Смотрите конкретные ответы конкретного человека. Например, я очень часто отвечаю на вопросы посетителей различных интернет-ресурсов. Обращайте внимание на регалии отвечающего, на содержание его ответов. Если какой-нибудь ортопед или кожвенеролог отвечает на неврологические вопросы – стоит усомниться в достоверности такой информации. Вы же не пойдете к гастроэнтерологу лечить сердце – это глупость. Так и здесь – умейте фильтровать информацию.
ЛЕОНИД ПЛЕХАНОВ
Главный детский невролог Челябинска

[valya]

@Татьяна Я...а, да часть лекарств действительно ограничена для детского возраста, особенно до 3х лет. Но не обязательно из-за того, что могут навредить, чаще бывает, что просто не производились испытания препарата производителам для этой возрастной группы. К сожалению иногда бывает, что разрешенные к применению препараты не помогают (например, у нас так было с контьюктивитом) и приходится использовать неразрешенные. Так же бывает, что препарат в Европе разрешен для детей, а у нас не зарегистрирован или используется для взрослых или даже применяется офлейбл(т.е. зарегистрирован для лечения чего-то одного, а реально помогает ещё при чем-то). Фарма это большие деньги, куча препаратов особенно безрецептурных с близкими составами, но разной ценой.
Ну а про обколки по точкам не очень однозначный метод, есть те кому помогает, есть те, кто каких-то изменений не заметили. Для себя считаю этот метод слишком рискованным и болезненным, чтоб пробовать(но у нас не та ситуация, чтоб за все хавтаться из серии "хуже не станет, а вдруг поможет")

[Татьяна Я...а]

@valya, про обколки по точкам... Плеханов и говорит, что помогает только 3-7%. Остальным нет.
Вообще, с лекарствами надо очень и очень осторожно.
Посаженные почки и печень (в качестве побочных эффектов) в придачу к хроническому ДЦП - не есть хорошо.

[Оригинал]

@Татьяна Я...а,

(кликните для показа/скрытия)

не мог отвечать, нужно было догнать до 100-й страницы

Да, даже, если сдвигов не получишь (что еще нужно умудриться при достаточной самоотдачи), все равно, если что-то можешь - грызись и делай! Чтоб потом, когда Мать ослабнет, тебя совесть не мучила, что ты мог что-то сделать, а не сделал для облегчения ухода за собой, или, когда Мать заработает язву на всю оставшуюся жизнь, отдавая тебе последние продукты, которые есть в доме, или, когда Мать на старости лет без угла останется. По первому пункту удалось отмотать, по последним двум - ни в какую не получается и все тут! Ну, не получится, если ты еще не лежачий, но уже не ходячий, всю жизнь заинькой под елочкой проскакать с пушистым хвостиком и со спокойной совестью, не получится!

[Оригинал]

Несколько дней назад как-то более складно в голове сидело.

[Оригинал]

Ты, конечно, Оригинал, можешь верить в это все.

Я тебе еще раз говорю: НЕ ИЗМЕНЯЙ ФАКТЫ В УГОДУ СВОЕЙ ТОЧКЕ ЗРЕНИЯ! Ты не понимаешь, что он специально поставил Маму посреди комнаты и начал раскачивать ее из стороны в сторону, не прикасаясь к ней пальцем ровно в тот момент, когда она подумала "А что я, собственно, здесь делаю?"? А я это все наблюдал со стороны. Да, после него меня брались лечить еще 2 экстрасенса - толку 0, это правда, но он смог сделать так, что я стал меньше бояться пространства и это тоже правда!

[Оригинал]

@Оригинал, квартира- это недвижимость. Ее можно продать, купить. Это деньги. Квартира - это только твое.
Вот вам же сейчас не помешала бы своя квартира.

Сама завела тему... Если бы я своевременно занялся ЛФК, мы б и хату не потеряли. И это тоже правда! Да, хата ушла не только по моей вине, но и не без моего активного участия, вернее, полного безучастия!

[Оригинал]

Хоть немного оправдывает то, что совсем маленький был.