Прилетел ангел Маруся)))

[Ирма_Кор]

В декабре родила дочу. Ходила прекрасно, делала УЗИ, лежала в стационаре, когда акушерка намекала, что возраст и надо бы полежать...Выбрала роддом, договорилась, легла заранее...Но что-то в родах сразу было непонятное, подскочила температура, без воды мой детеныш был почти 11 часов, кесарево не делали, хотя 39 лет и перерыв между детьми 19 дет. Маша родилась - и не кричит! у меня сразу истерика, температура еще выше. Ребенка унесли, а я не знаю, что самой думать, что писать в смс-ках родственникам...В этот же день ребенка перевели в областную клиническую в реанимацию. Меня выписали на 4 день, с этого момента каждый день я ходила в больничку 2 раза, сцеживала молоко, часами стояла рядом с девочкой моей, держа ее за руку. С нами сразу врачи говорили в том ключе, что ничего хорошего нас не ждет... особенно тяжело было, когда из ее бокса вышел узист и, разговаривая с нашим врачом, произнес: не знаю, зачем вообще таким детям дают в роддомах выживать...я в истерику! врач отвела меня в свой кабинет и все в открытую выложила, что такие детки не выживают, что до 3 лет вряд ли дотянет, что может быть полным овощем, не сосать, не сидеть, не ходить не будет! представьте мое состояние! ушла домой прям в бахилах, сижу в маршрутке вся в слезах...мужу ничего не говорила, стала писать по клиникам в Москву, мне сказали, что нужно дождаться периода выхода из острой стадии, а потом уже смотреть. Я сразу поняла, что в принципе, врачи на нас махнули рукой, вызывали 2 раза меня на консилиумы, разговаривали, твердили одно, что это внутриутробная инфекция виновата, что такое бывает в их практике, что дети инвалиды, состоят на учете и т.д. Самое главное, на что делался упор - что роддом здесь ни при чем, хотя роддом к тому времени подсуетился и все в моей карточке поправил, что и гипоксия была, что и всю последнюю неделю я температурила...смешно! Я так понимала, что подстраховались на случай, если мне в голову взбредет подавать в суд! А детским врачам положено все это проводить, как в пионерлагере - мероприятия...через месяц нас перевели в патологию, меня положили с Машей, я сама ставила ей катетер, сама пеленала, делала массажик, стала учить сосать...я врачей не виню, они выполняют, что нужно, но на подвиги их не тянет...просто пишут - нет сосательного рефлекса, как же нет, если ребенок сосет? постепенно, как описывала Даша, сама дошла, вставила ей палец в рот, она как засосет его! купила самую обыкновенную соску резиновую, наделали в ней дырок - и пошел процесс! в патологии пролежали 6 дней, к нам все ходили смотрели как в зверинце, тоже для галочки, кроме депакина - никаких препаратов. Выписались домой с просто жутким эпикризом! читала и плакала - волчий билет. Дома началось тоже самое: ходят из детской врачи, смотрят, слушают, пишут в карточке...я от этого всего абстрагировалась! плевать на них на всех! у ребенка есть я! снова написала в Москву, нас готовы принять, надо выбить квоты! прошло 2 недели, мы отказались полностью от катетера, сейчас пьем из бутылочки все, что положено! пришел невролог, тоже сказал, что ничего хорошего, хотя УЗИ еще и не делал! назначил элькар и пантогам...спросила, какое еще лечение возможно, какие программы реабилитации у них есть...в ответ - пригласили на комиссию для назначения инвалидности... пришла, села - сижу, смотрю, как врачи из эпикриза все старательно в форму для МСЭ переносят...вот как они на данных месячной давности могут сделать заключение? это все, конечно, формальности! Недавно смотрела отрывок из фильма "Наука о детях", как-то случайно на него переключилась, так там у мальчика вообще 1/6 мозга не было, сейчас он уже взрослый, мало того - играет в баскетбол и полностью социально адаптированная личность! Вот и я верю, что все у нас будет хорошо! просто верю - и все! Богу, самой себе и силам ребенка.

[Позитив 24]

Привет!!!Добро пожаловать!!!!Очень вам рады!!!!!
Много здесь полезной информации.Изучайте)))Самое главное верить и не лениться и все получиться))))))Нам тоже говорят что ничего у нас не будет...рекомендуют второго рожать,молодые же еще)))(похожая история с вашей)..но мы не опускаем руки и надеемся наш малыш еще возьмет свое)И вам не опускать руки))))!!!!!

[тытянка]

здравствуйте,добро пожаловать!очень знакомая ситуация,не обращайте внимания на этих горе-врачей,посмотрела б я чтоб они сказали когда такое с ихними детками или внуками случилось(не дай Бог),а вы молодцы,держитесь,слушайте только свое сердце,оно никогда не обманывает и полный вперед!мы тоже были"без сосательного рефлекса и глотательного"и тем не менее кушаем и из бутылки и из ложки

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
что касается инвалидности, да пусть пишут, что хотят - а бумажка эта "розовая" нужна, и денюшку получите (массажи и многое другое дело не дешевое), да и лекарства некоторые есть в списке и т.д.
не нужно отказываться ни от какой помощи - все в дело
вы Декапин пьете - из-за судорог? в связи с этим надо хорошее обследование и заключение специалиста, от состояния зависит выбор методов реабилитации (при ЭПИ он гораздо уже)
читайте форум. задавайте вопросы - нам тоже говорили, что не будем видеть (скорее всего), разучимся сосать (так как в начале за это отвечает ствол ГМ - а он у нас не тронут, а потом уже полушария), сосем и кушаем с ложки
и живем некоторым на зло, маме на радость (многие диагнозы отвалились со временем - потому что были как сопутствующие при травме - кровоизлиянии)
прогресс же есть! - это самое главное

[Makarkinamama]

Вы большая молодец, что не слушаете врачей!!!!!!!! Раз у вас уже такие успехи( сосание-это очень важно), то и далшье , Бог Даст, всё будет потихоньку налаживаться!!!!!!!!!!!!! Здесь очень много полезного- спрашивайте-мы постаремся помочь!!!!!!!!!!!

[OliffkaB]

Привет 777Допро пожаловать на форум,как все истории похожи,прям в шоке от врачей наших,не слушайте их,они сами не знают(да и не могут знать)что будет в будуюшем,а вы надейтесь и верьте и Бог поможет,всё наладится

[Ирма_Кор]

Спасибо большое а ответы! Если честно, то только на форумах среди мамочек и находишь понимание и дельные советы! сейчас для нас главное - реабилитация! вчера снова были у офтальмолога, все нормально, даже ЧАЗН ставит под вопросом! Зато другая болячка нас настигла: ходили к эндокринологу, анализы выявили недостаток гормона щитовидной железы, снова назначили препарат. Уже горы таблеток!!!

[Ирма_Кор]

Добро пожаловать!
что касается инвалидности, да пусть пишут, что хотят - а бумажка эта "розовая" нужна, и денюшку получите (массажи и многое другое дело не дешевое), да и лекарства некоторые есть в списке и т.д.
не нужно отказываться ни от какой помощи - все в дело
вы Декапин пьете - из-за судорог? в связи с этим надо хорошее обследование и заключение специалиста, от состояния зависит выбор методов реабилитации (при ЭПИ он гораздо уже)
читайте форум. задавайте вопросы - нам тоже говорили, что не будем видеть (скорее всего), разучимся сосать (так как в начале за это отвечает ствол ГМ - а он у нас не тронут, а потом уже полушария), сосем и кушаем с ложки
и живем некоторым на зло, маме на радость (многие диагнозы отвалились со временем - потому что были как сопутствующие при травме - кровоизлиянии)
прогресс же есть! - это самое главное

Нам обследование делали в Казани, мы там пролечились 2 недели...ЭЭГ в состоянии бодрствования и сна, ЭПИ очаг есть, но еле-еле. Тем не менее, депакин нам не отменили, и Маруся время от времени вздрагивает, хочу завтра как раз пойти с неврологом на эту тему поговорить. Поделитесь, пожалуйста, какие методики восстановительного лечения пробовали, что эффективно?

[OliffkaB]

Нам обследование делали в Казани, мы там пролечились 2 недели...ЭЭГ в состоянии бодрствования и сна, ЭПИ очаг есть, но еле-еле. Тем не менее, депакин нам не отменили, и Маруся время от времени вздрагивает, хочу завтра как раз пойти с неврологом на эту тему поговорить. Поделитесь, пожалуйста, какие методики восстановительного лечения пробовали, что эффективно?

Нам тоже не отменяли депакин,а мы тоже только вздрагивали,я сама отменила,только вредить ребёнку,поговорите с неврологом,пусть вам отменяют потихоньку sqwe

[nat_alka]

... Уже горы таблеток!!!

Не переживайте! все нормализуется. :flowers: Мы тоже когда выписались нам столько нарасписали - вся микроволновка была уставлена препаратами и график на стене висел - что, когда во сколько, до или после еды... Проблемы были буквально со всем - неврология, зрение, отсутствие аппетита, постоянные запоры и т.д. и т.п.
Из собственного опыта - если есть возможность посоветоваться с кем то еще о назначениях - советуйтесь, не стесняйтесь. Не однажды сталкивалась с врачами, назначавшими дорогостоящие препараты, с которых им капал процент. Возможно, эти препараты не навредили бы, но, как ИНОГДА оказывалось - особой необходимости в них не было. Оговорюсь еще раз, что я не обвиняю всех поголовно врачей, но, к сожалению, было такое .

[Ирма_Кор]

... Уже горы таблеток!!!

Проблемы были буквально со всем - неврология, зрение, отсутствие аппетита, постоянные запоры и т.д. и т.п.

И как вы сегодня себя чувствуете? Меня особенно волнует зрение! чем восстанавливали? кстати, и аппетит у нас понедельника стал проблемой! До этого все было хоршо, пока связываю это с тем, что мы в гости сходили, может, обилие народа как-то и повлияло...

[Ирма_Кор]

Да я сама уже потихоньку все отменяю, но депакин боюсь, если честно! Бывает так, я читала на разных форумах, что судороги настолько ребенка откидывают в развитии назад, что все предыдущее лечение - насмарку! главное, что невролог нам разрешил проводить стимуляцию зрения лазером  и фотостимуляцию! Сейчас еще проколем лекарство одно, очень верю, что глазки начнут работать! Еще нас направили в городской центр восстановительного лечения, там есть и Войта, начнем прибавлять упражнения! Нам это очень помогает! Расскажите, кто еще что применял для восстановления детеныша? Может, я пока чего не знаю?

[Ирма_Кор]

Спасибо всем, кто пишет и читает эти форумы, дай вам и вашим деткам Бог терпенья и здоровья! я и представить не могу, если бы тоже самое случилось с моим первым ребенком, чтобы я делала? Ноль информации от врачей, работают по старинке, пичкают таблетками! вышла на сайт про лечение в Китае! читаю второй день! очень вдохновилась! Поделитесь, кто был? пошло ли на пользу и в какой город ездили?

[Мария87]

Здравствуйте, добро пожаловать  я тоже ангел Маруся  здоровья Вашей доченьке, как я поняла, Маше еще и полгодика нет, так что многое можно исправить, чем раньше, тем лучше  не опускайте руки, все будет хорошо!