Автор Тема: ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)  (Прочитано 249818 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Липочка

Здравствуте, дорогие мамы и бабушки! Я первый раз на этом сайте, много прочла на тему аллопланта. Хочу рассказать нашу историю. Моему сыну 4 года. Все было хорошо и со здоровьем тоже, пока 30 декабря 2015г. я не стала просматривать фото моего сынули с новогоднего утренника и случайно обнаружила, то левый глазик на фото в отличие от правого светится белм пятном на всех фото, сделанных с профессионального фотоаппарата с хорошей вспышкой. Ранее я не видела на фото светящийся глаз сына. И тут началось...... Больница за больницей. Были в районной поликлинике, МНТК им.Федорова в Тамбове, в 2-ух областных больницах... Везде ответ один-рубцовый хориоретинит левого глаза, гиперметропия сред.степени. Последствия хориоретинита уже не вылечить, вся сетчатка в рубцах, процент зрения 0,02. Мы в шоке! Мой мальчик все это время видит практически одним глазом, а мы ничего не подозревали. Врачи разводили руками, лечения не существует. Посдавали кучу анализов на внутриутробные, вирусные и паразитарные инфекции, все отрицательные. Ребёнок родился доношенным богатырем, меня и моего ребёнка выписали из роддома абсолютно здоровыми... В общем, хориоретинит у нас невыясненной этиологии. Вот и добралась я по интернету до клиники Мулдашева. Столько отзывов и видео попересмотрела... И страшно было решиться, и выбора нет... Вот мы приехали  вУфу. Здесь были уже 25 февраля. За 2 дня прошли обследование, все подтвердилось. И завтра нас ложат, будет операция РСП с аллоплантом. Боюсь за глазик ужасно, но и выбора нет. Лишь бы не было хуже! Отпишусь, как все пройдёт. Девочки, всем удачи, терпения и здоровья нашим деткам!

Оффлайн Юлешна

Девочки, привет! Кто в Уфу летает на самолете  loi, сколько стоит такси от аэропорта до клиники и номер если есть, дайте. Мы на машине ездили все время, сейчас решили на самолете лететь, поеду одна с ребенком, поэтому хочу за ранее заказать такси. Спасибо!

Оффлайн Липочка

Всем привет! Ну, вот нас и прооперировали. Все прошло удачно. Операция длилась минут 15, отходили от наркоза минут 45, часа через 3 мои шустрыи малыи уже гонял по коридору. Спасибо огромное нашему лечащему врачу Рифшату Эркиновичу, анастезиологу Владимиру Александровичу, заботливым и добрым мед.сестрам. У нас под наркозом  обнаружили воспаление на сетчатке глазика, поэтому нас оставили ещё дня на 3-4, чтобы поделаться уколы в глазик, покапать капельки, поделаться физиопроцедуры. Потом в июне-июле ещё приезжать на осмотр. Вот такие дела! Главное, врач сказал, что хуже не будет ТОЧНО! Молимся Богу и всем святым угодникам!

Оффлайн ВанильныйПерец


Оффлайн happymam

@Липочка, у нас тоже хорио. Подскажите пжл чем именно аллоплант должен помочь, как вы видели до операции, что врачи обещают, что изменилось после операции?

Оффлайн Ulyana-Kotena

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, привет! Кто в Уфу летает на самолете  loi, сколько стоит такси от аэропорта до клиники и номер если есть, дайте. Мы на машине ездили все время, сейчас решили на самолете лететь, поеду одна с ребенком, поэтому хочу за ранее заказать такси. Спасибо!

Заказывала через приложение Таксик, 530 рублей. Данные таксиста скину в личку!

Оффлайн Липочка

Здравствуйте, happymam!  Как я уже писала наше заболевание (хориоретинит) мы обнаружили недавно, случайно. Как говорят врачи, ребенок видит всего на 2-3%. Но у нас только один глазик видит плохо, у второго 100% зрение. Поэтому нам понять трудно, как он видит. Он же всю нагрузку берет на здоровый глаз, поэтому не жаловался никогда, да и маленький еще, сам ничего не понимал и не осознавал, поэтому и не жаловался. А картинки называет, глядя левым больным глазом, с расстояния примерно в 1 м. Да там еще и не поймешь, маленький, капризничает, сидит плохо, вертится, ничего не хочет. У нас еще затронута сама макула сетчатки, что не есть хорошо, ведь именно макулой (центром) мы смтрим, а по переферии сетчатки очагов меньше, так что поле зрения у нас нормальное, как сказал врач. На хирург сказал, после введения аллопланта, что будем купировать воспаление, аллоплант постепенно должен как бы превращаться в здоровую ткань. Зрение, может, и не будет 100%-ным, но немного его поднять можно, но это после купирования воспалительного очага. Мы же еще и уколы делали, физиопроцедуры, капли капали... Вот нас отправили домой. Через три месяца на проверку снова в Уфу, так врач сказал. Так ждем, надеемся! )))

Оффлайн Светлана Q

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день. Сколько на сегодня стоит операция.
Мир не без добрых людей!!!!!!

Оффлайн Дождик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 802
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама зайки-Рамазайки, Татарстан, г. Альметьевск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды


Любовь и боль ни от кого не пряча,
Ты вмиг заставил повзрослеть,
На многое теперь иначе
Я начала теперь смотреть.

Оффлайн Senya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
  А подскажите, кто недавно был, вай-фай появился в клинике или нет?

Оффлайн Дождик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 802
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама зайки-Рамазайки, Татарстан, г. Альметьевск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды


Любовь и боль ни от кого не пряча,
Ты вмиг заставил повзрослеть,
На многое теперь иначе
Я начала теперь смотреть.

Оффлайн Светлана Q

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки с Украины, может кто - то ездил в клинику благодаря благотворительному фонду, отзовитесь. Все - таки операции  не дешево.
Мир не без добрых людей!!!!!!

Оффлайн Гусимама

Девочки, подскажите, пожалуйста, кто-нибудь заказывал доставку аллопланта из Уфы для введения в другой клинике? Возможно ли это? И на какую почту писать в Уфу (та которая на сайте не рабочая)?

Оффлайн like138

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • lavli_an
    • Instagram: https://www.instagram.com/lavli_an/
    • ВКонтакте: https://vk.com/lavli_an
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/177085736753
    • Telegram: https://t.me/lavlian
    • Награды
Здравствуйте подскажите у кого эпи не купированная берут в Уфу. Нам 1,6 развития ноль, но свет точно видит следит за фонариком в темноте и на солнышке щюрит глазки. Ставят ЧАЗН. Но при эпи никакого лечения не разрешают. Стоит ли пробовать в Уфу , кто знает как там берут таких деток. Или нужно ждать ремиссию.
Всём привет 👋. Меня зовут Аня. Я научилась шить удобную одежду для детей с ДЦП, научу и вас ♿🚼🥰
Автор выкроек адаптированных под детей с ОВЗ, которые вы сможете приобрести.

Оффлайн Светлана Q

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте подскажите у кого эпи не купированная берут в Уфу. Нам 1,6 развития ноль, но свет точно видит следит за фонариком в темноте и на солнышке щюрит глазки. Ставят ЧАЗН. Но при эпи никакого лечения не разрешают. Стоит ли пробовать в Уфу , кто знает как там берут таких деток. Или нужно ждать ремиссию.



Мы этот вопрос задавали врачам с Уфы( писали по эл.почте). Нам ответили, что только с разрешения лечащего невролога.
Мир не без добрых людей!!!!!!