ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)

[Светлана Q]

Здравствуйте! нам пришло приглашение  с открытой датой  к доктору Поляковой. Но у нас не купированные судороги, и нам написали что только операция с разрешения невролога.Кто делал операцию при эпи синдроме, пожалуйста напишите. Мы сейчас принимаем "Сабрил" от судорог.

[irinarustem]

и мы там были!!! уже 5 раз. первый раз ездили специально на консультацию, т.к. информации и правда нигде нет. там получили приглашение на операцию по квоте с открытой датой. Честно очень боялась и не решалась. У дочери ЧАЗН после перенесенной нейроинфекции, энцефалита вирусного. Все российские клиники в лечении отказали, Германия и Венгрия предложили только консервативное лечение, которое я и в местной поликлинике сделаю. А у Мулдашева сказали:ничего не обещаем, но попробуем. Хуже не будет. До операции у нас было слабое светоощущение, первые результаты увидели через полгода-ребенок начал видеть контуры предметов. Для тех, у кого дети не видят совсем, поймут, какое это счастье!!! После этого сделали еще 3 операции на оба глаза. Реваскуляризацию зрительных нервов на каждый глаз и рсп постоянно делаем. Ауру тоже делаем, но от нее я честно не особо вижу результат. С анализами-строго. С наркозом-деткам делают масочный, севарон, он один самых легких. Мам пускают в предоперационную с ребенком. После операции ребенок отходит в реанимационной палате вместе с мамой. Мы все операции делали по квоте по вмп, платили только за ауру и то по 50% скидке, т.к. ребенок-инвалид. Персонал, врачи и отношение-на высшем уровне, всем бы российским клиникам у них поучиться!!! Людей очень много, с каждым годом все больше и больше. Встретила там двух взрослых деток, которые родились слепыми с ЧАЗН, ездят туда по 10 лет, сейчас они видят, учатся в обыкновенных школах. У нас сейчас предметное зрение, по цифрам 0, 02. И еще очень хорошая там психокоррекция зрения. Всем сомневающимся-обязательно поезжайте и не бойтесь и не сомневайтесь. Много там людей повидала, со многими общалась и никому не стало хуже, все ездят туда постоянно, потому что там помогают тем, от кого отказались обычные офтальмологи!

Ирина, скажите пожалуйста, сколько лет Вашему ребенку и в каком возрасте вы в первый раз  поехали?

[Senya]

@Светлана Q, у моей дочери эпи, нам высылали приглашение без каких-либо условий, Полякова правда сказала, что Ауру нам не разрешат  их неврологи, но мы и не планировали, т. к только из-за зрения ехали.

[ВанильныйПерец]

И у нас эпи. И у знакомой мамы у малыша... Ездили. Ауру обкалывааем.@Senya, аиу вас приступы не купированы?

[Senya]

И у нас эпи. И у знакомой мамы у малыша... Ездили. Ауру обкалывааем.@Senya, аиу вас приступы не купированы?

  Нет, но у нас они не так часто- несколько раз в год

[ВанильныйПерец]

И у нас эпи. И у знакомой мамы у малыша... Ездили. Ауру обкалывааем.@Senya, аиу вас приступы не купированы?

  Нет, но у нас они не так часто- несколько раз в год

Перед поездкой свежийц мониторинг, и заключение эпилептолога.
Заключение невролога тоже должно быть.что операция не против опора азана.
Историю болезни от педиатра с указанием когда были последние приступы и что лекарственная ремиссия.

Нам педиатр писал что такой то ребь ...в общшем сначала все как обычно фио вес при рождении рост, какие проблемы когда и что.
И чем лечил.какие результаты. Все на А4 уложился.и что ребенок здоров тоны сердца ....живот... Язык... Пишгкется обычный статус.
Потом прописывааются анализы/нам приписано было анализы на рукапхз/ и все врачи лор дата здоров, окулист дата..,невролог дата .чтотнарисанотневрологом., эпилептолог дата..что  он написал..., и в конеце что противопоказщаний к операци не имеет.
Дата подпись печать.на справку ещё  печать для справок и штамп поликлиники.
Все анализы с собой завереные педиатром с синей печатью.

А там невролог посмотрит и все решит.

[Zizeta]

У моего приступ был за 6 месяцев до предполагаемой ауры, невролог из клиники сказала что не надо. Риск высокий. Многие родители скрывают что приступы были или "скрашивают" ситуацию, лишь бы обколку сделали, результат то от нее очень хороший. И сказала, что дети которые по 100 иголок в Китае выдерживали на ауру приступы дают, так как аллоплант это очень сильное вещество. А аура это очень болезнено, мальчик 20 лет сказал, которому и под наркозом и без него кололи. Нам в следующий раз (через год после приступа) при идеальной ЭЭГ возможно разрешат. И то еще под вопросом. Меня там убедили в том, что как бы не было это все хорошо, риск в данном случае выше потенциальной пользы.  Моего малыша из приступа наркозом выводили, мог и окочуриться. Так что я уж лучше пербз*ю чем недобз*ю. И всем советую того же. Все равно каждые 6 месяцев ездить, успеете еще и ауру сделать:)   

[ВанильныйПерец]

@Zizeta, у нас тоже в феврале были приступы а операция и аура по короткому кругу ва августе.
Мы все обсудили с неврологом и сделали.
Реланиум с собой вожу.... Так что все ж индивидуально. Поэтому и ЭЭГ свежее и заключение спецов нужно.

[Олечка мама Вики]

Мы получили 2 курса обкалывания аллоплантом, года два назад. Кололи  по 50 точкам, 4 видами аллопланта, раз в неделю один вид, всего получается 4 недели. Два вида слабые, два сильные, в основном их чередуют. Почти у всех детей в течении суток поднимается температура. У нас на втором курсе возобновились судороги, хотя врач говорила, что аллоплантам лечат и эпи. Эффекта никакого я не увидела, хотя встречала деток у  которых были явные улучшения, но почти все до этого получали медикам. лечение, поэтому сказать, что помог именно аллоплант не могу.

  Здравствуйте! Скажите пожалуйста как у вас после операции,как со зрением? Мы едем первый раз ,у нас ретинопатия недоношенных5 стадия,хотим попробовать.

[Summer26]

интересуют результаты при ЧАзн, у кого какие результаты?

[ВанильныйПерец]

@Summer26, у всех результаты индивидуальеы.. Надо пробовать ...

[Summer26]

приезжать туда на 5 дней?

[Полина и Саша]

Ребят, добрый день. Записались в клинику в Уфу. Надо срочно принять решение ехать или нет. Очень боюсь навредить доченьке. Я понимаю, что пока не попробуешь не узнаешь. Темку перечитывать нет времени. У кого-нибудь были успехи?

[ВанильныйПерец]

@mother of two daughters,
Были.у многих. Все индивидуально.

[Summer26]

скажите пожалуйста если анализы не совсем готовы будут нас примут?