Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Capucine]

@Марина - Элиза, спасибо ... обычно на 2-3 день после снижения дозы препаратов начинаются приступы .
Про мониторинги эти ... когда ребенок младше , может сложнее ? По крайне мере со мной даже полдня это была катастрофа ...
Поэтому на многосуточный ЭЭГ ездил папа , все прошло как по маслу . И тепрь поехал папа ... со мной дитё капризнее и я очень переживала , что , если у него будет болеть голова или еще какие побочные , я просто не смогу спокойно это все пережить . Не написала возраст , Пете 4,5 .

[ксю на позитиве]

Мы собираемся мониториться неделю, сейчас даже отказались от новых препаратов и изменения дозировки, чтобы летом поймать приступы. На вводе кепры у нас была ремиссия 4 месяца. Мне наш эпилептолог говорил, что у многих детей перед операцией приступы тяжело поймать, прям мистика....Нам кстати летом будет 9, уже приходится тяжко в плане договориться, надеюсь безграничная возможность шариться в интернете нам в помощь, очень уж любит это дело.

[Испанка]

@ксю на позитиве, у нас двое суток тишина была, а потом как понеслось! Эпиактивность полыхнула,приступы, в этой жести очаг так и не выявился.

[ксю на позитиве]

Надеюсь на успех у нас , а то на последних мониторингах у нас даже на температуру 39 приступы не проскакивали , причём мы ребёнка тащили за 700 км с вирусной инфекцией для исследования, но моя вредина просто продрыхла и всё хотя всё равно зафиксировали активность из  другой области, помимо нашего очага, нам поэтому нужен очень хороший мониторинг, чтобы убедиться, что очаг один 

[Марина - Элиза]

Мы собираемся мониториться неделю, сейчас даже отказались от новых препаратов и изменения дозировки, чтобы летом поймать приступы. На вводе кепры у нас была ремиссия 4 месяца. Мне наш эпилептолог говорил, что у многих детей перед операцией приступы тяжело поймать, прям мистика....Нам кстати летом будет 9, уже приходится тяжко в плане договориться, надеюсь безграничная возможность шариться в интернете нам в помощь, очень уж любит это дело.

вот-вот,я же говорю - чертовщина!у нас и перед первой и перед второй операцией на мониторе "родные" приступы затыкались,мелочь шла часто,благо ее хватило,да еще субклинических паттернов фокальных наловили великое множество.Только мы приходим в хостел - начинает колбасить с такой силой,как бы с местью за молчание на мониторе(я их много на видео наснимала).Я поэтому и писала выше,что у меня всегда присутствовало чувство ,что общение с дьяволиадой,с чертовщиной какой-то.И на видео регистрировать уже не хотелось,смысла не видела,но на автомате периодически включала камеру..Я их ненавижу,вижу малейшее,когда "голову поднимать начинают",мне лично монитор не нужен,чтобы узнать - живут или нет..я чувствовала то,что аппаратура "не брала"..

[Марина - Элиза]

Надеюсь на успех у нас , а то на последних мониторингах у нас даже на температуру 39 приступы не проскакивали , причём мы ребёнка тащили за 700 км с вирусной инфекцией для исследования, но моя вредина просто продрыхла и всё хотя всё равно зафиксировали активность из  другой области, помимо нашего очага, нам поэтому нужен очень хороший мониторинг, чтобы убедиться, что очаг один

у нас НИКОГДА не было приступов на температуру и если мы спали в поездке - в машине,в поезде(то есть,когда голову потрясывало),НИ ОДНОГО!!!мы очень любили,если можно так сказать,температуру - Элиза спала,как обычный ребенок,даже малейшего подергивания не было...а с лета прошлого года во сне начала дышать глубоко и со стонами на выдохе,как буд-то что-то давило в голове - я вот этих стонов больше всего боялась...

[Марина - Элиза]

@ксю на позитиве, а вы когда и где планируете мониториться?мы в Казаряна записались..ждет моя доня поездку - мультики,общение в поезде,любим мы все это дело,плюс мамка купит еще подарочек

[ксю на позитиве]

Мы собираемся у Чадаева, почитала все ваши отзывы, запуталась, но потом решила выбрать его, раз уже контачила с ним, надеюсь не напортачат за такие-то деньжищи.
Для дочи я уже припасла множество стимулов, самое главное поездка на море после всех манипуляций, у нас там родственники, надеюсь прокатит. Мы уже огрызаемся как подростки, т.е теперь мы не просто отказываемся, а аргументированно, устраиваем сцены...посылаем лаборантов и всё это под высокопарные фразы: я вам не кролик экспериментальный, одень такую-же шапку и побудь в моей шкуре, как вы меня достали, не даёте мне насладиться детством и т.д  Короче урок по развитию речи рулит!!! Если честно я не была к этому готова, очень резко дочь повзрослела
Про температуру я тоже уже поняла после нашего зимнего гриппа, у нас приступ шарашит в первый день болезни, а потом тишина не смотря даже на высокие значения темпы.

[Capucine]

@ксю на позитиве, а вы когда и где планируете мониториться?мы в Казаряна записались..ждет моя доня поездку - мультики,общение в поезде,любим мы все это дело,плюс мамка купит еще подарочек

Это да , наш тоже за неделю багаж собирал , каждое утро хотел лететь на самолете  loi .
Хорошо , что персонал обходительный , играют с детьми , сюсюкаются , детям ясное дело не сладко . Приходят давать лекарство ( помимо обычных еще и парацетамол ) , потому как у него один электрод близко к жевательному нерву , и больно открывать рот. Так медперсонал его и кормит , а то с папой отказывается ( все запасенные печеньки-конфетки лежат без дела ) .
У них всего 4 пациента таких в данный момент и за всеми круглосуточное наблюдение ( поэтому мы и ждали так долго нашей очереди ) . Муж говорит , Петя ночью проснулся - они сразу зашли в комнату .
Сопровождающих чаями с травками поют , чтоб не нервничали . 

[Марина - Элиза]

@ксю на позитиве, а у вас какой возраст?мы еще трусоваты - дистанцию соблюдаем,да и слово "надо" для нас пока весомо .Мне дочь может тоже рулады петь,как тяжело она была больна,сколько всего пережила,пока ее не вылечил АГ(в гости к нему собиралась недавно ,спрашивала,чем будет ее угощать ),но монитор переносит более-менее,лишь бы не уколы   ,все остальное приемлимо..

[ксю на позитиве]

Нам в августе будет 9, причём буквально год назад всё было окей. Дочь не очень пока осознаёт приступы, использует головную боль, чтобы с контрольной свалить, но я не обижаюсь, ещё бы такой козырь, грех не воспользоваться

[Марина - Элиза]

@Capucine, я,наверное,совдеповка до мозга костей .При таком обхождении чувствовала бы себя чем-то обязанной ,пусть и за свои деньги llk..Самое главное - результат..вам как скоро расшифровку предоставят?

[Марина - Элиза]

Нам в августе будет 9, причём буквально год назад всё было окей. Дочь не очень пока осознаёт приступы, использует головную боль, чтобы с контрольной свалить, но я не обижаюсь, ещё бы такой козырь, грех не воспользоваться

@ксю на позитиве, да нет,голова действительно болит,мы до си пор часто рыдаем,почти каждый день и не один раз в день(всегда за голову хватается),я все надеюсь на лето - может пройдет?Нам невролог местный сказала,что в 6-7 лет зреет какая-то большая вена в голове,может улучшится кровообращение и будет полегче

[ксю на позитиве]

Я имела ввиду, что моя чувствует только головную боль, а приступы забывает, пост приступная амнезия. У нас вчера на погоду болела, прям в месте где очаг, у нас там лишняя вена, мы пьём детралекс курсами, надеюсь помогает. Нурофен и диакарб  снимают тошноту и головную боль.
На самом деле иногда прям бесит когда ребёнок врёт про голову, ты ему кучу химозы впихнёшь, а он просто в школу не хотел идти, но это не самое страшное...

[Маков цвет]

Девочки,объясните кто знает,что это такое "субклинические паттерны фокальные"???
У нас много их на мониторинге, но пишут,что эпиприступы не зарегистрированы.
Врач наша сама толком объяснить не может.
В Москву только 10-12 на приём....