Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, всегда приятно иметь дело со знающими людьми !

[Марина - Элиза]

девчат,невролог, когда выписывала нам направление после сотрясения(его не было как такового,она просто перестраховалась(за что ей спасибо),это нам уже в больнице врач сказал,но оставил под наблюдение)озвучила нам назначение противосудорожных,так быстро перебрав причем- тореал,финлепсин,клоназепам,мотивируя тем,что после тряски мозга они нужны в обязательном порядке!я как только названия услышала,у меня сразу биополе  пропало,руки аж похолодели.Лизку к себе прижала и говорю :"нет,ни за что,никогда никаких противосудорожных я ей не дам,даже не пытайтесь думать об этом,нет,нет и все,не обсуждается эта тема".Генетик доколебалась  к выписке из Бурденко,где написано,что медотвод от прививок 6 месяцев,значит нам уже пора!!!!сама мне в глаза говорит,что код клетки поменяла последняя вакцина(вероятнее больше гепатит,чем АКДС) и последствия хлебать мы будем ложкой всю жизнь и тут же  все ее мысли заняла предстоящая вакцинация - в Бурденко же написали!!!я ей тоже начала объяснять,что врачи из нии ,скорее всего,думают,что местечковые неврологи адекватны и нас с  нашим мрт и анамнезом вряд ли пошлют в прививочный кабинет,да если и пошлют,то мы в обратную пошлем - иного выбора у меня просто нет.Я представляю,сколько мне еще "умок" встретится..
Власову П.А.(невролог из нии Бурденко) спасибо,он поздравил нас с хорошими результатами монитора,который мы сделали в конце мая в Казаряна. Отдельное огромное спасибо Ширяеву Юрию Станиславовичу за интерпритацию наших состояний  и супервнимательное отношение к нашей ситуации. Про те состояния,которые меня беспокоили  Власов П.А.написал - попить седативные. Выбирала правда сама,врачей неврологов боюсь,так как травы мы пьем итак уже года два(душицу и мяту вместо чая ), моя интуиция мне тенотен подсказала,и  спим мы сейчас спокойно - не потеем,не орем,не вскакиваем.А потели мы ночью -  просто задница,днем псих частенько,голова постоянно болела,а сейчас жалуется гораздо реже и боль,как я понимаю,спазмами - быстро отпускает.Короче,пьем тенотен и радуемся - диакарб и парацетамол пока убрали подальше(надеюсь до осени не пригодятся).

[Маков цвет]

@ВалентинаВ, @Марина - Элиза,  девочки,миленькие дайте пожалуйста электронные адреса куда можно отправить снимки МРТ 3тл на консультацию? Очень надо!
У нас на МРТ дисплазия,МРТ делали в Медеме у Демента. На момент когда делали МРТ была стойкая ремиссия (она в итоге продлилась 1г7мес.  с 6мес ребенкиных до 2х лет и 1мес.)
С марта этого года идут приступы,ежедневные,серийные спазмы,слава богу довольно лёгкие). Были у эпилептологов Айвазяна и Чадаева. Оба сказали делать ещё раз МРТ в РДКБ и настраиваться на операцию,причём желательно до 3х лет.

[Маков цвет]

Есть момент который меня смущает, посылали наше МРТ на экспертное мнение к Алиханову через Невромед(есть такая платная услуга).
Так Алиханов вообще дал заключение по мрт-структурная норма!!!(ну слов много было в заключение,но смысл такой).

Если есть шанс,что нас кто то из нейрохирургов проконсультирует заочно по этому же МРТ, это будет замечательно!
Потому что есть ещё мнение третьего эпилептолога,что операция нам не показана. Это мнение француза-О.Дюлака.

Хочется быть уверенной,что второе МРТ с наркозом нам нужно (может и по первому все видно). Оно же кучу денег стоит! (Мы далеко не из Москвы, а значит это проезд,проживание+цена МРТ в рдкб зашкаливает). И конечно не хочется ещё один наркоз ребёнку.

К тому же как я поняла нейрохирургии часто отпраыляют к своим спецам МРТ, а то выйдет,что придётся делать и второе и третье потом МРТ.

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, на форуме уже много раз адреса писали...напишите неврологу-эпилептологу в Бурденко pvlasov@nsi.ru  зовут его Власов Павел Александрович(господи,я нсишные электронки знаю лучше,чем свои,ночью разбуди - напишу).
Все таки при дисплазии препараты помогают  временно ...а зачем мрт в РДКБ,это прям принципиально?что в мрт рдкбшном суперского,а ?@Маков цвет, если вы узнаете,напишите нам,чем отличается питерское 3тсл по эпи от РДКБ по эпи? меня мучает этот вопрос,и какая сейчас цена?кто там шифрует?нам нужно мрт 3 тсл каждые два года делать до 20 лет(ТТТ,надеюсь,что все будет хорошо)

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, вы же малявочками делали мрт,ребя то уже подрос,мрт имеет срок действия 6 месяцев...так что если вопросы есть,то,конечно же,вам нужно свежее.По деньгам питерское вам выйдет дешевле намного,а суть та же,скорее всего.может вам Власову,когда отсылать будете мрт,в темке написать CITO!CITO!(срочно!) - вряд ли пропустит.У нас так же ремиссия была 10 месяцев,потом как долбануло и пипец!!уже без остановки,только хуже

[Маков цвет]

@Марина - Элиза, спасибо за адрес! Я тему эту начала читать недавно, после того,как нам сказали про операцию.
Почему второе МРТ в РДКБ, незнаю,так написали в заключения оба эпилептолога Айвазян и Чадаев, подозреваю,потому что они оба там работают.
Мне называли цифру в 50тыс за МРТ в РДКБ (одна мама писала,я ещё не звонила, поэтому подтвердить не могу). Расшифровывает в РДКБ я так поняла, что Алиханов.

Мы делали МРТ 1,5тл в 5месяцев-оно ничего не показало. А может так сделано было.
А МРТ 3тл в 1г10мес. Там дисплазия.
Сейчас ребёнку 2г4мес.

Конечно если делать операцию, то МРТ повторять и ещё кучу других обследований делать. Но может во-первых по этому МРТ видно,что операция не показана или ещё что(вот как может быть 2таких координально разных мнения быть?! Как один может видеть дисплазию,а второй норму???)
А во вторых может хирургу принципиально делать МРТ где то в конкретном месте(я читала, что некоторых допустим только к Быченко отправляют).
Не хочется переделывать зазря. Это и наркоз и деньги.

[Маков цвет]

А что в письме писать?(извиняюсь за глупый вопрос)
Кратко историю, что показана операция и просьба посмотреть МРТ?(кстати вы как отправляли? Там же диск большой,Алиханову я на Яндекс.диск загружала и ссылку давала,так можно?)
Может ещё спросить возьмется ли он оперировать а случае чего?

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, а вы задайте им напрямую вопрос - устроит ли их питерское мрт Демента или Руденко?блин,ну не состоятельные мы,увы,люди(это я уже про себя)..К операции,судя по отзывам на форуме,три ветки
1)консульт.Бурденко - мрт 3 тсл по эпи,не принципиально у кого,питер подходит вполне - операция в Бурденко
2)консульт.Чадаева - мрт в РДКБ - операция РДКБ или зарубеж
3)консульт.Головтеев - мрт Быченко - операция в ЦКБ

выбор за родителями.Наш выбор в темке описан.

я писала письмо с просьбой о помощи,кратко описание..
мрт  - да,через яндекс диск.Ой,блин,я это делать не умела,через маму двойни опробывала,помогала мне СветаБасс...девчат,это кино было - мы втроем параллельно на телефонах и в интернете ...я то рецепты кетогенки вышлю,то фотки какие-то столетней давности ..хорошо,на электронку мамы двойни....напробовались - получилось,только потом в нии выслала - нашему лечащему Коновалову Антону.А потом Власову П.А. пыталась что-то перекинуть,тоже - е-мое,он меня подкалывал,но я включила дуру,сделала вид,что не поняла

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, если показания будут.то в Бурденко вас возьмут.Вопрос только будет в том,что сейчас не все операции входят в вмп,какие-то приходится оплачивать через фонд или самим родителям..

[ВалентинаВ]

@Маков цвет, мне говорили обработать фото с диска в этой программе http://www.radiantviewer.com/startdownload.php?src=mbst&f=setup
Там попа канеш в ней разобраться, но я как-то разобралась. Вот надо найти теперь время, чтобы все снимки обработать в джпег.
А через яндекс диск я не пробовала еще, мб оно и лучше, я ж тоже только сейчас начала искать нейров и эпилептологов.

[ritata]

Девочки, еще подскажите, пожалуйста, кто у Васильева оперировался? Какие отзывы?

[Маков цвет]

Спасибо за информацию! Сжато и понятно!

Получается такие операции делают у нас только в Бурденко и в ЦКБ?

А кому ещё можно МРТ отправить проконсультироваться? Кто ещё может посмотреть?

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, делают не только в ЦКБ и Бурденко,делают в РДКБ,в нии мозга, помимо еще есть нии и больницы...но там мало кто знает - кто,как и что.Вы же тоже хотите попасть туда,где побольше народу прошло и отзывы хорошие...выбирать то родителям,где чадо ремонтировать(так Лиза моя говорит,когда я ругаю ее,что лезет на турники - мама,Армен Григорьевич меня третий раз отремонтирует!!! ...у меня сразу вся злость пропадает,смеюсь и говорю,что третьего раза не будет,лимит исчерпан..)

[mamkaTumku]

Рит, а кто тебе сказал МРТ каждые два года делать? Мы когда у  Ноговицына спрашивали про МРТ в динамике, он сказал если будет  что-то беспокоить, то только тогда МРТ.