Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Наташа и Илюша]

Откликнитесь пожалуйста, кому рекомендовано хирургическое лечение, что Вас остановило, какие сомнения, почему решили не оперироваться?

Нам рекомендуют,но с оговоркой "ВАМ ЕСТЬ,ЧТО ТЕРЯТЬ!"В нашем случае при любом истечение операции,по прогнозам врачей нарушится двигательная функция,а на сколько никто не говорит!!!!!!!да и вообще,что делаем операцию три варианта(поможет,не поможет,станет хуже),не делая операцию та же песня!

[Таше4ка]

http://neuronews.com.ua/page/sovremennye-aspekty-hirurgicheskogo-lecheniya-epilepsii

Сколько видов операции......

[Таше4ка]

А кто -то что-то может слышал-про Гренобль???? Интересно, оперировались ли там по эпи?

[Наталья85]

Всем привет. На опыте своего ребенка знаю что такое хирургическое лечение эпилепсии. Наш диагноз врожденный порок мозга - обширная ФКД. Удалили большую часть очага - приступы значительно сократились и стали намного легче протекать. Дальше, чтоб избавиться от них предложили надсечки на мозге (50% положительный исход), но мы отказались, т.к. придется резать моторную зону. У ребенка сохранный интелект, поэтому работа очень ювелирная и надо 100 раз подумать, прежде чем решиться на операцию. Видела деток, которым удаляли пораженый участок мозга (нам удаляли часть пораженой коры) и приступы прекращались.Но там о нормальном развитии не шло и речи. Оперировались у Меликяна в Бурденко. Большое ему спасибо!

[mamkaTumku]

Наталья85, а Вас по квоте оперировали? Мне тоже собираемся к Меликяну, только вот с квотой пока  , а какие предварительно обследования делали и где, как ребенок перенес операцию, сколько ребенку было лет на момент операции. Завалила Вас вопросами, простоя я  , у нас опухоль в височной области и небольшой участок ФКД. Может знаете предварительную стоимость операции, а то у нас меня убеждают, что шансов получить квоту ни каких. Заранее спасибо.

[Белка80]

Всем привет! Давно сижу на этом форуме, правда как читатель. Много интересного и нужного нашла. Хочу рассказать про свою историю и опыт. Может кому пригодится.

У нас с рождения - эпилепсия. С первого часа жизни моей малышки.  Сколько же больниц и исследований мы прошли (Солнцево, Айвазян, центр Казаряна, немецкий хирург-эпилептолог, процедура МЭГ). Думаю каждому это знакомо. И вот две недели назад нам сделали операцию по удалению ФКД в правой височной доли. Делали в Бурденко у Меликяна по квоте. 
К сожалению, нам не помогло. Хотя шансы были очень высокие. Приступы начались в первый же день после операции. Меликян сказал, что это очень плохо и что вряд ли они уйдут. Скорее всего придется еще оперировать.

В день операции дочку забрали в 9 утра, в три операция закончилась. И в пять мне ее уже вернули в палату. Два дня она отходила. Ныла, кушать не хотела, температурила. На третий день более менее разгулялась. На шестой день нас выписали домой и рекомендовали через месяц сделать МРТ, потом опять к ним решать что делать.
Если честно, руки у меня опустились. Сил нет вообще. Столько надежд и все рухнуло. Теперь все заново. Хотя есть небольшая надежда, что они со временем утихнут. Вроде, они стали легче. Но они есть. По 10-15 раз в день. Длительность около минуты.

Кстати, забыла, нам семь месяцев. Меликян сказал, что случай уникальный, что с рождения такие судороги не бывают. Они должны были появиться позже. А у нас сразу. Он сам не сразу решался нас взять. Консультировался с немцами. Предупреждал, что могут нарушиться двигательные функции и зрение. Слава Богу, все обошлось.

Кому интересно, квоту я получила за два дня. Правда, я из Москвы и заплатила в минздраве сотруднику, который принимал документы 1000 руб., чтобы он все в базу вбил за один день и не тянул десять дней как у них положено.
Если есть вопросы - пишите. Подскажу, что знаю.

А еще хочу спросить. Может кто слышал, что после операции приступы были, а потом постепенно утихали??????

[Белка80]

Кстати, если не ошибаюсь, операция так стоит около 200-300тысяч

[Svetlana72]

Здравствуйте все! Мы тут новенькие. Дочке сейчас 6 месяцев, симптоматическая эпилепсия. Сидим на Депакине и Сабриле. В феврале были в ИМТ Солнцево. там Ю.С. Ширяев сказал, что нам показана операция. Вот пока боюсь решиться на этот шаг. А вчера узнала про Федеральный центр нейрохирургии в Тюмени. послала документы, но пока ответа не получила. Может кто-то было там? Хотелось бы всё узнать. Спасибо!

[mamkaTumku]

А мне в Уфе сказали квоту в Бурденко получить нереально , сейчас пытаюсь узнать правда или разводят. А какие предоперационные обследования Вы проходили. Я так понимаю инвазивный мониторинг Вам не делали?

[Белка80]

Проходили ээг раза четыре, МРТ, МЭГ. Инвазивный мониторинг делали в ходе операции.

[Наташа и Илюша]

Ой,девоньки,как же все это СТРАШНО!!!!читаю и дрожь по телу!где же та кочка,чтобы встать и не утонуть в этой болезни???гадость то какая ничем не прошибешь!ненавижу ее!сейчас мы после гормон,толк есть,ну и приступы есть!вот думаю,что дальше то делать?в бурденко реально попасть,я бумаги через начмеда отправляла и пригласили на обследование,правда все длилось где то месяц!за этот месяц мы получили консультации платон!дальше я не решилась двигаться в этом направление,спустила на тормоза такой метод лечения и решила гормон по схеме Дюлака!про Меликяна слышала,что врач от Бога!Господи помоги нам Всем!!!  

[mamkaTumku]

Наташа и Илюша а Вы из какого города? А что такое консультация платон?

[mamkaTumku]

Проходили ээг раза четыре, МРТ, МЭГ. Инвазивный мониторинг делали в ходе операции.

МЭГ где делали? можете в личку написать как квоту получилось оформить?

[Svetlana72]

Нам прислали ответ из Тюмени, операция на данном этапе не показана

[Белка80]

МЭГ делали по направлению от Меликяна. Здесь же у нас в Москве.