Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[SvetlanaM]

Форумчане, а оперировался кто-либо (малышню) с мультифокальной эпи, энцефалопатией, формакорезист. и гиперсинхронной гипсой + постоянной генерализацией на ээг?
У меня такое ощущение складывается, что это операция будет для галочки, для очередной диссертации, а ребенку мучиться в дальнейшем.

У нас с вами схожая ситуация. Симптоматическая фармакорезистентная, мультифокальная эпилепсия. Синдром Веста на фоне синдрома Айкарди, перепробовали море препаратов, 2 курса синактен депо, и все безрезультатно. Мы отправляли свои документы А.Г. Меликяну для заочной консультации, но к большому сожалению пришел отказ в оперативном лечении, хотя это была наша последняя надежда. Так что, если вас берут на операцию, значит есть шанс и надежда, что смогут вам помочь, если бы А.Г.Меликян был не уверен в положительном результате вам бы просто отказали, так что доверьтесь специалистам.

[Natsah]

SvetlanaM а вам сообщили причину отказа?дело в том,что мы недавно были на консилиуме и нам тоже отказали и даже не объяснили с чем связанно

[Марина - Элиза]

@YanaIv, а почему такие сомнения?вы где и у кого собираетесь оперироваться?вот честно _ первый раз такие сомнения слышу.

[YanaIv]

Я еду на консультацию к Чадаеву. Я так понимаю он уже в дальнейшем будет нас рекомендовать. Дело в том, что наш эпилептолог с ним лично беседовала во вторник и тут начались сомнения после того, как он увидел наше ээг. Конечно, он хочет свежее мрт. Оно будет. Но уже сейчас он стал предлагать вариант попробовать купировать гипсаритмию убойными дозами бензодиазепинами. Для меня это прозвучало, как зачатки сомнений.

[Марина - Элиза]

@YanaIv, а не было возможности сразу спросить про "почему" и "для чего?".хотя я здесь такая умная,а с врачами немтырь немтырем,только с единицами общаюсь,а так...глупею на приёме.Месяц назад были ы врача,так она меня спрашивает _ а зачем вы ездили в С_пб и Москву и снимали номера за 2 _ 3 т.р сутки,ведь можно и дёшево _ в хостеле.Так я сморозила,что мы любим удобства.Хотя на самом деле далеко все не так,мы пробовали супер_эконом вариант в самом начале,поехали на МРТ в НИИ мозга,остановились на Петроградской в хостеле " Чёрная лошадь" и ...писец..как начали приступы шарахать,админ на камеру все видит _ белее снега,а мы ещё к основным во сне падать начали в бодрствовании посреди комнаты на 12 коек...короче,мне прямым текстом было сказано _ лучше к нам больше не приезжайте.Две попытки хостелов были в Москве _ та же история,каждые 10-15 минут ночью хрипы,под утро крики...соседи по комнате  все прекрасно видят и слышат,молчат,но лица утром у всех злые...вот так мы и закончили с хостелами,верне с эконом_вариантом..ну,вот так...а я сказала,что мы удобства любим😂😂😂,хотя,конечно же,не без этого..даа,кабинет врача странная штука,я в нем глупею основательно,у меня в голове только конечная цель😂😁😀😊.
@YanaIv, а Чадаев вас кому представлять будет?мы бензонал быстро увидели,что не подходит _ загруз был первые два дня сильный,глаза почти открыты во сне,дыхание во сне почти исчезало,потом резко глубокие вздохи,как бы апноэ,а потом начало количество приступов увеличиваться,дневник вела по просьбе врача,только эта врач в него и не смотрела...
У нас праздник _ нам дали медотвод,да не просто медотвод,а такой медотводище,что в поликлинике никто и вопроса не задал,а наша очень хорошая педиатор сказала,что даже манту делать нам не будут.Все,у меня камень с души упал..Наш эпишник почему то не захотел нам медотвод давать,делайте,грит,прививки в частных клиниках...я обиделась на него,правда тихо😂😂..сам же сказал ,что мальформация настолько была мала,что если бы не провокатор,то жили бы мы и не тужили..ээх..говорят,говорят,сами не помнят,что говорят...

[YanaIv]

@Марина - Элиза, мне сказали почему и для чего. Я ищу аналогичные ситуации на форуме. Чадаев отправит к кому-то там, кто личный ученик того самого профессора, который начал делать эти операции в стране, рука в руку, как говорят нейрохирурги, учился резать.
Дело даже не в кислых рожах людей...у нас приступ на любой звук внезапный, даже на вздох мой, например :) поэтому я мне пока сложно представить, как мы вообще помчимся в столицу. Это будет сравнимо с полетом в космос.

[Марина - Элиза]

@YanaIv, знаешь,мамочка одна летела с ребёнком в Германию на кетогенку,у них приступы тоже частые были очень,ей дали совет _ диазепам перед полетом,ну,вроде почти все так делают эпишки.Может посоветоваться с вашим врачом,спросить про этот метод?...а злые лица и кислые рожи мне лично очень давили на психику...я слабак в этом плане..

[гоша малыш]

@YanaIv, Ох, мы тоже в Москву собираемся с малышом, приступы частые, шевелить страшно, лететь 5 часов, вообще не представляю как

[гоша малыш]

@Марина - Элиза, а диазепам не всем помогает, к сожалению.....Нам только реланиум по скорой

[Марина - Элиза]

@гоша малыш, я вам очень даже верю,у нас наоборот _ на релашку колбасило без остановки,один за одним приступы тонические шли и головная боль сильная(плач,крики).Блин,ну какой _то же выход есть,летают мамы с детишками тяжелыми,может поделиться кто опытом?

[SvetlanaM]

@Natsah, В заключении было написано: " с учетом различных по семиотике приступов у ребенка, хирургическое лечение эпилепсии нецелесообразно", я так думаю, что повреждено 2 полушария, у нас корковая дисплазия и гетеротопия в правом полушарии, а арохноидальная киста межполушарной щели смещена больше к левому полушарию, очень сложный порок развития, поэтому и отказали.

[гоша малыш]

@SvetlanaM, а вы с малышом приезжали или просто по почте отправляли? Нам тоже написали, что разная семиотика приступов, рекомендовали 2-3 суточный мониторинг для уточнения.

[гоша малыш]

А вообще мне профессор сказала, что даже 30 процентов урежения приступов уже считается целесообразной операция

[SvetlanaM]

@SvetlanaM, а вы с малышом приезжали или просто по почте отправляли? Нам тоже написали, что разная семиотика приступов, рекомендовали 2-3 суточный мониторинг для уточнения.

Мы все отправляли по почте: МРТ, заключение ночного видео ЭЭГ, выписку из истории развития ребенка, кривые ЭЭГ, и видео запись приступов. Мы все это отправляли и Власову и Меликян, оба ответили, отказом в оперативном лечении. Мы тоже думали, что может назначат дообследование, потому что у нас МРТ было 1.5 Тесл, а не 3, более длительный мониторинг ЭЭГ, но наверное даже по нашим документам им все видно, что операция нам не поможет,написали,  как альтернативное лечение для нас остается только кетодиета, гормоны нам тоже не помогли.

[Liza_899]

Девочки, здравствуйте! подскажите  ни у кого тут не пропадает запись на мрт 3 тесла по эпи программе  (РДКБ, Опарина или МИБС). также нужна свободная запись на ПЭТ, и ЭЭГ- мониторинг (лучше у Чадаева). Ребенку назначена операция( местный эпилептолог и тюмень -за, БУрденко- считают надо выждать и посмотреть,поэтому нам, родителям, своими силами нужно как то срочно пройти эти обследования, так как у нас  из обследований только обычная 20- минутная ЭЭГ. об ухудшении по ЭПИ узнали 8 марта, мы из Сибири, поэтому заранее не записались, да и очередь где- то за несколько месяцев. Будем благодарны если кто откликнется, и отдаст нам запись( может у кого то она все равно пропадает) на безвозмездной (или умеренно возмездной)) основе.

рассматриваем на днях прилететь в Москву( 27 .03 первичная консультация  у чадаева- пока это все, что  у нас есть. как дальше будем вертеться ума не приложу