Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Liza_899]

Кратно напишу  о нас: правостороняя гемимегалоэнцефалия, ФКД, ЭПИ на фоне патологии ГМ. (возраст 2,10)
За всю жизнь было 8 приступов, 6 из них на температуру.  Развитие конечно не по возрасту, но и не сказать, что сильно где-то отстаем. ходит, сидит сам, интеллектуально участвует(хотелось бы больше), речь -пара слов.
Были в бурденко 1,5 года назад. Если кратко резюме: не показано хир. лечение (Я так поняла, АГ не считает нужным вмешиваться, если качество жизни у ребенка более менее "на уровне"), хотя в своем выступлении говорил, что чем раньше сделать резекцию, тем лучше.  были у Дюлака-ответ примерно тот же-пейте ДЕпакин дальше(хотя со слов его и иных спецов, да и по оценке других детей, ПЭПы с таким диагнозом не помогают), и возможно он нас и не сдерживает и пьем мы его в "холостую".

8 марта сделали ЭЭГ (20 мин) показало отрицательную динамику- переход эпи активности в левое полушарие! но приступов нет!!!  эпилептолог опять нам пишет : кандидат на функциональную гемисфероктомию,  нас направляет либо в Бурденко, либо в Тюмень. отравили им письма.ответ такой: в Бурденко АГ ссылается на Власова- делать ЭЭГ  раз в 3 мес и смотреть динамику и индекс эпиактивности. если будет около 80% (черный лист от кривулек) то рассмотреть подбор терапии или хир. лечение.
в Тюмени: на след день прислали приглашение на квоту. надо сказать, что когда нашего эпилептолога (Волкова) спрашивали, где лучше, он сказал, что тюмень раньше эти операции (гемисферэктомии) не проводила, теперь проводит и там же есть возможность пройдт МРТ 3 Т, функциональную МРТ, ПЭТ, ЭЭГ и имплнтацию электродов-то есть полный перечень предопрационной диагностики.(!)  и Вообще, девочки если кому интересно почитайте их сайт, как я поняла у них супер пупер оборудование и единственная  в России интеллектуальная операционная с компьютерным томографом.
НО! меня пугает то,что мнения противоположенные:бурденко- наблюдать, Тюмень и наш эпилептолог:срочно спасать и "не проспать" ребенка, потому что эпи может перекинутся в здоровое полушарие окончательно!  Поэтому хочу попасть к Чадаеву, может с его помощью выйдем на Хольта, или Мухина они что то прояснит. а для этого диагностика и еще раз диагностика!!!

[Марина - Элиза]

@Liza_899, если считать,что 6 приступов _ фибрильные,получается всего два за все время?может действительно есть смысл по наблюдаться,попробовать препараты хотя бы первой линии?я бы тоже в Тюмень побоялась _ раньше не делали,а теперь начали гемисферэктомию проводить.Наличие интеллект.оперерационной не показатель,здесь интеллект нужен в голове врача и руки опытные,набитые.Все,кто здесь,на форуме,делали эту операцию скажут _ операция сложная,кровопотеря большая почти у всех детишек,переливание крови...@Liza_899, вы действительно,послушайте Чадаева,а от его слов _ танцуйте.Всего лишь неделю подождать,если что,в ЛДЦ иногда идут навстречу и впихивают на мрт,на сапсане за 4 часа доехать можно.
Знаете,у нас знакомая есть,у неё дочка ровесница моей,мы вместе в больнице лежали..у них МРТ почти один в один ,как у нас,только мы правый лоб,а они _ левый,и мы жили в ежедневных десятках приступов,а они прекрасно себя чувствуют на топомаксе + депакин, не один год уже...я к чему _ все настолько тонко и индивидуально,и говорить,что препараты никому не помогают тоже неверно...скорее всего _ мало кому,но есть счастливчики,есть...

[keepfighting]

@Liza_899, по моему в рдкб нет такой прям очереди на мрт, нам предлагали время и через неделю или через 2, дозвонитесь до них и объясните ситуацию, если прям все сильно расписано, то делайте у быченко на опарина (все то же самое сделают), да и в питере не проблема сделать (в общем какого то дефецита в мрт нет)

к хольту уже сейчас "идет запись" на конец апреля

по поводу операции.. вообще то ее делают когда есть уверенность, ведь по мрт и ээг не всегда все однозначно и причиной эпилептогенного субстрата может быть даже генетика (при которой операция особо не поможет, даже если все видно по мрт)

если бы опыт бурденковских однозначно ответил вам что вы "их клиент", они бы вас не динамили, видимо есть нюансы.

желаю вам разобраться в видимо не простой и не однозначной ситуации!

[Elena_S]

@Liza_899, даже не знаю что сказать... 8 приступов , всего 2 из них не фебрильных. И вы рассматриваете сразу хирургию? ... Понятно, почему вам отказали в операции , непонятно почему вы её рассматриваете как вариант в данный период времени.

[Yliada]

Кратно напишу  о нас: правостороняя гемимегалоэнцефалия, ФКД, ЭПИ на фоне патологии ГМ. (возраст 2,10)
За всю жизнь было 8 приступов, 6 из них на температуру.  Развитие конечно не по возрасту, но и не сказать, что сильно где-то отстаем. ходит, сидит сам, интеллектуально участвует(хотелось бы больше), речь -пара слов.
Были в бурденко 1,5 года назад. Если кратко резюме: не показано хир. лечение (Я так поняла, АГ не считает нужным вмешиваться, если качество жизни у ребенка более менее "на уровне"), хотя в своем выступлении говорил, что чем раньше сделать резекцию, тем лучше.  были у Дюлака-ответ примерно тот же-пейте ДЕпакин дальше(хотя со слов его и иных спецов, да и по оценке других детей, ПЭПы с таким диагнозом не помогают), и возможно он нас и не сдерживает и пьем мы его в "холостую".

8 марта сделали ЭЭГ (20 мин) показало отрицательную динамику- переход эпи активности в левое полушарие! но приступов нет!!!  эпилептолог опять нам пишет : кандидат на функциональную гемисфероктомию,  нас направляет либо в Бурденко, либо в Тюмень. отравили им письма.ответ такой: в Бурденко АГ ссылается на Власова- делать ЭЭГ  раз в 3 мес и смотреть динамику и индекс эпиактивности. если будет около 80% (черный лист от кривулек) то рассмотреть подбор терапии или хир. лечение.
в Тюмени: на след день прислали приглашение на квоту. надо сказать, что когда нашего эпилептолога (Волкова) спрашивали, где лучше, он сказал, что тюмень раньше эти операции (гемисферэктомии) не проводила, теперь проводит и там же есть возможность пройдт МРТ 3 Т, функциональную МРТ, ПЭТ, ЭЭГ и имплнтацию электродов-то есть полный перечень предопрационной диагностики.(!)  и Вообще, девочки если кому интересно почитайте их сайт, как я поняла у них супер пупер оборудование и единственная  в России интеллектуальная операционная с компьютерным томографом.
НО! меня пугает то,что мнения противоположенные:бурденко- наблюдать, Тюмень и наш эпилептолог:срочно спасать и "не проспать" ребенка, потому что эпи может перекинутся в здоровое полушарие окончательно!  Поэтому хочу попасть к Чадаеву, может с его помощью выйдем на Хольта, или Мухина они что то прояснит. а для этого диагностика и еще раз диагностика!!!

Рано вам об операции думать. Нам сделали после 2 х лет, при диагнозе резистентная эпилепсия,  , т.е.не поддающаяся купированию медикаментами, при этом мы перепробовали уже все пэпы и гормон, были более года на 3х препаратах в высоких дозах, и приступы были каждый день по до 5 серий. Дали показания на операцию. Операция очень сложная,  двойная. Сначала ставят электроды прям на мозг,  через пару дней уже сама операция. В итоге это 2 наркоза долгих, не считая мрт, пэт, томограмму, 2 реанимации с кучей препаратов:обезбаливающие,  гормоны, антибиотики. И у нас один большой шрам от виска до виска, и еще штук 5ипо 1см, через которых электроды ставили. Перелевания у нас не было, но была гематома внутренняя,  на месте удаления очага,рассасывалась она года 2.

[Olga1985]

Кратно напишу  о нас: правостороняя гемимегалоэнцефалия, ФКД, ЭПИ на фоне патологии ГМ. (возраст 2,10)
За всю жизнь было 8 приступов, 6 из них на температуру.  Развитие конечно не по возрасту, но и не сказать, что сильно где-то отстаем. ходит, сидит сам, интеллектуально участвует(хотелось бы больше), речь -пара слов.
Были в бурденко 1,5 года назад. Если кратко резюме: не показано хир. лечение (Я так поняла, АГ не считает нужным вмешиваться, если качество жизни у ребенка более менее "на уровне"), хотя в своем выступлении говорил, что чем раньше сделать резекцию, тем лучше.  были у Дюлака-ответ примерно тот же-пейте ДЕпакин дальше(хотя со слов его и иных спецов, да и по оценке других детей, ПЭПы с таким диагнозом не помогают), и возможно он нас и не сдерживает и пьем мы его в "холостую".

8 марта сделали ЭЭГ (20 мин) показало отрицательную динамику- переход эпи активности в левое полушарие! но приступов нет!!!  эпилептолог опять нам пишет : кандидат на функциональную гемисфероктомию,  нас направляет либо в Бурденко, либо в Тюмень. отравили им письма.ответ такой: в Бурденко АГ ссылается на Власова- делать ЭЭГ  раз в 3 мес и смотреть динамику и индекс эпиактивности. если будет около 80% (черный лист от кривулек) то рассмотреть подбор терапии или хир. лечение.
в Тюмени: на след день прислали приглашение на квоту. надо сказать, что когда нашего эпилептолога (Волкова) спрашивали, где лучше, он сказал, что тюмень раньше эти операции (гемисферэктомии) не проводила, теперь проводит и там же есть возможность пройдт МРТ 3 Т, функциональную МРТ, ПЭТ, ЭЭГ и имплнтацию электродов-то есть полный перечень предопрационной диагностики.(!)  и Вообще, девочки если кому интересно почитайте их сайт, как я поняла у них супер пупер оборудование и единственная  в России интеллектуальная операционная с компьютерным томографом.
НО! меня пугает то,что мнения противоположенные:бурденко- наблюдать, Тюмень и наш эпилептолог:срочно спасать и "не проспать" ребенка, потому что эпи может перекинутся в здоровое полушарие окончательно!  Поэтому хочу попасть к Чадаеву, может с его помощью выйдем на Хольта, или Мухина они что то прояснит. а для этого диагностика и еще раз диагностика!!!

Рано вам об операции думать. Нам сделали после 2 х лет, при диагнозе резистентная эпилепсия,  , т.е.не поддающаяся купированию медикаментами, при этом мы перепробовали уже все пэпы и гормон, были более года на 3х препаратах в высоких дозах, и приступы были каждый день по до 5 серий. Дали показания на операцию. Операция очень сложная,  двойная. Сначала ставят электроды прям на мозг,  через пару дней уже сама операция. В итоге это 2 наркоза долгих, не считая мрт, пэт, томограмму, 2 реанимации с кучей препаратов:обезбаливающие,  гормоны, антибиотики. И у нас один большой шрам от виска до виска, и еще штук 5ипо 1см, через которых электроды ставили. Перелевания у нас не было, но была гематома внутренняя,  на месте удаления очага,рассасывалась она года 2.

Yliada, сколько пришлось пережить ребенку, а итоге - помогла вам операция, купировались приступы? Пошло ли развитие? Ответьте, пожалуйста, можно в личку, просто тоже уже сил нет смотреть на приступы ребенка ежедневные, собираю информацию по хир.лечению

[Oles34]

[Liza_899, действительно в Бурденко правы ,что вам надо наблюдаться. Ведь претендентом на хирургическое лечение является ребенок,который лечился противосудорожными препаратами втечение двух трех лет ,причем безуспешно. И если есть неврологические дефициты. А по поводу мрт 3тесла в эпи режиме я записывала в середине февраля родственников в РДКБ аж на середину апреля. А вот звонила в нии акушерства на опарина к Быченко дак там предложили примерно через неделю по пятницам детям делают. И цены конечно отличаются.

[Yliada]

[/quote]

Yliada, сколько пришлось пережить ребенку, а итоге - помогла вам операция, купировались приступы? Пошло ли развитие? Ответьте, пожалуйста, можно в личку, просто тоже уже сил нет смотреть на приступы ребенка ежедневные, собираю информацию по хир.лечению
[/quote]

Помогла, приступов нет, .
Но ээг иногда дает эпиактивность. Изначально у нас синдром Веста.
Но развитие идет не фонтаном, как говорили пойдет.
Но она стала в контакте, стала выполнять команды , которые долго учили, слелит за игрушкой, прослеживает, смотрит мультфилтмы, любит музыку, прказывает эмоциями что хочет и что нет. По ситуации понимает все, что сейчас будем заниматься, или кушать, или купаться.
До этого лежала только и была в себе, не реагировала,  глаза какие то стеклянные были,  а сейчас глаза и взгляд здорового ребенка.
Но при сохранном интеллекте у ребенка результат будут больше. Мы же из ряда тяжелых детей. На мрт есть субатрофии головного мозга, видно еще в утробе что то не так пошло,  подозрение на генетику.
И мы еще пока на пэпах, один только убрали.

[Olga1985]

Yliada, сколько пришлось пережить ребенку, а итоге - помогла вам операция, купировались приступы? Пошло ли развитие? Ответьте, пожалуйста, можно в личку, просто тоже уже сил нет смотреть на приступы ребенка ежедневные, собираю информацию по хир.лечению
[/quote]

Помогла, приступов нет, .
Но ээг иногда дает эпиактивность. Изначально у нас синдром Веста.
Но развитие идет не фонтаном, как говорили пойдет.
Но она стала в контакте, стала выполнять команды , которые долго учили, слелит за игрушкой, прослеживает, смотрит мультфилтмы, любит музыку, прказывает эмоциями что хочет и что нет. По ситуации понимает все, что сейчас будем заниматься, или кушать, или купаться.
До этого лежала только и была в себе, не реагировала,  глаза какие то стеклянные были,  а сейчас глаза и взгляд здорового ребенка.
Но при сохранном интеллекте у ребенка результат будут больше. Мы же из ряда тяжелых детей. На мрт есть субатрофии головного мозга, видно еще в утробе что то не так пошло,  подозрение на генетику.
И мы еще пока на пэпах, один только убрали.
[/quote]

Спасибо, что ответили. Это очень здорово, что приступы ушли, не зря столько ребенок вытерпел, прям надежда какая-то появляется от таких сообщений)))). С интеллектом тоже туго у нас, ходит вся в себе, речь не понимает, на имя не отзываается, но что ей надо все берет, эмоции есть. А вы долго ждали операции, по квоте делали?

[YanaIv]

Кому-то было вроде бы интересно, а кому - не вспомню. Поэтому пишу не в личку, а здесь.
Съездила одна без ребя к Чадаеву. Вполне вменяемый и вполне себе специалист.
Операцию делать не будем (гемисферэктомия). В скором времени точно. Он сам лично объяснил почему и я вполне с ним согласна.
Предложил попробовать еще несколько препаратов и кетогенную.
А уже потом, если получится расчистить немного ээг и доказать некоторые вещи, то возможна операция.

[Марина - Элиза]

@YanaIv, кетогенкой сейчас,вроде бы,Генералов занимается,прям в Москве,то есть не надо почти 500 т.р. отдавать за ввод в Германии.Но это надо уточнять,я инфо у него на страничке видела в ВК или в ОК.Подружка почти год у Генералова ведётся,ей нравится,на связи и днём и ночью,а у них очень сложная ситуация _ где только не были.

[YanaIv]

@Марина - Элиза, мне господин Чадаев намекнул, что он бы советовал вводить кето не в России и не в Германии. Но это сейчас не первостепенно. Чуть позже. Мне надо переварить и устаканить с ПЭПами.

[Марина - Элиза]

@YanaIv, скорее всего имел в виду средиземноморье,но тоже не всем подходит.Есть ветка на форуме _ кетодиета,сходите,почитайте.диета мало кому помогает,бывает даже наоборот.Да и стоимость не смешная,мало родителей,для которых 500т.р незначительная сумма.Почти все через фонды сбор на диету ведут,но не особо быстро эти сборы идут,недоверчиво люди относятся к диетам,одно дело операция или жизненно необходимые препараты _ там результат есть,отчёт есть .А по диете все расплывчато...Я к чему,если вдруг с препаратами дружба не сложится,вы как можно быстрее,заранее сбор начинайте,чтобы не затянуть,долгое это дело..

[МАМА СЕРЕЖИ]

Здравствуйте, скажите пож.можно к Милекяну  самим записаться на консультацию по поводу операции по эпи или должен кто-то из эпилептологов нас направить?

[гоша малыш]

попробуйте ему на электронку скинуть ваши ээг, мрт и кратко описание клинической картины, он ответит Melikian@nsi.ru