Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 543936 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый вечер! Нас прооперировали в Бурденко 08.02.17 г. Я очень благодарна Армен Григорьевичу за то что взял нас, не прошёл мимо моего обращения. О результатах пока говорить рано, через 1,5 месяца контрольное Мрт, очень хочется верить в лучшее!

Те кто ещё сомневаются - не сомневайтесь! У самой перед отъездом голова кругом была, в самый последний момент уже хотела отказаться, но спасибо родным, близким и замечательным мамам с форума, которые умеют успокоить, поддержать и вселить надежду и веру в лучшее!

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Дорогие родители, чьи детки были прооперированы, пожалуйста, подскажите как у вас были дела с кровью после операции? Были ли перебои в показателях? И как с этим бороться?
У нас снизился гемоглобин до 102 и ещё некоторые показатели снизились, есть пару что выше. Педиатр поставила анемию, но никаких препарат для повышения гемоглобина не назначила. 😔Этот разброс показателей меня немного пугает. Во время операции была кровопотеря, но о переливании врачи не говорили и в выписке этой информации нет. 

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Мне кажется 1,5 месяца для МРТ это слишком мало, там еще ни чего не заживет, мы делали через 6 месяцев или Вам врачи так сказали?
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Наталия Молчанова

У нас после операции воспалились  лимфоузлы за ушами, на шее. Сдавали кровь, все было в норме. Прошло через полгода.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Мне кажется 1,5 месяца для МРТ это слишком мало, там еще ни чего не заживет, мы делали через 6 месяцев или Вам врачи так сказали?
Наверное всем по разному... Нам контроль через 3 месяца сказали сделать.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама двух сыночков, знаете, у нас была очень большая кровопотеря и не одно переливание во время операции и после. Были электролитные нарушения (натрий скакал), вплоть до судорог. Но при выписке даже не сказали чтоб отслеживали кровь и т.п. Я сама спросила за этот натрий,  сказали смотреть по ребёнку. Ну и вот уже год прошёл, так ничего и не сдавали... хотя сейчас после Вашего сообщения голову почесала, как так то.
Я вот к чему, может всё таки маленький период времени прошёл, ребёнок ещё не восстановился?.. Или вас направили на анализ по показаниям или вы на что-то жаловались?

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мне кажется 1,5 месяца для МРТ это слишком мало, там еще ни чего не заживет, мы делали через 6 месяцев или Вам врачи так сказали?

В выписке указано контрольное МРТ через 2-3 месяца и отправить снимки к ним, ЭЭГ через 6 месяцев и консультация у Власова.
Сейчас уже месяц прошёл, поэтому написала через 1,5 уже надо МРТ проходить

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама двух сыночков, знаете, у нас была очень большая кровопотеря и не одно переливание во время операции и после. Были электролитные нарушения (натрий скакал), вплоть до судорог. Но при выписке даже не сказали чтоб отслеживали кровь и т.п. Я сама спросила за этот натрий,  сказали смотреть по ребёнку. Ну и вот уже год прошёл, так ничего и не сдавали... хотя сейчас после Вашего сообщения голову почесала, как так то.
Я вот к чему, может всё таки маленький период времени прошёл, ребёнок ещё не восстановился?.. Или вас направили на анализ по показаниям или вы на что-то жаловались?

Извините, с телефона понажимала и личное вам отправила :ah: нас на анализы отправили при медосмотре для оформления инвалидности.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама двух сыночков, тогда я думаю, что это восстановительный период.Но поддерживающая терапия не помешает) Может витаминчики попить комплексные. Препараты железа наверное не стоит в чистом виде давать (Мальтофер и иже с ним), т.к. это может быть не железодефицитная анемия. Можно попробовать фолиевую кислоту.
Но это только моё мнение!

Оффлайн Марина - Элиза

Может надо поднажать на зелень,мясо и кисломолочку и сократить углеводы до минимума?хотя здесь надо ориентир на ребёнка и его пристрастия держать..мы такие мясоеды,что если за день не будет сьедено хоть одной мясосодержащей порции,то ребёнок просто не заснет..но дочь с раннего детства такая,я даже у врачей спрашивала раньше _ не вредно ли столько мяса ребенку каждый день?отвечали _ значит нужно,тем более мясо _ белок,строительный материал.И кровь всегда хорошая была...творог и кефир тоже каждый день,хоть мы уже и не малыши...шоколад и сладости сильно ограничиваю...Все таки лучше пробовать питанием что_то менять,чем таблетки железосодержащие...да и нужны ли они?дети и так уже всего столько " понаелись"...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Марина - Элиза, @EndG, спасибо девочки! 
С витаминами пока боюсь экспериментировать, В12 нам категорически противопоказан сейчас.
Педиатр сказала давайте пока попробуем поесть печень, гречку и петрушку.  А там будет видно. У нас всегда гемоглобин был близок к нижней границе.
@Марина - Элиза, углеводы мы тоже стараемся по минимуму, но нам это сложно даётся   ppp сын уж больно любит сладкое! Родину продаст ради конфетки или печеньки 😂.
Хотя очень любит молочку - кефир, творог. Мясо тоже любит, но не так сильно как старший 😎.
Попробуем сначала через питание воздействовать, а там посмотрим, пересдадим ещё раз анализ через пару недель.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мама двух сыночков, всё правильно делаете! Думаю всё устаканится! Мы вот сейчас с острым бронхитом в больничку загремели, при поступлении гемоглобин был 96!!! Я так челюсть с пола и поднимала... Через 4 дня 113, ещё через 2 - 106. Сегодня сдали 118. Скачет как сайгак! Но врач говорит это может быть от антибиотика. Но я если честно не переживаю, у организма стресс, так что не мудрено. Вот если бы он не поднимался, было бы тревожней.

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@EndG, поправляйтесь  :flowers:

Оффлайн Марина - Элиза

@Мама двух сыночков,шоколад мы любим и по выпечке свежей схожим с ума.У нас кариес был небольшой,но к зубному мы не ходили _ на сильное волнение приступы сразу появлялись(нам одно время стартл_эпилепсию предполагали местные неврологи,приступы шли даже на резкий звук неожиданный),зубник бы рядом с креслом и прилег..после второй операции год почти прошёл и мы сразу,одним посещением,залатали наши зубки.После я в инете открыла картинки с кариесом страшенным и показала Лизе...надо было видеть её лицо wel...вот с той поры сладкое едим ограниченно,даже в мою пользу может совсем отказаться от конфет..С бабушкой тяжелее бороться,так и норовит втихую внучке кусочек шоколадки впихнуть...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн YanaIv

Форумчане, а оперировался кто-либо (малышню) с мультифокальной эпи, энцефалопатией, формакорезист. и гиперсинхронной гипсой + постоянной генерализацией на ээг?
У меня такое ощущение складывается, что это операция будет для галочки, для очередной диссертации, а ребенку мучиться в дальнейшем.