Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Белка80]

Добрый вечер. Мы делали такую операцию. Причем это была наша третья операция. До этого нам удаляли небольшие участки ФкД. Делали все три раза у Меликяна в Бурденко. ВРАЧ от БОГА
После операций никакого отката не было, без пареза. Просто мы в развитии итак сильно отстаем, вот теперь пытаемся восстанавливаться.
Приступы вроде ушли после третьей операции. Контроль у нас только к лету. Такчто ждем....
А так, нам три года, по развитию  - на полтора. У дочки приступы были каждый день раз по 20. Не было ни одного дня с рождения, чтобы прошел без приступов....
Задавайте вопросы. С удовольствием поделюсь с обществом

[YanaIv]

Форумчане, скажите, пожалуйста, в Бурденко возможна бесплатная операция по рассечению полушарий головного мозга? Нам эпилептолог предложил сей вариант. Мы из СПб.
Для начала я еду к кому-то там одна на консультацию(эпилептолог договаривается).
Потом, предположительно, уже на хирургию с детем.

[Alexandrapo]

 

Форумчане, скажите, пожалуйста, в Бурденко возможна бесплатная операция по рассечению полушарий головного мозга? Нам эпилептолог предложил сей вариант. Мы из СПб.
Для начала я еду к кому-то там одна на консультацию(эпилептолог договаривается).
Потом, предположительно, уже на хирургию с детем.

Возможно бесплатно по квоте.

[Alexandrapo]

Добрый вечер, вопрос к тем родителям, чьи детки пережили гемисферотомию.
Недавно узнала, что после гемисферотомии, даже если операция проведена должным образом и связь между двумя полушариями была окончательно прервана, все равно патологическое полушарие(которое "отключили") может в некоторых редких случаях давать приступы. Кто-нибудь об этом слышал?

[EndG]

@Alexandrapo, Саша, здравствуй! Как ваши дела? Как малыш? А то Вы про кровоизлияние написали и пропали... Часто вас вспоминаю.

На счет возвращения приступов... в научных статьях часто встречается инфоомация, что операция позволяет избавиться от приступов ИЛИ уменьшить их количество и течение. Т.е. получается что такое возможно, но КАК это происходит, при условии того, что полушарие "отключено" сама не понимаю.
Где-то в статье встречала инфу, что такой вариант бывает, когда на обследовании неудалось выявить нарушения в "здоровом" полушарии.

Не так давно,  Мама двойни, писала, что вернулись приступы((

[YanaIv]

Если возможна квота, то может вы знаете, как долго приходится ждать операции, если по квоте.

На счет приступов можно я немного вставлю?  - нам вчера эпилептолог и не пыталась сказать, что их не будет. В нашем случае с помощью гемисферотомии мы лишь попытаемся убрать гипсаритмию. Остальные приступы скорее всего останутся, но врач считает, что с оставшимися уже можно будет работать медикаментозно.

Никто не поделится, как принять факт того, что у ребя будут вскрывать черепную коробку? Нам хуже вряд ли станет, но второй день меня мутит от мысли про операцию. "Спасибо" медицинскому образованию...я в красках представляю как всё будет.

[EndG]

@YanaIv, да, тут действительно надо сказать "спасибо" образованию. Наверное стоит думать только о том, что ребёнку помогут. Я до операции спокойно себе смотрела доклад Меликяна об операции с фото-презентацией. Видимо информация о том, что это нам поможет перекрывала все страхи. Главное не фантазировать на тему! У меня у ребёнка на лбу была небольшая,  но глубокая рана от фиксатора головы во время операции, смотрела, а фантазия не умолимо развивалась КАК её фиксировали, ДЛЯ ЧЕГО её фиксировали... осекала себя. Но прям паранойи не было.
У меня был другой страх, как я буду смотреть на ребёнка и понимать ЧТО там теперь у него в голове, вот от этой мысли накатывало. Это было буквально за пару дней до операции. После операции нормально смотрела на своего ребёнка, точнее после реанимации)))
Мутило меня первые два дня, когда ребёнок был в тяжелом состоянии в реанимации, а меня накрывало, что ничего уже не изменить,  назад не вернуть.

Вообщем думаю всякие разные мысли будут посещать любого родителя, с образованием и без. Это нужно пережить и никакие слова не помогут. Особенно бесила поддержка тех, кто вообще не в теме.

[YanaIv]

@EndG, мы уже были в реанимации три недели в мед.коме. Поэтому как бы не прозвучало - с этим полегче. Да...если дети после будет легче, то пусть. Я как-нибудь переживу (:

[YanaIv]

Таки никто не поделится опытом? Сколько обычно проходит времени (в среднем, ок) от момента подачи документов на квоту до самой операции или вызова на оную? Заранее благодарю.

Хм...я еще боюсь такого варианта : может ли Бурденко отказать в операции, мотивируя это тем, что в СПб такие вмешательства тоже практикуют?

[EndG]

@YanaIv, по первому вопросу - операция как правило плановая. Где-то месяц. По второму - пока ни от кого не слышала, чтоб давали "от ворот поворот".

[YanaIv]

@EndG, спасибо)

[Мама двойни]

@YanaIv, трудно сказать сколько ждать, мы из Татарстана, вообще с квотой проблем не было. Еще и конец года был, говорят, что кончаются квоты. Квоту получила за 2,5 часа )) Можно сказать сразу позвонили, сообщив номер регистрации, тут же позвонила Меликяну, он назначил дату операции.
Да, приступы вернулись и даже стало хуже, но скорей всего здоровое полушарие у нас совсем нездоровое оказалось, только в Бурденко этим заниматься не захотели, когда я просила более детально обследовать это полушарие.

[Мама двойни]

@EndG, так вот откуда у нас ямка на лбу... от фиксатора, хорошо, что нет у меня мед. образования, в "красках" не представляла ход операции, это примерно также как я панически  боюсь летать, имея авиа-образование.

[YanaIv]

Я вот тоже стала думать о целесообразности операции...Но вы тут пишете все, что дети говорят, сидят - для нас это чудеса. Дочь медленно угасает. Мы никогда не разговаривали и не улыбались. Только до болезни.
Поэтому операция , как вариант очередной. Только лишь.
Но у нас оба полушария поражены. И поможет ли гемисфеэктомия при тяжелой гиперсинхронной гипсаритмии и и остальных гадостях - риторический вопрос.
Еду на консультацию к Чернову. Надеюсь через неделю.

[гоша малыш]

@YanaIv, у нас тоже ситуация похожая.... Медленно угасаем, надежда на операцию, других вариантов не вижу, пробовали почти все... Бывают же случаи когда после операции детки в себя приходят, девочки, поддержите, сил нет, отчаяние просто накрывает с головой