Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Capucine]

@Наталия Молчанова, через какое время после операции стали убирать препараты ?

[mamkaTumku]

нам депакин убрали до операции т.к. он разжижает кровь, кеппру пьем до сих пор.  По международным стандартам отмену препаратов назначают не ранее чем через три года после последнего приступа и при хорошей ЭЭГ, но попадаются врачи которые поступают иначе и на мои взгляд рискуют сорвать ремиссию.

[Наталия Молчанова]

Нам сразу сказали перед операцией, что депакин за месяц до операции убрать, фенетоин я отменила через 4 месяца, правда не помню, что говорили и  Оставить трилептал,  наш основной препарат трилептал.

[mayuls]

Здравствуйте, может кто знает в какой лаборатории сдать анализ на концентрацию окскарбазепина. Мы из Перми. Инвитро и гемотест у нас нет. Власов назначил сдать анализ, а я в тупике, что по ходу дела и лаборатории которая делает анализ нет у нас в городе((((

[Светланка Кузбасс]

Я отправляла запрос на рассмотрение о возможной госпитализации в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева Ю.Е. Они нам отказали в СМП, все наши документы посмотрели и видимо решили, что помочь нам ничем не смогут, рекомендовали в Бурденко обратиться. Тогда я сама в Бурденко отправила на почту все что было, в том числе заключение врачебной комиссии с Вельтищева. И достаточно скоро, недели через 2 примерно мне ответил Власов, что готов нас принять на консультацию, с ребенком. Через неделю мы вылетели в Москву. Там нас посмотрел Власов, сказал, что мы их "клиент", делайте обследования. Сделали МРТ в Бурденко по ЭПИ протоколу (больше 2-х часов делали), записали видео ЭЭГ в Казаряна. 10 дней снимали комнату недалеко от Бурденко (2500 в сутки). А потом НОВЫ ГОД!!! Консилиум будет сказали или 13,01 или 20,01. Цены на самолет просто космос перед новым годом, полетели мы не домой, а в Омск к родителям (так дешевле). После праздников, 13,01 позвонил Власов, сказал консилиум прошел, берем вас на операцию, приезжайте за документами на квоту. На 17,01 взяла билет до Москвы - туда обратно, полетела уже одна без ребенка. В 9 с Власовым поговорила, взяла его заключение, потом час примерно подождала Меликяна, поговорила с ним. Он дал свое заключение, и записал на госпитализацию на 14.02. Спустилась в низ, оформила там документы для минздрава и в обед уже была свободна. Остановиться негде было, поехала в аэропорт и там ждала рейс до 23,00.

[Светланка Кузбасс]

Власов сказал, что это мы как то быстро обследовались, но нам повезло, даже платно записи на МРТ по Эпипрограмме до конца года не было. Благодаря только доброй девочке с отделения, которая нам помогла, и записала нас на реанимационное время, мы через 5 дней сделали МРТ (34 тыс к слову + диск записать 800 руб.). Результаты ЭЭГ у нас были на руках совсем свежие, но Власов попросил Видео ЭЭГ сделать, хоть и написал суточное записать, сам сказал, главное нам, что бы приступы зафиксировать. Бывают у нас конечно те редкие дни когда приступов нет, но они настолько блин редкие... Записались мы в общем на 6 часов на мониторинг . К условиям в Казаряна вопросов никаких, очень все хорошо, это лучшее ЭЭГ из 15. ПЭП не уменьшала, ничего перед записью не делала. 2 приступа за 6 часов записали. По МРТ и ЭЭГ причина у нас очевидная, и это наша правая височная область. Дополнительно никаких обследований больше не просили, нейропсихолог нужен правда обязательно, но это уже после госпитализации сказали посмотрит нас.

[Марина - Элиза]

@mayuls, это же триллептал,да?но он же производный от карбамазепина,может вам подойдёт обычный анализ на карбамазепин?уточнить  можно у Власова?
@Светланка Кузбасс, вам действительно повезло,что все быстро и оперативно

[mayuls]

@Марина - Элиза, да это трилептал. Но у нас вообще нет такого, чтоб на концентрацию сдать препаратов. Думаю,  может кто то знает лабораторию (о которой я не слышала)

[Арёнкина мама]

@mayuls, а не в частных клиниках искали? у нас концентрацию в областной и детской и взрослой больнице берут

[Darina Sun]

У меня эпилепсии нет. Но, я ездила на диагностику http://ichilovtop.com/Ихилов и тоже могу подтвердить, что там что там работают настоящие профессионалы, которые знают свое дело. Я проходила там обследование, потому что страдала от постоянных мигреней. Да, конечно, не могу сказать, что обошлось все это мне дешево, но это стоило того. Я просто для себя решила, что раз ехать в такую даль, то уже стоит лечиться у самых лучших врачей и ни капли не пожалела. Но, у моей тети эпилепсия и она много лет лечится в США, но болезнь не проходит. Сейчас она тоже планирует туда поехать.

[Марина - Элиза]

пропускаем....

[Марина - Элиза]

@mayuls, и правда,перерыла ваши частные клиники _ просто писец,лекарственный монитор только на два каких то  препарата(неясной этиологии ....шучу)..может действительно в детскую областную попробовать?

[EndG]

пропускаем....

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Виктория1]

Здравствуйте! Ребенку предстоит скоро операция в Бурденко - височная лобэктомия. Ищу родителей, которые проходили через это  или кто владеет какой-либо информацией по данной операции. Какие у Вас результаты после операции (ушли приступы)? Есть ли осложнения? Как детки себя чувствуют? Какая реабилитация и контроль необходим  после операции? Буду всем благодарна за информацию и Ваш опыт!

[antenor]

День добрый. Толи мне приснилось толи выдумал. Раньше был уверен что фкд первого типа можно проанализировать по специальным маркерам в ликворе. А сейчас нигде не могу найти ни одной статьи.