Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Toma]

Первая операция у нас была 22.10.16. Да конечно, пишите


Спасибо! Сыну 3 года, до 3-х лет все было отлично, никаких отклонений не было, в развитии не отставал. Через неделю после ДР у нас появились приступы по секунд 5-10, обмякал, смеялся. Наблюдались и лежали у себя в больницах, поставили - эпилепсию. После выписки  стала отправляла документы многим врачам на консультацию, специалисты из Москвы все в один голос нам поставили диагноз ФКД затылочно-теменной области справа и что необходима операция.
Подскажите, в перечне необходимых документов, которые нужно привезти с собой, указано сдать кровь ребенку у них в НИИ. Вы это делали заранее или возможно в день госпитализации? Меня очень напугали в справочной, сказали что после 3-х лет могут положить ребенка одного, а чтоб меня госпитализировали с ним, мне необходимо получить согласие у врача.  llk
Через сколько дней после госпитализации вам назначили дату операции? Сколько по времени длилась у вас операция? Вещи с собой должны быть обязательно в пакете, или можно дорожную сумку? И как там вообще в отделении, тепло? Как персонал?
Очень переживаю.

В сентябре мы приезжали на консультацию к АГ. Там нам дали выписку от врача, мы пошли в отдел для госпитализации. Там я сразу заключила договор и взяла счет на опату. Т.к. мы из Казахстана нам все платно. Дали памятку по документам и анализам, которые нужны для госпитализации. Для мамы до 4-х лет: флюро со снимком, и кровь на RW. Для ребенка до 4-х лет: боихимия, кал, моча, справка об эпидокружении (дата должна быть датой госпитализации), и копия формы "карта профилактических прививок". По моему это все. Если мне память не изменяет... Да, и еще позвоните и спросите нужно ли вам записываться на МРТ. Потому, что мы когда приехали запись на МРТ была ток чрез 5 дней. И АГ звонил договаривался , мы ездили в Солнцево. И вообще нужны ли какие обследования, на которые нужно записаться. В отделении было холодно, с окон дует. Персонал неплохой. 
А, и кровь по приезду мы тоже сдавали. Детей берут без очереди. На госпитализацию у нас ушел практически весь день... пришли в 9, легли ток в 5. Была дорожная сумка, мы все перекладывали в большие пакеты. Мы лежали где-то 12 дней, ну может это потому, что платно. Швы нам сняли на 7 день. И в этот же день выписали. Операция для меня была оооочень долго. Забрали в 9:30 сказали что все... в 16:30 где-то.

[Toma]

Если из Уфы, можете проконсультироваться по поводу операции с Резедой Маратовной Галимой, работает в детской республиканке высококлассный нейрохируг, стажировалась за границей если не ошибаюсь в Бостоне, возьмите с собой МРТ, ЭЭГ.

Я ей писала и не один раз... Игнор полный...

[Марина - Элиза]

@Испанка, здесь я ЗА двумя руками!и я об этом тоже выше писала....конечно же    "кормушка" ..блин,ну а куда нам деваться?я это и имела ввиду,когда писала,что система дебильная,таким тяжёлым деткам мотаться по стране,чтобы результат получить приличный,а сколько детишек не ходячих?папы,мамы на руках  носят везде..с мамой одной общались,у неё родственницав их местном здравоохр.работает,так у неё не было проблем с билетами на самолёт на диагностику(сразу оговорюсь,это не дальний перелет,живут рядом)!а нам на поезд никто не дал,так как положено только на лечение и госпитализации...вот тебе,блин, и система...будет...когда_нибудь...все действия в одном месте...а вообще,откуда столько детей с приступами?у нас все врачи в один голос говорят,что в 80-е  о деления неврологии были полупустыми,каждый второй знакомый _ ребёнок эпи....ну что ж мы все дефектные?в одном месте собрались?

[Oles34]

@Марина - Элиза, вопрос по поводу МРТ: после операции с какой периодичностью вы делаете его ребенку,не считая то которое делается через полгода как контрольное?какой врач вам даёт на него направление или это ваша инициатива? Я так поняла из диалогов,что ваша симпатия на стороне ЛДЦ МИБС Санкт Петербург ?

[Марина - Элиза]

@Oles34, да,симпатия ЛДЦ...по поводу инициативы - нет,конечно не моя,а врачей,я ещё не видела родителей,которые по своей инициативе МРТ с наркозом часовым делают....да и 40 тысяч на поездку у меня не лишние,я одна воспитываю дочь...у нас е ть показания к такой периодичности.нам ещё не один раз МРТ делать...неужели вы и правда подумали,что я сама просто так катаюсь на мрт?
Направление нам пишет врач,но оно особо нам не нужно,выписки послеоперационной достаточно..у нас карточка в ЛДЦ,мы и МРТ там 4 раза делали и монитор,скоро скидку будем получать😂😂,инвалидность нам сняли и 5% мы не пользуемся..

[Oles34]

 @Марина - Элиза, по поводу инициативы поясню,что не в каждом городе или населенном пункте имеется квалифийированный эпилептолог или хотя бы невролог,который может четко определить план и периодичность обследований после нейрохирургических операций.Хорошо если в выписке из Бурденко вам дадут определенные рекомендации.Вот тогда и приходится мамочкам проявлять инициативу ну например написать письмо в тот же Бурденко т.к по месту жительства от своих невролог ничего не добьешься.

[Марина - Элиза]

@Oles34, понятно,я об этом и не подумала..у нас тоже один эпилептолог на город,область + Калмыкия...

[Мама двух сыночков]

Девочки, пожалуйста, кто не так давно оперировался в Бурденко, дайте свежий список необходимых обследований для госпитализации. Тут была ссылка но там информация 2014 года. Нам данную памятку не давали, т.к. лично мы туда не ездили на консультацию. АГ сказал - перечень на сайте, а там нет много чего что девочки указывали тут на ветке.
Вот что указано на сайте, может кто что может дополнить к данному перечню:

- Заключение на операцию специалиста Центра Нейрохирургии. К нему приложите все имеющиеся первичные медицинские документы (выписки из истории болезни из лечебного учреждения по месту жительства, описания снимков);
- Снимки — компьютерные томограммы и/или магнитно-резонансные томограммы. Обратите внимание на то, что Вам необходимо привезти с собой именно снимки. Вы можете взять собой компакт-диск или флэшку с изображениями результатов КТ и/или МРТ исследования. Одного описания снимков не достаточно!
- Заключение после эхокардиографии (УЗИ сердца) и/или заключение после ЭКГ и сами электрокардиограммы;
- Общегражданский паспорт (Для иностранных граждан необходимо иметь заверенный перевод паспорта)
- Полис ОМС (копия);
- Больничный лист (копия);
- Результаты анализов крови на на RW, ВИЧ. гепатиты В и С (срок действия — 1 месяц). Анализы должны быть сделаны в клинической лаборатории НИИ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко (14 этаж, 59 каб.).

Для детей до 16 лет дополнительно:
- свидетельство о рождении;
- паспорт матери;
- справка о контактах, выданная медицинским учреждением по месту жительства;
- бакпосев на дифтерию и кишечную группу;
- данные о прививках из мед. книжки.

Для родителей, госпитализируемых с ребенком до 3-х лет, необходимо иметь анализы крови на RW, ВИЧ, гепатиты В и С, баканализы на кишечную группу.

[гоша малыш]

Девочки, привет. Наш профессор сообщила, что направила наш запрос на госпитализацию в Бурденко.  Я спросила сколько примерно ждать, ответила, что примерно 2-3 недели. Неужели так быстро? И еще вопрос: я так понимаю, что мы ложимся на предхирургию, но если выяснится, что операция возможна, то ее сразу сделают или домой отправят ждать и повторно ехать потом (так в Новосибирске обычно)

[Oles34]

[]@Мама двух сыночков, мы оперировались в апреле 2016 ,обследовались в марте 2016.Когда прогли обследование Армен Григорьевич написал заключение и дату госпитализации нам через три недели. На первом этаже в кабинете где написано госпитализация дети специалист нам подписал заключение и талон на вмп предварительно я дома оформляла с заведующей поликлиники. И специалист дал нам перечень обследований для плановой госпитализации.

[Oles34]

]@Мама двух сыночков[/b], я могу вам на эл почту скинуть этот перечень здесь не получается загрузить. Если нужно то напишите вашу почту.

[Мама двух сыночков]

]@Мама двух сыночков[/b], я могу вам на эл почту скинуть этот перечень здесь не получается загрузить. Если нужно то напишите вашу почту.
[/quo


Спасибо вам большое! Нам АГ написал только что заключение на ребенка оформил. После выслал дату госпитализации и сказал подготовить документы по перечню указанному на сайте, но мне кажется там не все указано. Просто не хочется чтоб приехали туда за 1000 км и оказалось что чего-то не будет хватать.

[EndG]

@гоша малыш, консилиумы у них каждую неделю. Мы отправили документы в понедельник, в пятницу отзвонился Власов и сказал, что документы рассмотрены, операция возможна. Правда нас попросили приехать с ребёнком на следующий консилиум, они хотели его сами посмотреть. Ну это наши заморочки
А так, да, документы рассматривают быстро.

[EndG]

@Мама двух сыночков, на счёт анализов можете не переживать. Если уж чего-то не будет хватать, никто вас назад не отправит.
Мы до госпитализации 2 раза сдавали биохимию крови и анализ полностью не получался (гемолиз). Пересдавать не успевали, позвонили в отдел госпитализации, там ответили: "у вас госпитализации! Приезжайте с тем, что есть. У нас досдадите."

[Мама двух сыночков]

]@Мама двух сыночков[/b], я могу вам на эл почту скинуть этот перечень здесь не получается загрузить. Если нужно то напишите вашу почту.
[/quote

Спасибо! Все получила!